Проекты

Краткое описание

Одной из самых острых проблем для семей, имеющих неизлечимо больного ребенка, является доступность и качество паллиативной помощи . Во многом это зависит от развития инфраструктуры паллиативных служб города. Важным фактором также является подготовленность персонала, ресурсное обеспечение и нормативно-законодательное регулирование паллиативной помощи.
Целевой группой проекта являются неизлечимо больные дети с отсутствием реабилитационного потенциала, которые нуждаются в симптоматической терапии, психосоциальной помощи, длительном постороннем уходе. а также специалисты помогающих профессий.
Основными программными компонентами проекта будут:
1) Оснащение палаты паллиативной помощи в детском стационаре необходимым медицинским оборудованием.
2) подготовка, ремонт и оснащение комнаты для родителей
(3) Повышение уровня компетенции родителей и подготовка методических материалов, проведения «Школы паллиативной помощи», тематических семинаров, с привлечением специалистов по паллиативной помощи.
4) Продвижение темы помощи тяжелобольным детям и их семьям в СМИ, популяризация волонтерства и вовлечение граждан в программы благотворительности в интересах детей.
Паллиативная помощь детям — это активная и всеобъемлющая помощь телу, уму и душе ребенка, а также поддержка семьи. Создание паллиативной помощи детям требует создания особого окружения, которое так необходимо ребенку и его семье, нуждающимся в домашней обстановке, профессиональных коммуникациях, паллиативном подходе.
Финансирование паллиативной помощи детям, согласно государственной программе, возложено на плечи региональных бюджетов. При этом предполагается только финансирование койко-дня в медицинской организации, оказывающей стационарную паллиативную помощь.
Члены семьи или другие люди, оказывающие паллиативную помощь пациентам на дому, могут страдать от длительного бремени ухода. В таких случаях члены семьи больного ребенка нуждаются в «социальной передышке» для предоставления им перерыва для отдыха.
На сегодняшний день в ГАУЗ «КДМЦ» дети, нуждающиеся в паллиативном уходе, получают стационарную помощь в отделении реанимации, обеспечивая круглогодичную занятость койко-мест палаты реанимации и интенсивной терапии. Создание и оборудование специализированных палат для паллиативной помощи детям и их родителям позволит освободить койко-места для пациентов, нуждающихся в оказании экстренной медицинской помощи.
Создание паллиативной помощи детям в ГАУЗ «КДМЦ» позволит добиться высокого качества жизни, максимально реализовать право ребенка с тяжелой инвалидностью на жизнь без боли и страданий, право на детство в условиях «домашней атмосферы».

Цель

1. Организация в Детской больнице палаты паллиативной помощи и комнаты отдыха для родителей, дети которых находятся в стационаре с заболеваниями угрожающими жизни.
2. Квалифицированная медицинская помощь детям и социальная поддержка родителям с тяжело больными детьми в условиях стационара.

Задачи

1. Создание бытовых условий в стационаре детского медицинского центра, приближенных к домашним. (оборудование комнаты для родителей и оснащение палаты интенсивной терапии)
2. Проведения курса обучения родителей и родственников по уходу за тяжело больными детьми с вручением памятки.
3. Облегчение физического и психологического страдания ребенка и предоставление социальной поддержки семьи тяжело больного пациента в условиях единой организации.

Обоснование социальной значимости

Согласно статистическим данным в городе Набережные Челны на 1 января 2019 года проживает 1600 детей, имеющих статус ребенок-инвалид, из них в паллиативной помощи нуждаются 120 детей. Создание служб паллиативной помощи (ПП) детям является одним из государственных приоритетов в том числе и в Республике Татарстан. Паллиативная педиатрия понимается как активный и целостный подход к уходу за тяжелобольным и умирающим ребенком, включающий физические, психологические, социальные и духовные элементы помощи, ориентированный на повышение качества жизни пациентов и их близких.
ПП детям - это активная всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Основными средствами повышения качества жизни паллиативных пациентов и членов их семей сегодня выступают:
- устранение и контроль над симптомами заболевания, которым страдает ребенок;
- обеспечение «социальной передышки» для родителей, ухаживающих за тяжелобольным ребенком, предоставление им возможности кратковременного отдыха;
- психолого-социальная и духовная поддержка ребенка и его близких.
В ПП особое значение придается "социальной передышке". Её главная цель - облегчить физическую и психосоциальную нагрузку, выпадающую на членов семьи, которые длительно ухаживают за неизлечимо больным ребенком. Хронический стресс у лиц, ухаживающих за таким ребенком, снижает эффективность ухода за ним, ухудшает или разрушает отношения в семье. и в целом негативно сказывается на качестве жизни больного ребенка. При круглосуточном и профессиональном уходе за детьми в условиях стационара, родители не будут испытывать постоянного чувства беспокойства за своего ребенка.

География проекта

г. Набережные Челны

Целевые группы

1. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
2. Дети и подростки до 18 лет, с тяжелыми заболеваниями, угрожающеми жизни