Проекты

Краткое описание

В рамках проекта планируется внедрение технологий организации полезной дневной занятости, социально-бытового ориентирования для подростков (от 11 до 16 лет) и молодых людей (от 17 до 25 лет) с расстройствами аутистического спектра (РАС) и технологии организации тренировочных квартир. В проект войдут 9 регионов: 5 регионов (Ивановская, Воронежская, Липецкая области, Республика Марий Эл и Краснодарский край), в которых есть проекты по сопровождению подростков и молодых людей - в рамках проекта будут описаны технологии работы с целевой группой; и 4 региона (Республики Башкортостан и Татарстан, Новосибирская и Иркутская область), которые апробируют и внедрят данные технологии в ходе проекта.
На подготовительном этапе проекта будет реализован мониторинг ситуации в системе помощи подросткам и молодым людям с РАС в каждом из регионов-участников проекта. Результаты мониторинга позволят сформировать целевую группу проекта и выделить основные направления работы с ней. В апреле 2022 года состоится проектная сессия с участием не менее 10 организаций и 20 представителей от родителей и близких подростков и молодых людей с РАС, на которой будет разработана и утверждена общая стратегия развития, единая информационная кампания к месяцу информирования об аутизме 2022 #ятебяпонимаю, а также пошаговая программа действий для внедрения технологий полезной дневной занятости, социально-бытового ориентирования, тренировочных квартир и сопровождаемого проживания для подростков для молодых людей.
На следующих этапах региональные координаторы организаций регионов-участников при участии экспертов организуют работу по описанию (Ивановская, Воронежская, Липецкая области, Республика Марий Эл и Краснодарский край) или апробации (Республики Башкортостан и Татарстан, Новосибирская, Иркутсткая область) технологий. Все регионы-участники проекта будут вести работу по организации полезной дневной занятости, а также занятий по социально-бытовой ориентации на базе общеобразовательных школ или НКО, тренировочные квартиры, сопровождаемое проживание, организация регулярных мастерских для с подростков и молодых людей с РАС.
Будут организованы регулярные стажировки в рамках действующих проектов социализации подростов и молодых людей с РАС в Ивановскую область и Краснодарский край, а также другие регионы-флагманы по реализации данной технологии (Воронеж, Псков, Санкт-Петербург и др.). По итогу стажировок у регионов появятся описанные кейсы, презентации и инструкции для дальнейшего тиражирования опыта по организации социальной активности и дневной полезной занятости подростков, проектов сопровождения молодых людей с РАС и другими нарушениями развития вне образовательных учреждений.
В проекте будут применяться принципы прикладного анализа поведения (ПАП) - единственная организационная модель, благодаря которой люди с РАС, имеющие тяжелые формы нежелательного поведения, в том числе невербальные, могут развиваться вместе со своими сверстниками в условиях инклюзии.

Цель

1. Развитие системы общественно-полезной дневной занятости и технологии сопровождаемого проживания подростков и молодых людей с РАС и другими ментальными нарушениями в 9 регионах РФ

Задачи

1. Создать программы поддержки вовлеченности подростков и молодых людей с РАС
2. Создать инструменты для описания и дальнейшего тиражирования компонентов системы помощи подросткам и молодым людям с РАС
3. Организовать деятельность по технологии общественно-полезной занятости и досуговых программ с подростками и молодыми людьми с РАС
4. Создать общее терминологическое и понятийное поле в теме помощи подросткам и молодым людям с РАС, синхронизировать действия родительских сообществ в создании запросов к государству
5. Организовать стажировки в Воронежскую и Ивановскую области, Краснодарский край, г. Псков, г. Санкт-Петербург
6. Обеспечить возможности для обмена опытом, совместного планирования и реализации деятельности в сфере аутизма, взаимной и экспертной поддержки в рамках работы Ассоциации «Аутизм-Регионы»

Обоснование социальной значимости

Конвенция о правах инвалидов, ратифицированная Россией в 2021 году, гласит, что государство обязано наделить людей с инвалидностью возможностью развивать и использовать свой творческий и интеллектуальный потенциал, а также возможностью для достижения и сохранения максимальной независимости, полных социальных и профессиональных способностей, полного включения и вовлечения во все аспекты жизни - не только для своего блага, но и ради развития всего общества.
Проблема аутизма является серьезным вызовом государству, науке и обществу. Согласно официальным данным Министерства здравоохранения РФ в России 36 041 ребенок и 593 взрослых с аутизмом (письмо № 15-3/407 от 15.03.2021 г.). По данным того же Министерства Здравоохранения (письмо № 15-3101-2140 от 08.05.2013 г.) распространенность расстройств аутистического спектра (РАС) в России составляет 1%. Это значит, что в нашей стране более 1 467 000 людей с РАС и 90% из них не имеют официального диагноза, не получают необходимой помощи.
Большинство людей с аутизмом в России не могут реализовать свое право на максимальное включение в общественную и трудовую жизнь в связи с отсутствием либо неразвитостью профессиональных умений и навыков для будущего трудоустройства, несформированности навыков к самостоятельной жизни. В результате, они не имеют возможности раскрыть свои сильные стороны, которые в будущем могли бы стать базой для выбора профессиональной деятельности и самореализации.
Для людей с РАС характерны сложности с формированием навыков коммуникации и социализации, самообслуживания и самостоятельности, серьезные сенсорные дефициты, стереотипное поведение, самостимуляция, агрессия, в том числе - по отношению к себе, длительные тяжелые истерики. Специалисты государственных учреждений не умеют работать с данными дефицитами, общество не готово принимать людей с аутизмом. Поэтому большинство детей и взрослых с аутизмом живут в одиночестве и изоляции. Родители не знают, как помочь детям, как организовать условия для подготовки к самостоятельной жизни и трудовой активности.
Результаты мониторинга ситуации в регионах из географии проекта показывают, что в системе сопровождения и обучения подростков и молодых людей с РАС имеются сложности с внедрением научно обоснованных методик реабилитации, что, в свою очередь, снижает шансы людей с РАС на успешную адаптацию и личностную реализацию в обществе.
Благодаря усилиям родительских организаций – членов Ассоциации «Аутизм-Регионы» в систему образования успешно внедряются научно обоснованные методики, с помощью которых у людей с аутизмом можно раскрыть способности, определить профессиональную сферу, в которой человек будет успешен. Это методики на основе прикладного анализа поведения (ПАП), эффективность которых подтверждена многочисленными научными исследованиями, а также Министерством здравоохранения РФ (см. Клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра» 2020 г.). К сожалению, для большинства подростков с РАС ресурсный класс в школе – это единственное место, куда они могут выйти из дома. А для молодых людей с РАС, завершивших школьное обучение, возможности дальнейшей социализации, реализации личностного, творческого и трудового потенциала отсутствуют вовсе.
Результаты опроса показывают большую нуждаемость в технологиях организации полезной дневной занятости для подростков и молодых людей. Анализ запроса родителей из Липецкой и Новосибирской области, Республики Башкортостан и Татарстан и Марий Эл показал, что 70 % подростков с РАС и с ментальными нарушениями не готовы к самостоятельной жизни без постоянного сопровождения, так как у них снижены социальные и коммуникативные навыки и эмоциональная чувствительность, что может привести к серьезным проблемам при самостоятельном проживании. На данный момент ни один из представителей географии проекта не может самостоятельно вести домашнее хозяйство, работать и планировать свое время. Родительское сообщество Воронежской, Ивановской области и Краснодарского края также активно поддерживает перспективу создания и внедрения пошагового алгоритма по внедрению организации полезной дневной занятости, социально-бытового ориентирования, тренировочных квартир и сопровождаемого проживания для подростков и молодых людей с РАС с использованием методик на основе ПАП.
Для того, чтобы подросток с РАС успешно понимал инструкции, осваивал новые навыки, не проявлял нежелательного поведения, во время занятий ему необходима поддержка специалиста, владеющего поведенческими методиками (ПАП). Такие занятия позволят создать условия для формирования у подростков и молодых людей с РАС навыков коммуникации, социальной адаптации, помогут найти свой способ самореализации и выбрать вид трудовой деятельности, в которой они будут наиболее успешны. Работа в рамках организации полезной дневной занятости и социально-бытовой ориентации наладит процесс подготовки к самостоятельной жизни, повысит качество оказываемой помощи по социальной адаптации подростков и молодых людей.

География проекта

Воронежская область; Ивановская область: г. Иваново; Иркутская область: г. Иркутск; Краснодарский край; Липецкая область: г. Липецк; Новосибирская область: г. Новосибирск; Республика Башкортостан: г. Уфа; Республика Марий Эл: г. Волжск; Республика Татарстан: г. Казань.

Целевые группы

1. Подростки с РАС и другими ментальными нарушениями в возрасте от 11 до 16 лет
2. Молодые люди с РАС и другими ментальными нарушениями в возрасте от 17 до 25 лет