Проекты

Краткое описание

Наша организация единственная в регионе с 2019 года внедряет инновационные программы немедикаментозной реабилитации для взрослых пациентов с тяжёлым неизлечимым заболеванием - рассеянный склероз (РС).
Система реабилитации ранее рассматривалась как помощь пациенту, не затрагивая семью в целом. В данном проекте впервые в Кирове поддержка будет оказана не только людям с РС, но и членам их семьи.
Проект «Семья на море» направлен на повышение социально-психологической устойчивости взрослых пациентов с РС (18+) и членов их семей, и будет включать в себя четыре направления работы:
1) Повышение информированности в вопросах получения медицинской и реабилитационной помощи: 4 просветительских семинара с участием профильных специалистов и 200 индивидуальных консультаций.
2) Организация адаптивных тренировок с доказанным реабилитационным эффектом: 120 адаптированных занятий аквагимнастикой, 120 занятий дыхательной гимнастикой. Будет сформировано 5 групп (в том числе 2 группы для семей с детьми), в которых будут заниматься не менее 100 человек.
Для повышения качества и комфортности адаптивных тренировок будет применён дифференцированный подход в формировании групп и применяемых комплексах упражнений в зависимости от сохранности и двигательной активности. Для детей, родители которых больны РС и принимают участие в проекте, тренеры параллельно с занятиями взрослых, проведут отдельные тренировки. Всего для 2 детских групп будет проведено 48 тренировок.
3) Оказание психологической помощи: 360 индивидуальных и семейных консультаций, 6 групповых тренингов на формирование умений и навыков по сохранению и укреплению психического здоровья.
4) Повышение социальной адаптации: 120 семейных (групповых) игровых занятий, 12 творческих мастер-классов, 10 встреч читательского клуба, 2 тематических выездных семейных слёта.
Для участия в мероприятиях маломобильных участников будет организована перевозка на такси. Сопровождение и помощь им окажут члены семьи и прошедшие специальный инструктаж волонтёры организации.
Ключевой партнёр проекта - термально-оздоровительный комплекс «Море парк» имеет доступную среду для проведения занятий - в качестве партнёрской поддержки предоставит сертификаты на 40 часов ежемесячно для дополнительного посещения комплекса, чтобы больные РС вместе с членами своей семьи могли чаще вместе и с пользой проводить время.
Участие в проекте больных РС вместе со своей семьей позволит им зарядиться энергией, обогатиться впечатлениями и позитивными эмоциями, почувствовать себя так, словно побывали на семейном отдыхе и вместе съездили на море.
Результаты проекта будут оценены отзывами участников, а также заключением психолога по изменению уровня социально-психологической устойчивости по данным проведенного тестирования на начальном и завершающем этапе реализации проекта.

Цель

1. Повышение социально-психологической устойчивости взрослых с диагнозом рассеянный склероз и членов их семей

Задачи

1. Повысить информированность людей с диагнозом рассеянный склероз и членов их семей в вопросах получения медицинской и реабилитационной помощи
2. Организовать адаптивные тренировки для людей с диагнозом рассеянный склероз и членов их семей
3. Организовать психологическую помощь для людей с диагнозом рассеянный склероз и членов их семей
4. Повысить социальную адаптацию людей с диагнозом рассеянным склерозом и членов их семей
5. Организовать сопроводительную помощь

Обоснование социальной значимости

Рассеянный склероз (РС) – крайне тяжелое, приводящее к инвалидности заболевание центральной нервной системы, которым страдают преимущественно молодые люди трудоспособного возраста. Прогрессирование заболевания ведет к ухудшению физического состояния пациента, что вызывает проблемы психологического характера, которые ограничивают его социальную активность.
Фиксация на болезни (постоянные мысли о ней, вероятных последствиях, симптомах) пагубно сказывается на психике, провоцируя снижение самооценки, угнетение настроения. Без профессиональной помощи выбраться из такого «эмоционального болота» практически невозможно.
Исследования показывают, что более половины больных РС страдают от депрессии, что в свою очередь снижает ресурсные возможности больного и утяжеляет социальную адаптацию. https://journaldoctor.ru/catalog/psikhiatriya/vliyanie-depressii-na-otnoshenie-k-bolezni-u-patsientov-s-rasseyannym-sklerozom/
Сам диагноз часто вызывает страх и растерянность как у самого заболевшего, так и у его близких.
Поэтому члены семьи тоже нуждаются в психологической поддержке, так как сами вовлечены в переживания, и зачастую, несмотря на добрые намерения, «повышают градус» психологической напряженности.
Исследования говорят, что при длительном течении заболевания возникает проблема выпадения из социальной жизни не только самого больного, но и ухаживающих за ним родственников.
https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2015/2/381997-729820150212
В то же время, семья является ключевым звеном в обеспечении ухода за пациентом с хроническим заболеванием, проведении реабилитационных мероприятий, создании психоэмоционального климата, что в целом влияет на его качество жизни.
Анализ обращений в организацию показывает, что наиболее частыми трудностями, с которыми сталкиваются больные РС и их близкие, являются нехватка достоверной информации и психологические проблемы.
У людей опускаются руки из-за того, что они не знают свои права, как пациенты, они теряют позитивный настрой из-за негативных публикаций в интернете. Все это свидетельствует о низкой социально-психологической устойчивости целевой группы.
Члены семьи также как и больные РС нуждаются в помощи профессионального психолога. Важно помочь им преодолеть стресс, риск развития депрессии, и помочь психологически адаптироваться к болезни близкого.
Для восполнения информационного дефицита необходимы просветительские семинары, встречи со специалистами и консультационно-правовая поддержка.
Психологические проблемы усиливаются и на фоне развивающихся из-за болезни физических ограничений. Расстройство движений является особенно частым симптомом при РС и наблюдается почти у 90% больных. Из-за повреждений, возникающих в головном мозге, нарушается координация движений, теряется чувство равновесия, походка становится неуверенной, со стороны напоминает походку пьяного человека. Больные чувствуют себя неловко, стараются реже выходить из дома, что приводит к нехватке у них физической активности.
В тоже время, физическая активность очень важна, так как оказывает позитивное влияние на состояние нервной системы. https://scienceforum.ru/2015/article/2015016640 Физические тренировки даже могут замедлить прогрессирование болезни и защитить нервную систему. https://news.rambler.ru/scitech/37788127-rasseyannyy-skleroz-trenirovki-mogut-zamedlit-atrofiyu-golovnogo-mozga/
Но двигательные нарушения при РС не дают возможность заниматься в обычных группах здоровья. Поэтому важно создавать специальные группы с подбором упражнений, адаптированных под уровень здоровья участников, а членам их семей предложить включиться в занятия, оказывая сопроводительную помощь больному РС.
Кроме того, совместные семейные тренировки способны укрепить эмоциональную связь внутри семьи, повышают доверие и взаимопонимание и служат отличным способом снять стресс, проводя время вместе. Также групповые тренировки являются отличным поводом по формированию сообщества взаимопомощи и взаимоподдержки и помогают преодолеть возникшую социальную изоляцию и образовавшейся дефицит общения.
Справляться со стрессом и наполнить жизнь позитивными эмоциями также помогают занятия по душе, хобби. Исследования показывают, что занятия творчеством, участие в читательских клубах являются важной частью плана лечения при РС. https://betalife.ru/therapy/art-terapiya-pri-rs
Кроме того, подобные занятия являются хорошим поводом для образования новых социальных связей. На встречах можно также пообщаться, познакомиться, эмоционально поддержать друг друга, обменяться опытом по преодолению жизненных препятствий. А участие во встречах членов семьи окрасит эти занятия дополнительными позитивными эмоциями.
Участие больных РС вместе со своей семьей в мероприятиях проекта позволит им получить психологическую и информационно-консультационную помощь, поможет им зарядиться энергией, обогатиться впечатлениями и позитивными эмоциями, почувствовать себя так, словно побывали на семейном отдыхе и вместе съездили на море.

География проекта

г. Киров (Кировской области)

Целевые группы

1. Взрослые люди с заболеванием рассеянный склероз (18+) и члены их семей