Проекты

Краткое описание

Программа реализуется в целях повышения качества жизни пациентов с лейкемией или после перенесенного заболевания, помощи в преодолении социальной изоляции, повышения осведомленности пациентов и их родственников о жизни с раком крови, получения психологической и экспертной поддержки.
Разделы Программы:
1. Создание онлайн портала «Самое время знать», который содержит полную достоверную информацию о диагнозе рак крови, способах и современных методах лечения, возможностях ухода за пациентами, образе жизни, контактах для получения помощи.
Разделы Порталы «Самое время знать»:
- клуб равных консультантов и группы поддержки по темам – модерируемая онлайн площадка для общения пациентов и их родственников;
- интервью и прямые эфиры с ведущими гематологами страны по вопросам пациентов;
- интервью и прямые эфиры с психологами, нутрициологами, специалистами по уходу за пациентами;
- ссылки на гайд-лайны Международной ассоциации NCCN, переведенные на русский язык и инфографики по каждому виду лейкоза (нозологии);
- переводы последних зарубежных исследований и материалов по онкогематологии;
- истории побед
Общее количество прямых благополучателей портала (пациенты с лейкемией, члены их семей, персонал, осуществляющий уход за пациентами, врачи-гематологи, журналисты) - более 400 тыс. человек в год.
2. Выпуск образовательных подкастов «MedCast» .
Подкасты записывают врачи (гематологи, онкологи, генетики, психологи, психиатры, нутрициологи, хирурги и лучевые терапевты) полезна для тех, кто сейчас лечится от онкологии, их родственников и всех тех, кто ответственно относится к своему здоровью и увлекается научпопом.
Размещение подкастов - на канале Фонда борьбы с лейкемией в Яндекс и iTunes, SoundClouds, а так же на ЛитРес.
3. Выпуск информационной литературы для пациентов.
- выпуск брошюр для пациентов по онкогематологическим нозологиям (заболеваниям)
- выпуск книги д.м.н. Фоминых М.С. для пациентов с хроническим миелоидным лейкозом «Долгий путь к победе»
4. Еженедельные стримы (прямые эфиры) «Leikozu.net» с ведущими онкогематологами по каждому заболеванию, с ответами в эфире на вопросы пациентов.
5. Офлайн Фестиваль "Самое время жить" - социальное и образовательное мероприятие для бывших подопечных Фонда борьбы с лейкемией, взрослых пациентов (от 18 лет) в ремиссии после перенесенных злокачественных заболеваний системы крови, а также их родственников и близких.
Фестиваль – это праздник для тех, кто одержал победу над раком, для их родственников и близких. Это способ после месяцев изнурительной борьбы с болезнью снова почувствовать радость от жизни. Это способ поддержать наших подопечных.
6. Онлайн Школа пациентов «Самое время жить»
Ежемесячные онлайн групповые встречи с ведущими российскими и израильскими онкогематологами, психоонкологами, другими узкими специалистами, по медико-социальному сопровождению пациентов и их родственников. Равные консультанты.

Цель

1. Повышение качества жизни пациентов с онкогематологическими заболеваниями и пациентов, победивших лейкоз, выведение их из социальной изоляции за счет повышения информированности и получения знаний о современных методах лечения лейкозов, реабилитации после них, получения психологической, экспертной и социальной поддержки.

Задачи

1. Оказание информационной поддержки людям, проходящим лечение от рака крови, людям, перенесшим онкогематологические заболевания, и их семьям. Эта задача будет решаться через создание Портала "Самое время знать", выпуск подкастов MedCast, еженедельных стримов, выпуском брошюр
2. Оказание психологической поддержки людям, проходящим лечение от рака крови, людям, перенесшим онкогематологические заболевания, и их семьям. Эта задача будет решаться через он-лайн Школу пациентов, стримов с психологами, равными консультантами на Портале "Самое время знать", оффлайн Фестиваль
3. Повысить осведомленность людей о деятельности Фонда, о том, как помочь взрослым с онкогематологическими заболеваниями крови

Обоснование социальной значимости

Согласно докладу Московского научно-исследовательского онкологического института им. П. А.Герцена по состоянию на 2018 год в РФ насчитывается более 3,76 млн человек с онкологическими заболеваниями или 2,6% населения страны.Из них пациенты старше трудоспособного возраста(женщины 55 лет и мужчины 60 лет и старше) - 62,5%, трудоспособного с 15 лет - 35,9%, с 18 лет - 32,8%.Отмечается, что 5,7% (более 214 000) пациентов с новообразованиями лимфатической и кроветворной ткани. Ежегодно диагностируется около 30 000 новых случаев лейкозов.Злокачественные заболевания крови являются одними из самых пугающих диагнозов для пациентов. Во многом это происходит потому, что еще сравнительно недавно, 15-20 лет назад, диагноз лейкемия воспринимался как приговор без возможности серьезно повлиять на ход лечения или облегчить состояние пациента.
В последние годы с появлением новых методов диагностики лечения медицина достигла значительного прогресса в лечении лейкозов, лимфом, большая часть пациентов, в среднем 80%, имеет положительный прогноз в лечении.Каждый вид лейкоза имеет свой маршрут лечения, современная медицина предлагает выбор терапии и методов лечения, сопроводительной терапии и квалифицированного ухода.Но эта информация доступна ограниченному кругу людей: врачам, которые работают непосредственно с этими пациентами, а также тем людям, которые на собственном опыте стараются больше узнать о своей болезни, собирая информацию из разных источников в интернете, большая часть из которых не модерируется и содержит недостоверную информацию.Особенно остро проблема просвещения людей стоит в регионах, где часть современных методов лечения не доступна, культура общения пациентов и врачей находится на низком уровне, и вместе с тем распространено лечение методами альтернативной медицины, что уводит пациентов в тень официальной диагностики и приводит к ухудшению прогноза. Например, трансплантация костного мозга проводится на данный момент только в 7 из 58 регионах РФ, а сама процедура до сих пор прочно связана с мифами и предубеждениями о пересадке костного мозга.
Для большинства пациентов рак крови по-прежнему звучит как смертельный приговор, а у родственников и близких вызывает панику и отчаяние от непонимания, как помочь родному человеку.
На данный момент в России нет доступного для всех единого информационного источника о злокачественных заболеваниях крови. Наш Портал «Самое время знать» поможет заполнить этот пробел.Программа "Самое время жить" направлена на то, чтобы дать людям, только что столкнувшимся с лейкемией или уже победившим лейкоз и прошедшим через трансплантацию костного мозга, а так же их родственникам и близким полную и достоверную информацию о жизни после болезни, способах и методах восстановления, возможностях ухода, психологической поддержки, изменению образа жизни, контакты для получения помощи.
Фестиваль «Самое время жить» - возможность для наших подопечных вживую пообщаться с лучшими экспертами по теме онкогематологических заболеваний, с теми, кто прошел лечение и достиг ремиссии, с теми, кто перенес трансплантацию костного мозга, поделиться своим опытом, своими тревогами, найти единомышленников и получить новые знания о жизни в ремиссии. Фестиваль поможет преодолеть замкнутость и страх, поможет людям вернуться к обычной жизни.Известно, что после каждого тяжелого заболевания пациенту необходима реабилитация, как физическая, так и психологическая. Взрослые пациенты со злокачественными заболеванием кроветворной системы, вышедшие в ремиссию, нуждаются в реабилитации очень сильно, причем психологическое восстановление играет важнейшую роль. Вот самые частые жалобы и страхи, которые озвучивают выздоровевшие люди: изоляция (страх выходить в общественные места из-за боязни заразиться, потеря друзей во время болезни), ограничения (нет четкого понимания, что теперь можно, а что нельзя), возможность рецидива, невозможность пообщаться с «товарищами по несчастью» (безусловно, в эпоху интернета, многие находят возможность обсуждать свое положение, но жалуются на отсутствие экспертной поддержки).Во время фестиваля будет организована онлайн-конференция для тех подопечных, кто не смог приехать на фестиваль и тех, кто сейчас проходит лечение и не может покидать клиники – с ними проведут онлайн- консультации онкопсихологи и арт-терапевты.Лекции, видео, обучающие материалы будут доступны в социальных сетях, на сайте Фонда, на канале Яндекс.Дзен, профессиональных сообществах в социальных сетях и профильных онлайн СМИ.В рамках Программы будет выпущена книги и брошюры для пациентов по заболеваниям крови.
Онкогематология - это очень дорогое лечение - это современные таргетные препараты (стоимость одного курса может составлять 2 млн рублей и более), это огромные суммы на заготовку трансплантата в зарубежных регистрах костного мозга - от 18 тыс евро. "Средний чек" на одного подопечного Фонда 800 тыс руб. Поэтому для нас так ценен каждый рубль собранных средств. И вот почему нам нужна грантовая поддержка для запуска Программы.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Люди 18+, проходящие лечение от лейкоза, множественной миеломы, лимфомы Ходжкина, хронического лимфообластного лейкоза, прошедшие через трансплантацию костного мозга
2. Люди 18+, победившие эти болезни
3. Их родственники и близкие.