Проекты

Краткое описание

Периодически в СМИ проходит информация, что в школе, на физкультуре, на спортивной тренировке, в бассейне, дома внезапно умер ребенок. Смерть произошла от неустановленной причины - так написано в большинстве заключений патологоанатомов. Почему произошла смерть ребенка? На этот вопрос ответить могут не все врачи. А уж тем более родители. Большинство родителей целевой группы не знают, что остановку сердца вызвала сердечная аритмия, которая часто передается по наследству и носит семейный характер. Причиной смерти являются жизнеугрожающие аритмии. Единственным их проявлением до момента смерти являются приступы потери сознания, но дети могут умереть и в первый приступ. Есть ряд признаков, которые могут позволить родителям обратить внимание на них и вовремя обратиться к врачу. Это обмороки при физической нагрузке, громком звуке, в бассейне и так далее. Эти наследственные аритмии не выбирают возраста, поэтому наша целевая группа - родители с детьми от младенцев до 18 лет. Очень важно знать семейную историю, случаи внезапной смерти молодых родственников, утоплений, что часто бывает при возникновении опасной аритмии в воде. Все это может помочь выявить заболевание и предупредить остановку сердца, спасти жизнь ребенку. Тогда доктора будут его лечить, оперировать и так далее. Но для этого родители должны знать эти признаки и уметь оказывать первую помощь до приезда скорой помощи, так как каждая минут промедления в оказании первой помощи ребенку с остановкой сердца, снижает шансы оживления на 10%. Многим родителям нужны консультации как жить с ребенком, который находится в группе риска остановки сердца, его режим, допустимый уровень физических нагрузок. Мы проведем однодневную Школу для родителей "Хрустальное сердце ребенка", состав которой состоит из 83 семей, проживающих в Москве, близлежащих городов и областей, а также те семьи , которые живут в разных городах России. Мы проведем Школу "Хрустальное сердце ребенка" он/фф-лайн, привлечем как можно больше родителей, и наши партнеры расскажут об этих аритмиях, признаках, рисках, окажем психологическую помощь родителям погибших детей, выявим посредством анкетирования детей группы риска внезапной остановки сердца, поделимся своим опытом жизни ребенка с группой риска внезапной остановки сердца в семье, проведем мастер-класс по оказанию первой помощи. Нашим партнером и медицинским экспертом являются высококвалифицированные специалисты Центра Синкопальных Состояний и Сердечных Аритмий (ЦСССА) ФМБА России под руководством ведущего специалиста страны по проблеме внезапной смерти детей д.м.н. профессора Л.М.Макарова и других центров. (см.п.12)

Цель

1. Содействовать распространению знаний родителей целевой группы о причинах, признаках, причинах и рисках заболеваний, приводящих к внезапной остановке сердца ребенка или подростка. Поддержать семьи, где погиб ребенок в результате остановки сердца. Научить родителей оказывать первую помощь ребенку при остановке сердца.

Задачи

1. Простым и понятным для родителей языком рассказать о причинах, рисках, признаках жизнеугрожающих аритмий, приводящих к внезапной смерти ребенка.
2. Морально и психологически поддержать семьи потерявших детей в результате внезапной смерти, в которых еще растут дети.
3. Познакомить родителей с оказанием первой помощи ребенку при остановке сердца, работе с автоматическим наружным дефибриллятором (АНД).
4. Составить регистр родителей с детьми, с заболеваниями с риском внезапной смерти.
5. Организовать техническое сопровождение проекта через интернет, обеспечить присутствующих родителей наглядными материалами (листовки, брошюры, анкеты), распространить информацию о проведении Школы в СМИ. Информировать родителей с датой, с программой мероприятия.
6. Провести однодневное мероприятие Школа для родителей "Хрустальное сердце ребенка" в ноябре 2025 г.
7. Провести анализ, составить количественный, качественный и бухгалтерский отчет о проведенной Школы для родителей "Хрустальное сердце ребенка".

Обоснование социальной значимости

Это одна целевая группа, так как проблема у всех одна: недостаточность знаний о признаках, рисках, последствиях внезапной аритмической смерти. По данным регистра МООО ХС в эту группу входят родители, у которых уже погиб один ребенок в результате внезапной остановки сердца, к чему привела жизнеугрожающая аритмия, и есть еще дети. Родители детей группы риска внезапной остановки сердца после анкетирования, родители с заболеваниями с группой риска внезапной остановки сердца. На нашем сайте http://crystalheart.ru есть анкета, есть рубрика "ответы-вопросы", размещена информация. Но заходят на сайт, как правило, только те, кого эта проблема уже коснулась. Нужна популяризация знаний среди более широкого круга родителей.
Большинство из родителей нашей целевой группы не владеют информацией, что остановку сердца может вызвать заболевание жизнеугрожающей аритмией, которая передается генетически, по наследству. Наша образовательная программа направлена на информирование родителей о происхождении этого заболевания, о признаках, о рисках, о том, что ребенка можно вылечить, если выявить заранее принадлежность его к группе риска. Для участия в Школе "Хрустальное сердце ребенка", кроме самих родителей, мы привлечем с выступлениями ведущих медицинских экспертов в области внезапной аритмической смерти, внезапной остановки сердца, психологов, генетиков, специалистов по оказанию первой помощи, расскажем о причинах жизнеугрожающих аритмий, о мерах предупреждения понятным для родителей языком. Проведем составленное экспертами анкетирование для выявления детей группы риска, подскажем куда можно обратится в подобных случаях. Поделимся своим родительским опытом, поддержим тех, кто пережил эти утраты. Познакомим с кратким курсом первой помощи. Наша целевая группа сейчас состоит не только из жителей Москвы и Московской области, но и из родителей других городов России.

География проекта

Москва, где работают наши партнёры, предположительно слушатели по всей России.

Целевые группы

1. Родители детей и подростков от 0 до 18 лет с жизнеугрожающими состояниями (обмороки), врожденными и наследственными заболеваниями с риском внезапной смерти, родители потерявшие детей от внезапной остановки сердца, в семьях которых есть еще дети.