Проекты

Краткое описание

Проект развивает цикл проектов КПД НКО, в частности выводит на новый уровень тему развития сообществ пациентов. В фокусе повышение качества работы пациенских НКО в сфере формирования сообществ, повышение уровня консолидации пациентов с хронич. заболеваниями для взаимной поддержки. Инновационность проекта заключается в разработке модели, технологизации и описании процесса, его апробации и запуске в тираж
Направления работы:
1. МЕТОДИЧЕСКАЯ ЛАБОРАТОРИЯ включает работу экспертов в области управления и организации деятельности НКО, маркетинга лояльности, психологии группового взаимодействия. Работа посвящена изучению деятельности НКО в области формирования сообществ, сбору лучших практик, разработке алгоритмов развития сообществ, моделированию траектории развития активности пациентов. Работа проводится дистанционно в формате рабочих встреч. Результатом станут разработки для проведения семинара-тренинга, Клуба лидеров НКО, профильного подкаста. В финале проекта все материалы будут обобщены в информационно-методическое издание.
2. АПРОБАЦИЯ МОДЕЛИ ФОРМИРОВАНИЯ СОООБЩЕСТВ будет построена по принципу «веера». 30 лидеров НКО пациентов 15 регионов РФ составят экспериментальную группу , на которой будут отрабатываться все алгоритмы. Далее лидеры будут внедрять технологии в своих сообществах. То есть организуется своеобразный «симулятор», в котором участники являются межрегиональным экспериментальным сообществом.
Они пройдут обучение, сформируют 15 проектных инициатив по развитию сообществ и реализуют их на своих территориях (300 участников). Будет организована поддержка инициативных групп через 90 онлайн консультаций менторов и бадди (опытных участников прошлых проектов, разбирающихся в комьюнити), 6 поддерживающих вебинаров, работу Клуба лидеров НКО (60 участников, 10 заседаний) и работу тематического подкаста (22 выпуска). Консультантами будут 3 эксперта и 3 опытных представителя НКО, за каждой парой (ментор+бадди) закреплено по 5 организаций-участников.
3. ОБОБЩЕНИЕ И ПРОДВИЖЕНИЕ ОПЫТА ПОСТРОЕНИЯ СООБЩЕСТВ ПАЦИЕНТОВ будет организовано в рамках рабочих встреч-совещаний, работы Клуба лидеров НКО, ведения подкаста «Лидеры НКО: как вести за собой», презентации результатов проекта на Всероссийском конгрессе пациентов, итоговом онлайн круглом столе и онлайн Форуме сообществ пациентов.
Ключевым мероприятием направления станет цикл выездных конференций «Вместе мы – сила!», на которые соберутся эксперты, активисты и лидеры НКО пациентов, заинтересованные в развитии темы комьюнити. Цель – актуализация значимости темы формирования сообществ в НКО пациентов, аккумулирование смыслов, продвижение инструментов, обмен опытом. Работа будет организована интерактивно с ориентиром на интересы и потребности участников: мастерские по поиску решений, консультационные площадки, мини-тренинги и мастер-классы, деловые и психологические игры, мотивирующие выступления «Скорая помощь НКО», нетворкинг и т.д. В 3-х регионах пройдут однодневные конференции, которые посетят 120 чел.

Цель

1. Наращивание ресурса пациентских НКО новых и приграничных территорий через активизацию неформальных сообществ пациентов

Задачи

1. Повысить уровень компетенций лидеров и руководителей пациентских НКО и объединений пациентов разных нозологий новых и приграничных территорий РФ в сфере формирования и развития сообществ, активизации членов и благополучателей
2. Повысить уровень вовлеченности пациентов в неформальные сообщества разных нозологий новых и приграничных территорий РФ
3. Оптимизировать и внедрить технологию формирования сообществ пациентских НКО на основе интегрированного подхода, включающего организационно-деятельностный алгоритм, маркетинг лояльности и психологию группового взаимодействия

Обоснование социальной значимости

Успешное функционирование некоммерческих организаций, в том числе и пациентских НКО, во многом зависит от активности и вовлеченности пациентов и их близких. Лидер и небольшой актив организации не в силах системно и устойчиво решать проблемы пациентов, выстраивать коммуникацию с органами власти и медицинскими учреждениями с целью реализации их прав. Согласно статистики https://vspru.ru/proekty/nko-patsientov-resurs-obshchestva-i-gosudarstva/2021/02/resursy-obshchestvennykh-organizatsiy-patsientov-v-regionakh-rf , руководство НКО составляет от 1 до 3 чел - 44,6% или от 4 до 6 чел 34,6%, количество штатных сотрудников в большинстве организаций не более 5 чел 43%, количество добровольцев, регулярно участвующих в деятельности НКО, не превышает 10 человек в 31,5% случаев, а благотворителей - не более 10 человек в 46,2% организаций.
Как следствие, у небольшой группы активистов организации накапливается усталость, нервозность, эмоциональное выгорание, итогом чего являются недостаточно качественные мероприятия и несистемная деятельность. Как показал проект 2023 г. (инф. в материалах, подтверждающих проблему) в большинстве организаций лидеры имеют ложное понимание феномена "сообщество", а пациенты являются лишь участниками мероприятий и транслируют потребительскую позицию, у актива отсутствуют компетенции по их активизации. Лидеры часто даже не воспринимают пациентов как потенциальных членов сообщества, смотрят на них как на получателей услуги НКО. Это подтверждается тенденцией, выявленной при оценке деятельности НКО: «Оценка вовлеченности населения в работу НКО находится на среднем уровне - 2,98 балла из 5, НКО, работающие с узкими группами благополучателей, заметно реже остальных говорят о готовности людей к волонтерскому участию 36% против 43-46% среди НКО других целевых аудиторий https://pulsngo.ru/sredanko22
В каждом регионе РФ действуют не менее 15-30 НКО пациентов, которые могут работать с широким кругом граждан с учетом различных нозологий, что по оценкам Всероссийского союза пациентов составляет до 15-20% населения. По факту потребности не удовлетворяются. В большинстве случаев НКО оказывают регулярные услуги порядка 50 пациентам 54,6%, за разовой помощью обращаются до 20 человек 53,1%. Такой масштаб деятельности связан с недостатком ресурсов, в первую очередь - трудовых. Однако лидеры НКО могут не обладать достаточными компетенциями по формированию сообществ активных участников: "С ужасом думаю, что если ко мне придет человек 10 – я не знаю, что с ним делать" .
https://nko-pfo.ru/analit/analiticheskiy-doklad-po-rezultatam-issledovaniya-nko-i-blagopoluchateley-praktika-souchastiya-aprel-2021.
Переформатирование и технологизация работы НКО с членами и благополучателями, формирование активных сообществ является сегодня инновационным и крайне востребованным.
Функционирование НКО пациентов крайне важно для представителей всех нозологий, поскольку помимо трансляции тематической информации они призваны осуществлять поддержку пациентов и их близких. Активизация пациентов, формирование и развитие сообществ в рамках организаций позволит повысить их устойчивость и качество работы. https://pharmmedprom.ru/articles/dlya-chego-suschestvuyut-patsientskie-soobschestva-i-kak-oni-mogut-pomoch-bolnim/
Как правило, в борьбе с недугом люди проходят один и тот же путь, и взаимная поддержка в рамках профильных сообществ необходима.
Накладывают отпечаток на эти процессы и события СВО. Снизился уровень взаимодействия и устойчивость горизонтальных связей внутри организаций пациентов, особенно на новых и приграничных территориях РФ. Часть пациентов с новых территорий уехали в приграничные регионы, где они пока находятся вне профильных сообществ. На территории ДНР, ЛНР и Запорожья сообщества пациентов находятся на стадии "сборки", о чем свидетельствуют ресурсные центры НКО и организации новых территорий (письма поддержки приложены). При этом пациенты с хроническими заболеваниями, инвалиды крайне нуждаются в поддержке.
Страх за будущее, переживания за близких, неопределенность, возможные проблемы в сфере лекарств. обеспечения актуализируют востребованность совместной деятельности, которая требует грамотного управления групповыми процессами. Сегодня пациенты как никогда нуждаются в сообществах особенно на новых и приграничных территориях, где актуальны процессы их миграции - в этом состоит острая социальная значимость проекта.
Вызовы современности заставляют людей чувствовать себя одинокими. Снижение эмоциональной стабильности в большей мере проявляется среди НКО, работающих в сфере социальных услуг и медицинской помощи - 60% https://pulsngo.ru/itogi22 Человек всегда ищет безопасную нишу, которая придаст сил и уверенности, в которой можно найти помощь и помочь другим. Этой возможностью и может выступать неформальное сообщество - группа людей, объединенных общими целями и разделяющих общие ценности, имеющая неформальную систему взаимодействия, основанная на разделении ответственности при решении проблем и достижении задач.

География проекта

15 регионов РФ, в том числе новые и приграничные регионы (будет осуществляться открытый набор участников на конкурсной основе). Письма поддержки, демонстрирующие готовность к участию предоставили Белгородская, Ростовская, Смоленская, Воронежская, Запорожская области, ЛНР, ДНР, г. Севастополь и Республика Крым, а также всероссийские и межрегиональные организации, имеющие представительства в приграничных регионах РФ.

Целевые группы

1. Лидеры и руководители пациентских НКО и объединений пациентов разных нозологий новых и приграничных территорий РФ, заинтересованные в формировании неформальных сообществ
2. Пациенты с хроническими заболеваниями, инвалиды новых и приграничных территорий РФ