Проекты

Краткое описание

Задачей центра является развитие и адаптация инновационных услуг для семей с детьми и подростками с расстройствами аутистического спектра (РАС), а также Специалистов.
В настоящий момент растет количество диагностированных детей с РАС в России. По международным данным ожидаемая частота встречаемости РАС на сегодняшний день составляет 1:54. Таким образом количество дошкольников и школьников с РАС, нуждающихся в современной и эффективной помощи в Москве, по самым мягким оценкам, превышает двадцать тысяч. Городские и федеральные программы пока только начинают подготовку кадров и накапливают экспертизу для оказания такой помощи. Поэтому необходима помощь в развитии данных программ со стороны НКО.

До недавнего времени в России подавляющее большинство детей и подростков с аутизмом и выраженными поведенческими трудностями находились за пределами образовательной системы, сейчас эта ситуация начинает меняться, и все больше детей начинают получать услуги ранней помощи, посещать ясли, детские сады и школы.
Однако зачастую родители по-прежнему получают заключение о неготовности ребенка к обучению в детском саду или школе и предложение домашнего обучения. В результате дети не имеют возможностей для развития социальных навыков и получения знаний, а их родители вынуждены отказаться от работы и находиться дома.

Современные программы ранней помощи, которые внедряет Фонд, существенно увеличивают процент детей, которые начинают пользоваться речью и возвращаются в социум. Введение методов альтернативной и дополнительной коммуникации позволяют снизить проявления самоповреждающего и другого нежелательного поведения на 60-80%. Используя методики ранней помощи, количество невербальных детей снижается с 75% до 25%, с 50% из них снимается диагноз «умственная отсталость.

Программы поддержки для родителей приводят к снижению стресса в семье, снижению рисков для психического здоровья родителей, братьев и сестер, повышению качества жизни семей.

ЦПС «Обнаженные сердца» создан для предоставления своевременной эффективной адекватной возрасту программы помощи ребенку с нарушениями развития и его семье, а также обучения педагогов современным и эффективным методам работы с детьми с РАС и другими нарушениями развития.

Таким образом, на базе Центра поддержки семьи "Обнаженные сердца", Фонд сможет:
- Дать родителям и специалистам необходимые знания и навыки, которые помогут детям и молодым людям с особенностями жить так же, как и их типично развивающиеся ровесники: посещать общеобразовательные учреждения, заводить друзей, обучаться новому, работать и максимально реализовывать свой потенциал.
- Построить и развить профессиональное сообщество путем обучения специалистов образовательных учреждений и НКО (психологов, педагогов, логопедов, дефектологов, воспитателей и др.) на семинарах, стажировках, супервизиях. Предоставить доступ к современным, доказательным и эффективным технологиям работы с детьми с РАС раннего и школьного возраста.

Цель

1. Организовать в Москве работу Центра поддержки семьи "Обнаженные Сердца", применяющего на практике бесплатную для семей интенсивную программу поведенческого вмешательства для дошкольников с РАС. На его базе - распространить опыт и организовать обучение методам с доказанной эффективностью специалистов Москвы и других регионов России и постсоветских стран.
2. Продолжить работу интенсивной программы поведенческого вмешательства для дошкольников с РАС с возможностью оперативного перехода на дистанционную работу в случае необходимости.
3. Завершить работы по ремонту, реставрации и приспособлению зданий, выделенных городом для открытия Центра поддержки семьи "Обнаженные Сердца".

Задачи

1. Организовать участие специалистов Фонда в не менее чем пяти Международных и Российских конференциях с целью распространения знаний доказательных эффективных методах работы с детьми с РАС.
2. Продолжить работу интенсивной программы поведенческого вмешательства для дошкольников с РАС. Предусмотреть возможность оперативного перехода на дистанционную работу в случае необходимости.
3. Организовать тренинги для ведущих программы Ранняя пташка (для сотрудников НКО и государственных образовательных учреждений, оказывающих помощь детям дошкольного возраста с РАС и их родителям)
4. Продолжать актуализировать и распространять накопленные знания, используя Информационную платформу Фонда для специалистов и родителей детей с особенностями развития, а также в журнале «Аутизм и нарушения в развитии».

Обоснование социальной значимости

Расстройство аутистического спектра (РАС)– наиболее часто встречающееся нарушение в развитии в мире. Статистика ВОЗ показывает: каждый 160 ребенок рождается с таким диагнозом. Согласно данным, полученным Центром по контролю заболеваемости США (CDC) в 2019 году, частота встречаемости РАС гораздо выше – 1 на 54 ребенка. Статистика по распространенности РАС в России пока отсутствует, однако опыт показывает, что с каждым годом таких детей все больше и больше. Исследования показывают, что уровень стресса в семьях, воспитывающих детей с РАС, выше, чем в семьях, в которых растут дети с другими нарушениями развития.
Многие современные программы помощи, которые успешно используются в мире, пока недоступны большинству семей в России - из за недостатка специалистов, а также потому, что подобные услуги в основном оказываются в коммерческих центрах и стоят очень дорого (например, 1 занятие со специалистом по прикладному анализу поведения в Москве стоит от 1,5 до 3 тысяч рублей, а таких занятий ребенок должен получать 20 часов в неделю в течение первых лет жизни). То есть - стоимость одного года квалифицированной помощи семье с ребенком с РАС по минимальным коммерческим ценам будет стоить одной семье более 1,5 миллиона рублей (!).
На сегодняшний день практически не ведется бесплатного обучения специалистов в области поведенческого анализа, оценки и использования методов альтернативной и дополнительной коммуникации, эрготерапии и другим важным для работы с детьми с РАС дисциплинам.
Необходимость развития ранней помощи в Российской Федерации обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции о правах ребенка в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества дошкольного образования для детей-инвалидов, детей с ограничениями жизнедеятельности, не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также для детей, находящихся в социально опасном положении.
Для организации всесторонней помощи, в Центре будут продолжать работу также с родителями детей с РАС, опираясь на следующие программы с доказанной эффективностью:
1. Программа Jasper
Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». В ходе программы мамы и папы учатся основным стратегиям взаимодействия и функциональной коммуникации с детьми с РАС, таким как: организация пространства, имитация, моделирование, создание рутин, обучение техникам по расширению языка и жестов и другие, чтобы родители могли помогать детям инициировать и поддерживать состояние совместной вовлеченности, в котором они могут осваивать новые навыки социальной коммуникации и игры. Выбор целей работы строится на результатах оценки уровня игры и вовлеченности ребенка.
Jasper для родителей длится 3 месяца, частота встреч – 2 раза в неделю по 1 часу каждая. Одна из встреч теоретическая, вторая – практическая, во время которой родитель учится играть с ребенком под супервизией тренера.
2. Программа «Ранняя Пташка»
Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.
По условиям программы группа может состоять минимум из 4 и максимум из 6 семей.
Продолжительность программы – 3 месяца, в течение которых проходит 12 встреч, 8 из которых – групповые и 4 – индивидуальные для каждой семьи. Групповые встречи проходят в центре. Продолжительность групповой встречи – 2,5 часа. Этот формат помогает родителям объединиться, учиться друг у друга, делиться позитивным опытом и поддерживать друг друга. Индивидуальные встречи проходят в формате домашних визитов продолжительностью 1 час. Сертифицированные тренеры приезжают к семьям, проводят видеосъемку и предоставляют родителям обратную связь. В ходе домашнего визита тренер имеет возможность моделировать, как эффективнее играть и взаимодействовать с ребенком, а родитель имеет возможность задать вопросы.
Более подробная информация по всем программам Ранней помощи приложена в п.3.1. Заявки.

География проекта

Российская Федерация: Москва (ГППЦ, дошкольные учреждения), Нижний Новгород, Тула, Санкт-Петербург, Великий Новгород, Кострома, Челябинск и другие регионы, представители которых уже являются участниками проектов фонда и новых площадок, которые станут победителями конкурсов на участие в обучающих семинарах Центра поддержки Семьи.

Целевые группы

1. Дети и молодые люди с РАС, выраженными поведенческими трудностями, с трудностями коммуникации и другими нарушениями развития, их родители и ближайшее окружение
2. Специалисты служб помощи детям с РАС (педагоги, психологи, логопеды, воспитатели ДОУ, врачи, социальные работники, сотрудники НКО)