Проекты

Краткое описание

К наиболее важным проблемам и задачам развития общества, в числе прочих, относятся вопросы, связанные с поддержанием и улучшением здоровья человека.
В России человек с редкими (орфанными) и нервно-мышечными заболеваниями на каждом этапе лечения — от постановки диагноза до получения лекарства — может столкнуться с тем, что прописанные в законах права приходится отстаивать перед врачами и чиновниками.
Основные причины обращения пациентов за помощью к юристу связаны с халатным и небрежным отношением медицинских работников к своим обязанностям. Такое отношение может выражаться в некорректной тактике лечения, отказ в предоставлении бесплатных, жизненно необходимых медикаментов в связи с их высокой ценой и прочие. Все это может повлечь тяжкие последствия для здоровья пациентов и необходимость материальных вложений в лечение и реабилитацию.
По этой причине приходится отстаивать права и законные интересы указанной категории граждан в судах различных уровней в самых разных субъектах РФ.
Проект направлен на оказания правовой помощи для реализации предоставленных Конституцией РФ прав: защита прав пациентов с редкими заболеваниями; обеспечение реализации законных прав граждан на охрану здоровья; право доступа к медицине и правовое просвещение граждан в этих вопросах.
В рамках реализации проекта фонд «Помощь семьям СМА» в течении 12 месяцев окажет индивидуальное юридическое сопровождение для пациентов с редкими (орфанными ) и нервно- мышечными заболеваниями, проживающих в любом регионе РФ, нуждающихся в соответствующей помощи. В настоящее время создать консультационные пункты в каждом поселении невозможно. Однако, эта проблема может быть решена дистанционными консультациями в формате телефонных переговоров и по e-mail. Такое дистанционное консультирование доступно для всех жителей России. Для целевой аудитории услуги будут оказываться опытными, практикующими, высококвалифицированными специалистами, имеющих опыт по вопросам получения медицинской помощи. Услуги включают в себя: первичную консультацию и изучение фактических обстоятельств, помощь пациентам или их родственникам в подготовке необходимого пакета документов для составления жалоб в том числе исковых заявлений, при необходимости обращение с жалобами, ходатайствами в органы прокуратуры регионов, в Прокуратуру РФ с целью принятия последними мер прокурорского реагирования.
Большое преимущество и уникальность проекта заключается в том , что юрист работают в паре с врачом,что позволяет значительно повысить эффективность правовой защиты. Сотрудничество представителей юриспруденции и медицины позволяет затронуть темы, которые находятся на стыке этих сфер, например, обеспечение граждан бесплатными лекарствами и качество оказываемой медицинской помощи. Такого рода мероприятия крайне результативны и зачастую помогают куда более эффективно защищать права пациентов.
Вся юридическая помощь для пациентов БЕСПЛАТНА!

Цель

1. Повышение продолжительности и качества жизни, улучшение функционального и социального статуса пациентов с редкими (орфанными) и нервно-мышечными заболеваниями, через оказание бесплатной юридической помощи в отстаивании своих прав и законных интересов по вопросам получения медицинской помощи.

Задачи

1. 1. Предоставить доступную, бесплатную правовую помощь по защите прав и интересов целевой группы по вопросам получения медицинской помощи.

Обоснование социальной значимости

В мае 2017 г. на заседании Общественной палаты РФ В.В. Путин предложил внедрить механизмы поощрения НКО, отвечающие на запросы граждан. Данные проект призван в первую очередь, на работу с запросами граждан в сфере здравоохранения.
Бесплатная квалифицированная юридическая помощь - важнейшая составляющая правового государства, обеспечивающего правовые отношения в обществе, правовое равенство, гарантии и защиту прав и свобод граждан.
По опыту работы нашего фонда в сфере бесплатной юридической помощи инвалидам мы видим, что необходимость такой помощи только нарастает. Это происходит в связи с отсутствием должного уровня поддержки со стороны общества и государства и с отсутствием знаний о том, какие права есть у таких семей. Увеличивается как круг вопросов в обращениях граждан, так и сложность этих вопросов. Количество готовящихся в процессе консультаций юридических документов, исков, заявлений в различные инстанции только увеличивается. К сожалению, многим нам приходится отказывать из-за нехватки ресурсов для оказания помощи.
Согласно статистике, граждане России часто не имеют возможности решить свои социальные, медицинские проблемы по причине незнания своих прав и обязанностей и отсутствия финансовой возможности оплатить услуги юриста, что приводит к социальной напряженности в обществе и, как следствие, к недоверию государству.
Система и порядок оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) и нервно-мышечными заболеваниями в российском законодательстве разработаны. "Но законы не работают". Сейчас инвалиды, не дождавшись поддержки от государства вынуждены в буквальном смысле сражаться с Минздравом и региональными властями, годами судиться, доказывать свое право на жизнь. Из-за простого нежелания помочь и безразличия чиновников пациенты слабеют и умирают каждый день. Ситуация зачастую меняется, когда местные власти понимают, что пациент действует не в одиночку, а за его спиной стоит организация, которая обладает юридической поддержкой.
Актуальность создания проекта обусловлена несколькими проблемами:
1. Актуальность правового сопровождения для людей с инвалидностью, как взрослых, так и детей, обусловлена, в первую очередь, низкой юридической грамотностью.
2. Практика показывает, что в сфере оказания бесплатной юридической помощи до сих пор нерешенными остаются некоторые системные проблемы. У юристов, оказывающих бесплатные услуги нет заинтересованности в качественном и полном их предоставлении в вопросах получения медицинской помощи из-за специфики социальной защиты (большинство юристов работает по общегражданской практике и некомпетентны в вопросах социальной защиты инвалидов) и конфликта интересов между экономией бюджета и как правило дорогостоящей нуждаемостью инвалидов в медицинской помощи (дорогостоящие технические средства реабилитации, дорогостоящие медицинские препараты и услуги реабилитации).
3.Специфика оказания юридической помощи инвалидам в вопросах получения медицинской помощи, является узкоспециализированной и сложной. Медицинских юристов сложно найти. Юристы, которые работают исключительно в медицинской сфере, встречаются не так часто, особенно в небольших городах. Нужен опыт работы именно в сфере медицины. Это узкоспециализированная область знаний в юриспруденции, в которой наш юрист разбирается профессиональнее.
4. По статистике большая часть инвалидов входит в число малоимущих граждан, которые не могут оплатить услугу юриста. Медицинский юрист — относительно редкая профессия. Услуги такого специалиста стоят дороже услуг других адвокатов. С помощью проекта и оказания бесплатной юридической помощи, целевая аудитория сможет реализовать свои права.
5. В связи с тем, что инвалиды редко обращаются в суды, в следствие максимального ограничения жизнедеятельности и как следствие низкой мобильности, отсутствия возможности участвовать в судебных процессах и просто по причине незнания своих прав, в России существует необходимость формирования судебной практики ( для предложений по изменению законодательства) и стратегии защиты прав инвалидов в получении социальных гарантий. Реализация проекта поспособствует:
- формированию судебной практики для единообразного рассмотрения дел связанных с реализацией социальных прав инвалидов;
- устранению правового пробела у врачей, что влечет за собой усиление контроля за реализацией регламентов, установленных государством и упорядочивание маршрутизации по оказанию медицинской помощи;
- пациенты смогут реализовать свои права, тем самым снизится соц.напряженность в обществе и как следствие недоверие к государству;
В связи с этим, считаем: борьба за надлежащие оказание медицинской помощи инвалидам с редкими болезнями в рамках правового поля — это не сложности, а позитивный результат этой борьбы — счастливые лица людей, которым помогаем сохранить здоровье и продлить их жизнь. Мы станет важным дополнительным ресурсом для защиты прав граждан и улучшения их здоровья.

География проекта

Юридическую помощь смогут получить пациенты проживающие в любом регионе РФ

Целевые группы

1. Пациенты с редкими (орфанными) и другими нервно-мышечными заболеваниями, нуждающиеся в соответствующей помощи.