Проекты

Краткое описание

Центр "Пространство общения" с 2017 активно внедряет в работу с детьми и взрослыми с нарушениями развития ассистивные технологии (АТ) и альтернативную и дополнительную коммуникацию (АДК). Проект "Мастерская ассистивных технологий" (поддержан Фондом президентских грантов с 2020) направлен на повышение качества жизни детей/взрослых с ментальными и множественными нарушениями развития через использование АТ и АДК для повышения их участия в широком круге жизненных ситуаций, развития социального и коммуникативного потенциала. Мы работаем не только с детьми и взрослыми, но и с родителями, специалистами, способствуем тиражированию практики, создаём базу методических материалов для родителей и специалистов.
Реализуя проект, мы наблюдаем растущий интерес родителей и специалистов к АТ и АДК, получаем запросы из регионов о сотрудничестве. Мы стремимся к созданию межрегионального сообщества специалистов, устойчиво владеющих практикой, разделяющих ценности и подходы, а также обладающих сетью профессиональных связей и возможностью получить поддержку. Стратегия проекта предусматривает поиск в регионах мотивированных на обучение и сотрудничество организаций, обучение специалистов этих организаций в течение 1-2 лет, используя различные связанные формы (курсы, семинары, стажировки, супервизии).
В предшествующие годы мы сотрудничали с организациями из Брянска, Пскова, Кирова и Ростова-на-Дону, теперь в этих организациях налажена качественная работа с использованием АТ и АДК. В рамках предлагаемого проекта мы планируем продолжить сотрудничество с АНО "Центр "Содействие" (Ростов-на-Дону), а также начать работу с государственным "Тульским областным центром реабилитации инвалидов" (Тула), АНО Агенство "Дедморозим" (Пермь) и БОО "Перспективы" (Санкт-Петербург/Ленобл.). В открытых мероприятиях смогут принять участие спец-ты и родители из др. регионов РФ.
В рамках проекта:
1. Не менее 60 детей/взрослых примут участие в регулярных (ре-)абилитационных занятиях в Москве, Ростове-на-Дону, Туле, Перми, Санкт-Петербурге/Ленобласти (не менее 75% участников повысят адаптированность, не менее 80% достигнут не менее 2х целей обучения), не менее 26 детей/молодых взрослых из Москвы и Московской обл. получат расширенные первичные консультации. 100% участников занятий и консультаций получат средства АТ и АДК.
2. Не менее 136 родителей получат поддержку в разных форматах (консультации, прохождение дистанционного курса по АДК) и повысят свою компетентность.
3. Не менее 90 специалистов повысят свои компетенции в рамках блока обучающих мероприятий: курсы, вебинары, семинары, стажировки, мастер-классы, супервизии. Совместное обучение специалистов из регионов поможет формированию сообщества практиков.
4. Созданные методические материалы для специалистов и родителей будут размещены на нашем сайте в свободном доступе.
5. Информационные материалы, созданные для акции "Октябрь - месяц АДК", помогут широко осветить возможности, которые открывают АДК и АТ для людей с особенностями развития.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и молодых взрослых с ментальными и множественными нарушениями развития не пользующихся речью (гг. Москва, Санкт-Петербург, Ленинградская область, Тульская область, Пермский край, Ростовская область) посредством внедрения и расширения использования ассистивных технологий (АТ) и средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) как современного метода (ре-)абилитации и обучения.

Задачи

1. Организовать первичные консультации и регулярные занятия с детьми/молодыми взрослыми с ментальными нарушениями и ТМНР не пользующимися речью с использованием АТ и АДК, включая оценку потребностей, создание индивид. программ, подбор ассистивных средств в Москве и в организациях-партнерах проекта
2. Информировать, консультировать и обучать родителей с целью повышения их компетентности и обеспечения активного переноса использования АТ и АДК в домашнюю среду, предоставлять методический инструментарий
3. Провести комплекс взаимосвязанных обучающих мероприятий в области АТ и АДК для специалистов из Москвы, МО, Санкт-Петербурга/Ленобласти, Ростовской области, Тульской области и Пермского края, способствующий росту профессиональной компетентности и созданию сообщества практиков в области АТ и АДК
4. Информировать общество (в т.ч. профессиональное сообщество) о возможностях АТ (включая АДК) для повышения качества жизни детей с ментальными нарушениями, о влиянии АТ на расширение социального участия детей с функциональными ограничениями, повышение самостоятельности в повседневной жизни
5. Создать серию доступных методических материалов в области АТ и АДК для родителей и специалистов, разместив их в открытом доступе в сети интернет

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата (https://clck.ru/3HZNsG) на конец 2023 года детей-инвалидов в РФ было >755 тыс, из них в Москве >53 тыс, в Санкт-Петербурге и Ленинградской обл.>26 тыс, в Ростовской обл. >15 тыс, в Пермском крае >10 тыс., в Тульской обл. >4 тыс. По данным Минтруда в качестве причин инвалидности у детей доля орг. псих. расстройств составляет 3.6%, ДЦП и расстройств эпилепт. круга 14%, хромосомных нарушений и аномалий развития нервной системы 4% (https://clck.ru/qYwmw). По этим данным можно оценить кол-во детей с ТМНР в РФ как ~160 тыс, в регионах работы проекта ~22 тыс. По данным Федерального реестра инвалидов (https://sfri.ru/) на январь 2023 в Москве было >9 тыс. молодых взрослых (до 30 лет) с инвалидностью, в Санкт-Петербурге и Лениградской обл. >16 тыс, в Ростовской обл. >12 тыс, в Пермском крае более >5 тыс, в Тульской обл. более >3 тыс; можно оценить кол-во мол. взрослых с ТМНР в регионах работы проекта в ~13 тыс.
Невербальные дети и взрослые с нарушениям испытывают трудности в повседневных активностях, общении и соц.участии. Сочетание интеллектуальных нарушений, ограничений в общении и самостоятельности, трудностей в усвоении нового ведёт к беспомощности и проблемному поведению. Это вызывает каскадные изменения в семьях: большой объем ухода и необходимость постоянного сопровождения, трудности в обучении и формировании навыков приводят к крайней усталости, изоляции и снижению соц.статуса родителей. Значительная часть детей и взрослых с ТМНР не посещает занятия/школы: по данным ВОРДИ до 40% детей-инвалидов только числится в инклюзии, фактически обучаясь на дому (см. “Положение детей с инвалидностью”). Часто единственное средство, которое остается у семьи в случае проблемного поведения - применение сильных психотропных препаратов, помещение в интернатную систему.
По статистике обращений в наш Центр ожидания родителей связаны в первую очередь с развитием навыков коммуникации, коррекцией негативного поведения, повышением самостоятельности, преодолением соц. изоляции и расширением соц. опыта (см. “Анализ потребностей благополучателей”).
Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) является научно обоснованным методом обучения и улучшения качества жизни людей с ментальными нарушениями, не владеющих речью. За последние 50 лет созданы специальные символьные языки, оборудование, программы, позволяющие озвучивать тексты и символы, разработаны методики обучения. Существует широкий спектр ассистивных технологий (АТ) — средств и услуг для поддержания или повышения функц. возможностей и автономности людей с различными нарушениями. Несмотря на эффективность использования АТ, по данным ВОЗ сегодня в мире доступ к ним имеет лишь небольшая часть нуждающихся (https://clck.ru/33kp8P)
В РФ необходимость развивать невербальные средства общения признана на государственном уровне, АДК уже несколько лет входит во ФГОСы, в 2024 году Минтруд принял Комплекс мер по АДК на 2025-2030 гг. , создана рабочая группа для его реализации. На конференции «Ценность каждого 2024» Заместитель директора Департамента по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты РФ К.П.Афонина подчеркнула важность Концепции развития АДК для реализации Закона 181 в части развития системы комплексной реабилитации (видео по ссылке с отметки 2:37:12 https://vkvideo.ru/video-4694437_456239453). Однако обучение АДК практически отсутствует в учебных планах ВУЗов, работникам обр. учреждений не хватает метод. пособий для диагностики и составления программ обучения. У спец-тов и родителей до сих пор есть предубеждения в отношении АДК, а там, где АДК используется, наблюдается дефицит системного подхода. По данным опроса (см. “Концепция АДК в РФ”) среди семей с детьми с инвалидностью лишь 7% респондентов отметили, что у их ребенка нет проблем с речью, при этом только в 11% семей ребенок уже прошел обучение АДК. Хотели бы обучение АДК 34% респондентов, при этом 89% из них не знают, где его можно пройти. Среди тех, чей ребёнок обучается АДК, 48% отметили, что спец-там в разных местах не удается поддерживать единую систему в занятиях.
Тем не менее, ситуация меняется: накапливается опыт применения АТ и АДК, укрепляется понимание важности этого метода. Наш Центр внёс вклад в эти изменения, активно распространяя информацию, адаптируя и русифицируя существующие материалы и создавая новые. Фонд президентских грантов поддержал наши предыдущие проекты и дал возможность внедрять использование АТ и АДК, проводить занятия с использованием АДК для детей и мол. взрослых с ТМНР в Москве и регионах, консультировать семьи, создавать метод. материалы, более 100 специалистов прошли обучение в области использования АТ и АДК.
Необходимо и далее развивать практику в регионах вместе с сильными партнерами, имеющими хорошую репутацию и обладающими собственными партнерскими сетями. Применение АДК и АТ должно стать одной из рутинных практик на территории проживания и обучения невербального человека с нарушениями развития, эту цель мы стремимся реализовать в нашем проекте.

География проекта

г. Москва, Московская область, г. Санкт-Петербург, Ленинградская область, Тульская область, Пермский край, Ростовская область, в открытых мероприятиях проекта могут участвовать родители и специалисты сферы особого детства/юности из других регионов РФ. Методические и информационные материалы, созданные в рамках проекта, будут размещены на интернет-ресурсах организаций партнеров и станут также доступны гражданам на всей территории РФ.

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые с ментальными и множественными нарушениями развития (ТМНР) не пользующиеся речью, из Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга, Ленинградской области, Тульской области, Ростовской области, Пермского края
2. Родители, воспитывающие детей и молодых взрослых с ментальными и множественными нарушениями развития (ТМНР) не пользующихся речью, из Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга, Ленинградской, Тульской, Ростовской областей, Пермского края, а также иных регионов РФ на открытых мероприятиях
3. Специалисты сферы особого детства/юности преимущественно из Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга, Ленинградской области, Тульской области, Ростовской области, Пермского края, а также иных регионов РФ на открытых мероприятиях
4. Граждане, интересующиеся социальной проблематикой, современными разработками в области образования и обучения людей с инвалидностью