Проекты

Краткое описание

Проект предполагает формирование навыков коммуникации, развитие осмысленных двигательных навыков у детей с расстройствами аутистического спектра (аутизм) 0-6 лет, обучаемыми в рамках проекта родителями. Целевая группа из не менее 35 детей с РАС 0-6 лет, и их 35 родителей, будут сформированы по запросу родителей, на основе их обратной связи, по итогам информирования через партнёра проекта ГБУ "Республиканский специализированный центр для детей с особыми потребностями" (ГБУ РСЦ ДОП) пост-рассылкой семьям, воспитывающим детей с РАС 0-6 лет без инвалидности).
За весь проект будет реализовано 5 программ:
*3-х месячное обучение 35 родителей (3 группы), 2-мя лицензированными тренерами, по программе "Ранняя пташка" с доказанной эффективностью, разработанной Национальным обществом аутизма, которая дала разрешение на применение в РФ с условием бесплатного обучения родителей. Занятия будут проходить в ГБУ РСЦ ДОП: 12 тренингов, периодичностью 1 раз в неделю, продолжительностью по 2,5 часа + кофе-брейк+дистанционный анализ видеоотчётов тренерами в течение недели. Онлайн-сопровождение самостоятельной работы родителей в режиме 7/7.
Дети будут обеспечены комплектами ПЕКС-карточек, формирующих коммуникацию, спортивными тренажёрами, для развития двигательных навыков. Родители будут обеспечены учебными пособиями ( по 2 наименования), буклетами с правилами установления руководящего контроля.
*Консультирование родителей инструктором по возрастному нормированию физической нагрузки на ребёнка и ознакомлению с правилами использования тренажёров; тестирование спортивных наклонностей у ребёнка, предоставление оборудования для занятий дома.
*Индивидуальное консультирование психологом членов семей.
*Правовое просвещение семей юристом: проведение не менее 10-ти 1-часовых онлайн-занятий, направленных на ознакомление с правами детей с ОВЗ на образование, здоровье, льготы, на установление пособия инвалидности, обучение составлению писем и обращений в различные инстанции.
* Обучение детей рисованию педагог-психологом арт-терапевтом.

Расширение знаний общества об аутизме: проведение флэшмоба, распространением буклетов "15 советов для тех, кто ничего не знает об аутизме", через родителей, по месту жительства, в детских садах и школах , транспорте, поликлиниках, развлекательных центрах; консультированием воспитателей детских садов по вопросам организации обучения детей с РАС.
Проведение информационной компании распространением информации о ходе и результатах проекта в СМИ, интернет портале с целью изучения социального эффекта.

Мониторинговая работа:
- Проведение диагностики детей на изменения в развитии до и после проекта .
-Анкетирование родителей на определение изменений в уровне понимания потребностей ребёнка, навыков развития и коррекции до и после проекта.
Предполагаемое количество участников 2 205 человек.
"Семейный компас" - это путь к осознанию ценности и уникальности каждого ребёнка с РАСстройствами, навигация семьи к его успешной социализации в общество!

Цель

1. Сформировать у 35 детей с РАС от 0-6 лет навыки коммуникации и желательного поведения через обучаемых в рамках проекта 35-ти родителей, необходимых для их успешной социализации и интеграции в общество сверстников

Задачи

1. Провести организационно-методическую работу и информационную кампанию проекта
2. Повысить психолого-педагогико-правовые компетенции родителей; восполнить психо-эмоциональный ресурс родителей, других членов семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра в возрасте до 6-ти лет
3. Сформировать у детей с расстройствами аутистического спектра в возрасте до 6-ти лет коммуникативные и двигательные навыки, развить их творческие способности для успешной социализации и интеграции в общество сверстников
4. Расширить знания общества об аутизме и особенностях взаимодействия с детьми с расстройствами аутистического спектра для улучшения качества их жизни
5. Провести мониторинг результатов и оценку социального эффекта

Обоснование социальной значимости

Наши участники проекта, дети с расстройством аутистического спектра 0-6 лет, не имеющие навыков коммуникации, испытывающие трудности в проявлении своих потребностей. Это же становится препятствием для социализации: незнание их особенностей и возможностей сформировал у общества ложный стереотип, что они не обучаемы, агрессивны и опасны для окружающих. В результате отсутствия в образовательных организациях специалистов, необходимого профиля, в том числе и тьюторов им отказывают в обучении. Так, анализ показал, что ни в одном из 4-х учебных заведений республики педагогического направления, не готовят кадры -тьютор.
Согласно отчёту ГБУ "РСЦ ДОП"" в 2025 году удалось оказать помощь 954, из 1 915 зарегистрированных в чеченской Республике. 521 ребёнок в возрасте 0-6 лет имеют РАС без установленной инвалидности. Только 35 из них посещают детский сад. Т.е. дети лишены систематической профессиональной педагогической помощи, единственной доказательной методики, так как в данное учреждение они могут попасть только на один курс реабилитации в год, а в другие развивающие бесплатные центры их не принимают по негласному закону, обосновываясь на отсутствии специалистов и ложных стереотипах.

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств развития, которые проявляются в первые 3 года и сопровождают человека всю жизнь. К основным симптомам РАС относятся нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, а также повторяющееся, ограниченное и стереотипное поведение или действия. Поскольку лекарства от РАС пока не найдено, терапия должна быть индивидуализирована и комплексна. Это требует согласованных действий многих специалистов и подразумевает, в том числе, применение ранних и интенсивных стратегий, индивидуализированных педагогических вмешательств и долговременной поддержки для достижения наилучших клинических результатов.

Если даже откорректировать спектр, ребёнок нуждается в пожизненном сопровождении, вследствие, бюджет семьи резко сокращается за счёт потери работы одним из родителей. Инвалидность устанавливается только при наличии тяжёлого спектра, а коррекция возможна только на ранней стадии. Стоимость качественной терапии очень высока - отсутствие пособия по инвалидности лишает семью и этой поддержки. В течение жизни человека с РАС расходы на его поддержку могут достигать 2,4 млн долларов (при наличии у него интеллектуальных нарушений) и 1,4 млн долларов (при их отсутствии) (Buesche, Cidav, Knapp, & Mandell, 2014). В эту сумму не включены дополнительные расходы (например, на борьбу родителей со стрессом), которые также стоят семье достаточно дорого — а это значит, что влияние РАС на общество может быть недооценено.

Опыт показывает, что программа "Ранняя пташка", направленная на обучение родителей навыкам прикладного анализа поведения, является единственным выходом из ситуации ,так как направлена решить проблемы всех участников: детей с РАС- повышение качества жизни через обучение навыкам коммуникации, в том числе и альтернативным, обученным родителем, в домашней обстановке (коррекция поведения, формирование режимных навыков- сон, самообслуживание, личной гигиены); родителя - получение возможности сопровождать ребёнка на учебных занятиях (для успешной социализации в общество сверстников, а значит увеличивает шанс на получение качественного образования); государства - получение в помощь бесплатного тьютора.

Как показывает наблюдение, матери остаются одни с проблемой, если даже мужья не уходят, весь груз ответственности ложится на неё, тем более с чеченским менталитетом, когда вместе живут несколько поколений, которым женщина должна уделять внимание в первую очередь.

Собственное исследование -анкетирование показало, что ни одна из участниц, с рождения ребёнка не занималась своим здоровьем, оценили своё состояние на не выше «4» -х баллов из 10, что говорит об эмоциональном выгорании. Все опрошенные ответили отрицательно на вопрос о знании прав и льгот, полагающихся от государства детям с ОВЗ, обращение с письменными обращениями в МСЭК в случае отказа в установлении инвалидности ребёнку, в администрацию детского дошкольного учреждения, в случае отказа в образовании и т.п. Также, отрицательно ответили на вопрос о последнем семейном развлекательном мероприятии, которое они посещали с ребёнком.

Итак, ожидаемый результат от мероприятий проекта-формирование навыков коммуникации, контроля поведения, самообслуживания, личной гигиены у детей с РАС, с целью улучшения качества их жизни через подготовку личного помощника (тьютора)- опекуна (матери, отца),психоэмоционально устойчивого, знающего права своего ребёнка и способного их защитить; умеющего организовать совместную деятельность и сопровождать жизненный маршрут ребёнка во всех институтах образования; мотивированного на собственное личностное развитие, как фактора улучшения психологического комфорта всех членов семьи.

География проекта

Работа ведётся с 35-ю семьями с детьми с аутизмом (РАС) 0-6 лет, проживающими в любых районах Чеченской Республики, проходящими реабилитацию, в сопровождении одного из родителя, в Государственном бюджетном учреждении "Республиканский специализированный центр для детей с особыми потребностями (РАС)", расположенного по адресу: Чеченская Республика, Шалинский район, село Сержень-юрт, улица Заречная, дмвлд 12. Идея организовать обучение в реабилитационном центре, во время тихого часа или пока ребёнок находится на процедурах, пришла участницам-мамам 1 проекта, реализованного в 2024 году г. Грозном, так как у них возникал ряд проблем: где и с кем оставить ребёнка дома; из-за менталитета - женщине запрещено куда-то ездить на такси без сопровождения мужа или брата, дорога общественным транспортом, несколькими пересадками, занимала дополнительные 2-3-х часа, так как большинство семей проживают в отдалённых районах. Реализовав в 2025 году проект в ГБУ РСЦ ДОП мы приняли идею за основу.

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) 0- 6-ти лет, нуждающиеся в своевременной поддержке, не имеющие навыков коммуникации, необходимых для выражения своих потребностей, общего развития, получения качественного образования, проживающие в любом районе Чеченской Республики