Проекты

Краткое описание

Пандемия коронавируса COVID-19 создала серьёзные трудности в комплексном сопровождении детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Специальная помощь детям с РАС направлена на смягчение (в идеале – преодоление) особых нарушений коммуникации, социального взаимодействия, стереотипных форм интересов, поведения, деятельности. Практически все подходы к коррекции РАС рассматривают активное участие семьи как важнейшую составляющую комплексного сопровождения, при этом взаимодействие специалистов с родителями и ребёнком рассматривается как непосредственный контакт в ходе занятий, бесед, консультаций и других форм работы; дистантные формы считаются нежелательными, поскольку специфика нарушений развития при РАС требует непосредственного контакта с ребёнком. Вопрос о дистантных формах работы возникал в связи с такими обстоятельствами, как удалённость места жительства, отсутствие квалифицированных специалистов и др., но специально не рассматривался. Пандемия коронавируса и обусловленные ею карантинные меры сделали непосредственные занятия невозможными, что сказывается на эффективности сопровождения в целом. Более чем 30-летний опыт работы Общества «Добро» с семьями, в которых есть дети с РАС, позволил частично смягчить возникшие в связи с карантином проблемы. Проект предполагает разработку условий организации и содержания наиболее востребованных форм дистантного сопровождения детей с РАС, - психолого-педагогических занятий и консультаций. Главная особенность структуры дистантного сопровождения – перенос основной нагрузки по проведению занятий на родителей, что возможно только при условии формирования у них необходимых для этого компетенций. В проекте будет разработана и апробирована программа курсов для родителей и специалистов, на основе которой станет возможной реализация дистантного сопровождения. Предполагается перенос результатов проекта на другие ситуации, требующие дистантного сопровождения (удалённость места жительства, отсутствие квалифицированных специалистов, ограниченная мобильность ребёнка с РАС и/или его родителей), что поможет становлению системы комплексного сопровождения лиц с РАС в России.

Цель

1. Обеспечить возможность специализированного сопровождения детям с РАС, для которых такое сопровождение недоступно в силу удалённости проживания, карантина, отсутствия специалистов по месту жительства и других причин.

Задачи

1. 1. Определить формы дистантного сопровождения семей с детьми с РАС и условия их реализации (для каждой формы)
2. 2. Разработать программу семинара для родителей и специалистов «Сопровождение ребёнка с РАС в условиях семьи».
3. 3. Провести семинары (очно, в Хабаровске дистантно) в регионах – партнёрах.
4. 4. Разработать (с учётом результатов выполнения задач 1-3) методические рекомендации для родителей и специалистов по дистантному сопровождению семей, в которых есть дети с РАС.
5. 5. Провести апробацию системы дистантного сопровождения в каждом из регионов (с участием не менее 5 семей).
6. 6. Провести рецензирование методических рекомендаций и размещение их в интернете.
7. 7. Подготовка и представление в Фонд президентских грантов содержательного и финансового отчётов.

Обоснование социальной значимости

Социальная значимость проекта обусловлена его направленностью на распространение комплексного сопровождения при РАС на ту часть детей с этим тяжёлым нарушением развития, которая в силу ряда причин лишена возможности её получать (постоянно или временно). К числу таких причин можно отнести следующие:
• то, что система комплексного сопровождения детей с РАС в России находится в процессе становления и квалифицированных кадров по коррекции РАС очень не хватает (не утверждён даже соответствующий профессиональный стандарт), психолого-педагогическая помощь развивается в основном в административных центрах регионов (часто формально); дети с РАС, проживающие в сельской местности и в небольших городах такой помощи фактически лишены. В некоторых немногочисленных случаях специалисты «Добро» работали с семьями детей с РАС удалённо, иногда эти прецеденты были успешными;
• в крупных городах, особенно в Москве, в шаговой доступности часто оказывается помощь недостаточно высокого качества, а чтобы получить квалифицированную помощь, нужно много времени на дорогу, что не всем детям доступно (например, испытывает негативизм к поездкам в метро или истощается за время дороги). Такие факторы являются принципиально временными, но негативно сказываются на эффективности сопровождения;
• запускающим моментом для настоящего проекта стала пандемия COVID-19, в результате чего традиционные занятия с детьми с РАС были на неопределённое время прекращены, что крайне негативно сказывается на процессе сопровождения в целом. Похожие случаи ранее встречались в практике Общества «Добро» в связи с соматическими заболеваниями воспитанников, но не носили массового характера.
Социальная значимость проекта определяется также большой численностью потенциальной целевой группы. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) РАС встречается не менее, чем у 1% населения. Поскольку население России составляет около 147 млн., процент детского населения до 18 лет - 18,7% (сведения Росстата), ожидаемое количество детей с РАС составляет 274,4 тыс., из них 26%, то есть 71,3 тыс. проживает в сельской местности. Кроме того, целевая группа проекта включает детей с РАС, проживающих в малых городах и тех, кто временно не получает квалифицированной помощи в больших городах.
Общество «Добро» располагает определённым опытом различных форм дистантной работы (различные формы занятий, консультации (включая первичные), динамическое наблюдение и др.), однако, для широкого распространения такой практики необходимо не только обобщить и проанализировать собственный опыт, но и учесть наработки других авторов, как отечественных, так и зарубежных.
Оказалось, что работ, прямо посвящённых дистантным формам работы с детьми с РАС крайне мало: за последние три года – только одна именно по занятиям (Ingersol et al., J. Autism and Developmental Disorders, 2016, v.46, №7 – p.2275-2284), и ещё одна – по дистантному установлению диагноза (Juaretz et al., J. Autism and Developmental Disorders, 2018, v.48, №8 – p.2601-2610). Отечественных работ по этой тематике в доступных нам источниках обнаружить не удалось.
Прямые дистантные занятия специалистов с детьми с аутизмом представляются крайне затруднительными, поэтому предполагается привлекать в качестве модераторов кого-то из близких ребёнка, как правило, мать. Зарубежная литература по этому поводу обширна, но может быть использована только после адаптации. Отечественная литература в основном отмечает важность привлечения родителей к участию в коррекции (Богачева и др., Аутизм и нарушения развития, 2019, т.17, №4. – С. 3-11 и др.), либо намечают такое участие в самом общем плане (Морозов. Комплексное сопровождение лиц с расстройствами аутистического спектра. -М., 2015. – С.485-501; Волощук и др., Аутизм и нарушения развития, 2019, т.17, №4 – С.51-56 и др.).
Привлечение родителей к участию в коррекционной работе требует их соответствующей подготовки. Литература по этому вопросу немногочисленна и неконкретна, программ курсов и семинаров почти нет, имеющиеся отечественные материалы фрагментарны (например: Праведникова. Методика обучения родителей аутичных детей навыкам общения и развивающей игры // Аутизм: методические рекомендации по коррекционной работе. – М., 2002. – С. 152-181), зарубежные (Dawson-Squibb, de Vries, J. Autism and Developmental Disorders, 2019, v.49, №11 – p.4468-4481) нуждаются в серьёзной адаптации из-за социокультурных различий.
Ещё один аспект социальной значимости проекта состоит в том, что, привлекая родителей к работе с их детьми, смягчаются проявления хронического стресса, обусловленного аутизмом ребёнка, улучшается состояние психического здоровья родителей и психологический климат в семье (например, Hashini et al., J. Autism and Developmental Disorders, 2019, v.49, №8 – p.3146-3158).

География проекта

Москва, Ижевск, Пермь, Псков, Тамбов, Тюмень, Хабаровск

Целевые группы

1. В проекте две целевые группы: 1 (основная). Дети с РАС (возраст- от 3 до 18 лет), не имеющие возможности постоянно или временно получать специализированную помощь в силу любых причин (удалённость проживания, карантин, отсутствие специалистов и т.д.); при определённых обстоятельствах к этой целевой группе может относиться любой ребёнок с РАС. В каждом из 7 регионов планируется участие 25-30 семей, то есть возможность получать квалифицированную специализированную помощь будет создана примерно для 200 детей с РАС; 2. Члены семей, в которых есть дети с РАС, относящиеся к п. 1. При дистантном сопровождении именно родители под руководством специалистов непосредственно взаимодействую с ребёнком с РАС, реализуют инструкции специалистов и разработанные ими программы. Без активного участия родителей проект неосуществим, поэтому родители (как и специалисты) должны быть к такому взаимодействию подготовлены, для чего проект планирует специально разработанные семинары. Кроме того, участие в проекте снижает стресс родителей, возникший в связи с аутизмом ребёнка, положительно сказывается на их психическом здоровье и психологическом климате в семье. Если учесть, что среди семей, в которых есть дети с РАС, частота неполных и деформированных семей довольно высока (20-30%), количество членов семей, которые непосредственно получат помощь, составит не менее 350