Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение доступности и качества медико-социальной реабилитации людей с диагнозом рак молочной железы (далее – РМЖ), проживающих в Московской области и других регионах РФ за счет предоставления комплексной помощи и внедрения персонифицированных алгоритмов адаптации с использованием цифровых продуктов фонда «ДАЛЬШЕ». Данный проект является продолжением комплексной программы Фонда, направленной на создания условий для положительной адаптации пациентов к диагнозу РМЖ и восстановления после лечения, которая реализуется с 2018 года. Всего на попечении фонда находится более 5000 благополучателей.

Программа адаптации и медико-социальной реабилитации Фонда разработана на основе лучших международных практик, включает информационную, психосоциальную и практическую поддержку, а также обучение навыкам самоконтроля побочных эффектов. Для увеличения охвата благополучателей в 2022 году фонд создал цифровую платформу «Вместе Плюс» https://vmesteplus.ru/ (при поддержке Фонда президентских грантов), благодаря которой в первый же год удалось в три раза увеличить географический охват: до запуска платформы из регионов было всего 20% онкопациентов, после запуска – 60%, сейчас – более 80%. Таким образом, опыт фонда подтверждает мировую тенденцию на развитие цифрового здравоохранения и ассистивных технологий (обеспечивают усиление, поддержку или улучшение функциональных возможностей) для людей с ограниченными возможностями здоровья и хроническими заболеваниями. https://issek.hse.ru/news/691544400.html

Помощь в рамках проекта получат не менее 1 200 благополучателей. В рамках программы адаптации и медико-социальной реабилитации пациенты будет оказана поддержка консультационной службы фонда (консультации онкопсихолога, онколога, юриста, диетолога, репродуктолога, карьерного консультанта и др. специалистов), пройдут пациентские школы (лекции, вебинары, практикумы), занятия по групповой психотерапии, благополучатели получат практическую помощь в виде бесплатного такси к месту лечения и т.п.

Программа консультационной службы также будет расширена за счет предоставления услуг по карьерному консультированию, т.к. с необходимостью смены работы сталкивается около трети пациентов. Благодаря консультациям пациенты смогут получить необходимые знания и поддержку для профессионального самоопределения, построения карьерной траектории и уверенного выхода на рынок труда.

В рамках проекта продолжится сотрудничество с Министерством здравоохранения Московской области - опыт взаимодействия по информированию пациентов о программе медико-социальной реабилитации будет распространен на другие онкологические учреждения Московской области. Проектом планируется охватить 10 центров амбулаторной онкологической практики

Полное описание в Приложении к Заявке.

Цель

1. Повысить доступность и качество медико-социальной реабилитации людей с диагнозом рак молочной железы за счет организации комплексной помощи и внедрения персонифицированных алгоритмов реабилитации с использованием ассистивных цифровых продуктов фонда "ДАЛЬШЕ"

Задачи

1. Задача 1. Повысить осведомленность общественности о важности и доступности программы адаптации и медико-социальной реабилитации для взрослых с диагнозом РМЖ
2. Задача 2. Создать базу реабилитационных центров, специализирующихся на восстановлении пациентов с диагнозом РМЖ
3. Задача 3. Разработать персонифицированные алгоритмы реабилитации для ассистивных цифровых продуктов фонда
4. Задача 4. Доработать функционал цифровой платформы и мобильного приложения Фонда с учетом обновлений
5. Задача 5. Обеспечить информационное сопровождение и маршрутизацию благополучателей, в т.ч. по профилю реабилитация, через Горячую линию по вопросам рака груди
6. Задача 6. Организовать предоставление комплексной медико-социальной поддержки с использованием ассистивных цифровых технологий для благополучателей - взрослых с диагнозом РМЖ

Обоснование социальной значимости

Рак груди занимает первое место среди онкологических заболеваний, являясь одной из ведущих причин женской смертности в России и мире. С этим заболеванием также сталкиваются и мужчины (около 1%). Все чаще данное заболевание диагностируется у женщин моложе 40 лет (+34% за последние 10 лет). На онкологическом учете в РФ состоит более 794 805 человек с диагнозом рак груди (по данным Научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена. Приложение к Заявке. Состояние онкологической помощи населению России в 2023 году).

Сегодня рак груди хорошо поддается лечению, особенно, если обнаружен на ранних стадиях, и пациент вовремя получает лечение и четко ему следует.

Многочисленные исследования https://drive.google.com/file/d/1JfPstOLbMGXB1uccjAV6UD4kgiKYQY_j/view подтверждают, что своевременно полученные знания и компетентность пациента по теме заболевания напрямую влияют на успешных ход лечения и реабилитации.

Приверженность лечению во многом формируется благодаря своевременному информированию. Доступ к достоверной информации о состоянии больного, вариантах лечения, реабилитации и самоконтроле во время и после лечения позволяет улучшить контроль над заболеванием и выбирать наиболее оптимальные варианты лечения с учетом своих приоритетов. Многие пациенты часто не знают, что у них есть выбор, и не представляют, как этот выбор повлияет на их дальнейшую жизнь. Большинство молодых пациентов имеют проблемы с фертильностью после лечения рака. Например, врачи далеко не всегда предупреждают молодых пациентов о необходимости успеть сохранить яйцеклетки до начала химиотерапии (если планирует беременность после лечения). В результате, согласно международной статистике, только 5 % пациентов с РМЖ сохраняют беременность и рожают детей после лечения рака. Широкое информирование и своевременная поддержка позволят молодым людям сохранить возможность иметь детей.

На восприятие и понимание информации могут влиять тревожность, возраст, убежденность в том, что «врачу виднее». Врачи часто используют медицинские термины, у них мало времени на приеме, информация дается фрагментарно, а пациенты боятся задавать вопросы. Побочные эффекты химиотерапии ухудшают восприятие и понимание информации. Как результат – отказ от лечения, недоверие врачу и клинике, неудовлетворенность лечением, послеоперационные осложнения, депрессия, инвалидность, потеря фертильности и т.д.

Еще одним «узким» местом системы онкологической помощи в нашей стране является ограниченный доступ пациентов к комплексной реабилитации. В нее входят медицинская, психологическая и социальная поддержка, непосредственно влияющие на качество жизни, как на физическом, так и на психическом уровне. В мире результаты лечения при онкологии сегодня оцениваются по показателю «качество жизни» (после выживаемости и реакции опухоли на лечение). Комплексная медико-социальная реабилитация не доступна по ОМС в большинстве регионов РФ.

Представленный на конкурс проект направлен на решение вышеуказанных проблем и имеет высокую социальную значимость для целевой аудитории. Проект будет способствовать реализации нового Национального проекта «Продолжительная и активная жизнь».

География проекта

г. Москва, Московская область и другие регионы РФ

Целевые группы

1. Люди с диагнозом рак молочной железы