Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие дистанционной формы информационного и психосоциального сопровождения пациентов с РМЖ и их близких в период лечения и после его завершения. Основной целью проекта является повышение качества жизни пациентов с диагнозом рак молочной железы, входящими в группу высокого риска COVID 19.

Весной 2020 года в период пандемии, когда количество запросов со стороны пациентов с РМЖ удвоилось, Центр «Вместе» перевел программу сопровождения пациентов в дистанционный формат через платформу Zoom. Фонд мобилизовал все ресурсы, чтобы обеспечить людей профессиональной дистанционной поддержкой онкологов, психологов, диетологов, реабилитологов и медицинского юриста.

По этой причине возникла необходимость создания собственного облачного многофункционального сервиса "Вместе+". Это закрытая цифровая интернет-платформа, позволяющая пациентам с РМЖ и их близким, получать качественную и достоверную информацию обо всех этапах жизни с заболеванием, профилактике побочных эффектов лечения в виде интегрированной в сервис дистанционного просветительского курса, разработанного экспертами фонда в рамках проекта; участвовать в вебинарах, лекциях, получать психологическую поддержку и индивидуальные консультации специалистов фонда.

Сервис будет полезен не только онкопациентам, но и медицинскому персоналу онкологических клиник и центров амбулаторной онкологической помощи, так как позволит им своевременно обеспечивать пациентов и их близких актуальной и достоверной информацией о РМЖ, особенностях разных методов лечения, кратковременных и отдаленных возможных побочных эффектах, обучать пациентов практическим навыкам профилактики побочных эффектах, организации жизни в послеоперационном периоде и после его завершения, снизить уровень тревоги у пациентов перед началом лечения, способствовать формированию приверженности лечению. Благодаря сервису врачи будут иметь возможность выстроить терапевтический альянс с пациентом, создав правильный настрой на лечение, и как следствие, повысить его эффективность.

Информирование пациентов с РМЖ и их близких о возможности дистанционного сопровождения будет осуществляться через центры амбулаторной онкологической помощи, онкологические диспансеры, региональные НКО, через регулярные публикации в социальных сетях фонда, СМИ, рассылку по базе фонда.

Внедрение дистанционной программы информационного и психосоциального сопровождения пациентов с РМЖ на базе многофункционального интернет-сервиса «Вместе+» станет логическим продолжением многолетнего социального партнерства фонда и региональных партнеров по увеличению продолжительности жизни женщин с РМЖ. В дальнейшем планируется поэтапное масштабирование этой программы на территории других регионов РФ.

Залогом успешной реализации проекта и его дальнейшего перспективного развития станет налаженное сотрудничество заявителя с ведущими федеральными и региональными онкологическими центрами, региональными и федеральными органами государственной власти, корпоративными донорами.

Цель

1. Повышение качества и продолжительности жизни женщин с диагнозом РМЖ старше 18 лет

Задачи

1. Задача №1 Анализ, доработка и обновление программы информационного и психосоциального сопровождения пациентов с РМЖ и их близких
2. Задача № 2 Разработка и создание цифровой платформы для дистанционной программы сопровождения пациентов с РМЖ «Вместе+»
3. Задачи №3 Обеспечение широкого информирования пациентов с РМЖ о возможности участия в бесплатной программе дистанционного сопровождения

Обоснование социальной значимости

Основной целевой группой проекта являются женщины с диагнозом рак молочной железы (далее – РМЖ) в возрасте старше 18 лет. Рак груди занимает первое место среди онкологических заболеваний у женщин, являясь одной из ведущих причин смертности женского населения. Все чаще с данным заболеванием сталкиваются женщины активного возраста (наибольший удельный вес в возрастной группе от 30 до 59 лет). Всего на онкологическом учете состоит более 650 000 россиянок с диагнозом РМЖ. За последние 10 лет в РФ показатель заболеваемости на 100 тыс. населения вырос на 20,4%.

Качество жизни является вторым по значимости критерием оценки результатов лечения после выживаемости и более важным, чем реакция опухоли на лечение. Продолжительное и тяжелое лечение, изоляция от привычного окружения, постоянная или временная потеря трудоспособности, инвалидизация часто приводят к социальной и психической дезадаптации. Большинство пациентов сталкивается с недостатком информации еще на этапе постановки диагноза. Ограниченный по времени прием врача-онколога, не умение ясно и просто донести до пациента информацию усугубляют ситуацию.
Между тем, чем лучше пациент информирован в начале лечения, тем выше удовлетворенность его результатом.

В мировой практике информирование и реабилитация предшествуют началу лечения. Психосоциальная помощь является неотъемлемой частью процесса реабилитации онкопациентов, способствуя повышению адаптивности, улучшению качества жизни, снижению уровня тревоги, избавлению пациента от ощущения безнадежности, связанной с онкологическим диагнозом.

Таким образом, создание ресурсной базы, способствующей сохранению качества жизни людей с диагнозом рак, формирование системы психосоциальной помощи – актуальный вопрос для систем здравоохранения и НКО в мире.

В нашей стране этот процесс идет крайне медленно, несмотря на стремительный рост ЗНО (злокачественные новообразования). В связи с чем, апробация новых практик, развитие общественных, благотворительных инфраструктурных проектов в сфере повышения качества жизни людей с онкологическими заболеваниями приобретает сегодня особую важность для государства и общества.

География проекта

Вся страна. Пояснение: Психосоциальное сопровождение онкологических пациентов в онлайн и офлайн формате (в зависимости от эпидемиологической ситуации в стране) будет охватывать целевую группу из любых регионов РФ. Запуск и апробация облачного многофункционального сервиса "Вместе+" планируется с участием онкологических медучреждений г. Москвы, Курской, Белгородской, Мурманской и Архангельской областей.

Целевые группы

1. Женщины с диагнозом рак молочной железы
2. Люди с онкологическими заболеваниями
3. Врачи-онкологи, лучевые диагносты, средний медицинский персонал онкологических клиник и центров амбулаторной онкологической помощи в регионах РФ
4. НКО и волонтеры, оказывающие помощь онкопациентам в регионах РФ