Проекты

Краткое описание

Проект направлен на психологическую и медицинскую поддержку семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, особенно на поддержку семей с детьми в тяжелом паллиативном и терминальном состояниях. В рамках проекта планируется работа, направленная на стабилизацию психологического состояния родственников болеющего ребенка. Проектом предусмотрено развитие медико-психолого-социальной службы хосписа в помощи подопечным семьям через обучение и повышение квалификации сотрудников БМЧУ «Хоспис Дом Фрупполо», а также развитие философии оказания паллиативной помощи детям через обучающие семинары для медицинского сообщества Калининградской области.
Планируется провести семинар для специалистов паллиативной сферы по темам: как вести себя специалистам службы, если ребенок умирает дома, если в стационаре; если смерть внезапная, если уходящий ребенок с онкозаболеванием; использование обезболивающих; этапы работы психолога с семьей. Для команды БМЧУ «Хоспис Дом Фрупполо» сформировать внутренние стандарты работы с уходящими детьми в условиях дома и стационара - протокол комфортного умирания. Для родителей планируется создать брошюру "Когда уходят дети" о том, что делать, если умер близкий человек: первые необходимые действия, куда обратиться за помощью, регистрация смерти, получение свидетельств и т.п.
Для подопечных семей хосписа будут организованы индивидуальные и групповые психологические встречи. Для родственников ушедших из жизни детей будет проведен «День памяти» - мероприятие, на котором родители, волонтеры, сотрудники не стесняются своего горя, день воспоминаний о ребенке, болезнь которого сблизила и сплотила абсолютно незнакомых до этого людей. День Памяти модерируется психологом, который помогает принять и пережить утрату.
Результаты: психологическая поддержка не менее 20 семей Калининградской области с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи в рамках психологических и индивидуальных консультаций; проведение Дня памяти – не менее 40 участников; создание внутреннего протокол ведения уходящего из жизни пациента (протокола комфортного умирания); создание брошюры «Когда уходят дети»; проведение семинара для специалистов паллиативной сферы - не менее 30 участников. Публикация новостей на сайте "Дома Фрупполо" или в социальных сетях Благотворительного центра "Верю в чудо" - один раз в месяц.

Цель

1. Повысить качество социально-медико-психологической поддержки семьям с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи

Задачи

1. Систематизировать оказание социально-медико-психологической поддержки семьям с детьми в тяжелом паллиативном и терминальном состояниях через создание и отработку внутреннего документа организации - Протокола ухода из жизни.
2. Создать брошюру-инструкцию для родителей умерших детей "Когда дети уходят"
3. Помочь родителям ушедших из жизни детей пережить стадии утраты и горевания.
4. Организовать обучение специалистов паллиативной сферы по протоколу комфортного умирания.
5. Оказать психологическую поддержку родителей детей, находящихся в тяжелом паллиативном и терминальном состояниях.
6. Информирование об оказании паллиативной помощи детям на информационных площадках организации

Обоснование социальной значимости

К смерти никогда не подготовишься заранее. Когда умирает ребенок – от несчастного ли случая или от прогрессирующего заболевания – это всегда неожиданно для родных и близких и это всегда психологическая травма для каждого. Жизнь семьи не заканчивается на смерти ребенка. Горе нужно понять и принять. На смену тоске может прийти отчаяние и депрессия с непоправимыми социальными последствиями для семьи. А многие семьи с детьми с неизлечимыми заболеваниями находятся в этом состоянии с момента постановки диагноза. Задача всей команды БМЧУ «Хоспис Дом Фрупполо» - поддержать родителей на стадии принятия заболевания ребенка, «переболеть» с ними страх перед новым образом жизни, облегчить утрату в случае смерти ребенка и помочь психологически стабилизироваться в период горевания. Организовать квалифицированную медицинскую, психологическую и социальную поддержку близким поможет протокол комфортного умирания, где будет прописан четкий регламент работы паллиативной службы. А брошюра для родителей позволит понять, как действовать в сложившейся ситуации, она может служить и для семей, потерявших взрослых родственников. Что касается протокола комфортного умирания, он необходим как сотрудникам хосписа, так и государственных медицинских организаций для улучшения медицинского и психологического сопровождения семей с детьми в тяжелом паллиативном и терминальном состояниях.
Около 9 тысяч детей, нуждающихся в паллиативной помощи в России, ежегодно умирают. За последние три года мы смогли поддержать 218 детей на территории Калининградской области, из них умерло 31. По данным Министерства здравоохранения Калининградской области в 2019 году показатель общей смертности населения составил 11,8 на 1000 населения. Показатель младенческой смертности по Калининградской области выше среднероссийского на 17,5% и составляет 4,87 на 1000 детей, родившихся живыми. Коэффициент смертности детей до 4 лет составил 7,4 на 1000 родившихся живыми. Смертность детей до 17 лет - 48,3 случаев на 100 тыс. детей соответствующего возраста. В 2019 году в регионе умерло на 2634 человека больше, чем родилось. Всего в регионе появились на свет 9 377 младенцев, а умерло 12 011 человек.
Любая смерть – от заболевания, несчастного случая, является невосполнимой потерей для семьи, особенно, если это смерть ребенка. Стабилизировать семью эмоционально в последние дни жизни ребенка или после утраты через проработку страхов всех членов семьи, вернуть семье жизнеспособность после утраты и веру в будущее – одна из задач специалистов паллиативной сферы. Именно поэтому необходимо регулярно повышать квалификацию в этом тонком вопросе не только психологов, но и медицинских паллиативных сотрудников.

География проекта

Калининградская область

Целевые группы

1. семьи с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи