Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие региональных пациентских сообществ и НКО путем формирования у активистов компетенций в области социального сопровождения пациентов с хроническими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта (далее-ЖКТ). Существенный рост обращений пациентов в нашу организацию указывает на потребности пациентов в разного рода поддержке. Это требует расширения в регионах числа подготовленных активистов.
В проекте будет организовано обучение активистов, представителей пациентских НКО из 20 регионов организации просветительской работы среди пациентов, консультаций по психологической поддержке и защите прав пациентов, навыкам построения партнерских отношений с органами власти, медучреждениями, НКО и в регионе, и на межрегиональном уровне. Обучение активистов будет включать проведение серии установочных и обучающих вебинаров, очных семинаров по ознакомлению с современными методами оказания медицинской помощи, выполнение активистами практических заданий по 3-м обучающим модулям. В ходе практических заданий активисты будут проводить консультационные и просветительские мероприятия для пациентов в своем регионе. По результатам обучения активисты в межрегиональных командах проведут очные демонстрационные семинары для пациентов в трех регионах, подготовят методические материалы по поддержке пациентов в регионах – карточек с описанием лучших практик организации работы с пациентами с хроническими заболеваниями ЖКТ, планов работ активистов, по межрегиональному взаимодействию пациентских НКО. Для активистов будет организовано наставничество с консультациями наставников при выдаче практических заданий, их выполнении и оценке, мастер-классы наставников в ходе работы Академии пациентов, сопровождение подготовки материалов по описанию лучших практик организации сопровождения пациентов. Для повышения эффективности освоения активистами новых компетенций для них будет организована служба психологического и юридического сопровождения – вебинары, индивидуальные консультации по вопросам сопровождения пациентов, которые часто возникают у целевой группы пациентов, и подготовки методических материалов.
Для формирования тесных связей и дальнейшего взаимодействия между региональными активистами пройдет межрегиональный онлайн Круглый стол с участием пациентских НКО Казахстана, будет организован итоговый очный семинар в Санкт-Петербурге, где пройдет Круглый стол с партнерами проекта, проектные сессии для активистов, экскурсии в медицинские учреждения, специализирующиеся на сопровождении пациентов с хроническими заболеваниями ЖКТ.
Активистам и региональным пациентским НКО будут переданы методические материалы по организации социального сопровождения пациентов с хроническими заболеваниями ЖКТ, разработанные в рамках проекта, а также печатные просветительские материалы, ранее созданные организацией-заявителем и выпущенные дополнительным тиражом в рамках проекта для организации работы с детьми и подростками, в т.ч. в профильных отделениях стационаров.

Цель

1. Формирование у общественных активистов пациентских сообществ и региональных пациентских НКО компетенций в сфере организации социальной поддержки пациентов с хроническими воспалительными заболеваниями ЖКТ

Задачи

1. Разработка методической базы для организации социальной поддержки пациентов с хроническими воспалительными заболеваниями ЖКТ
2. Обучение общественных активистов региональных пациентских НКО навыкам организации социальной поддержки пациентов с хроническими воспалительными заболеваниями ЖКТ
3. Организация наставничества для общественных активистов региональных пациентских НКО в процессе освоения компетенций по обеспечению социальной поддержки пациентов хроническими воспалительными заболеваниями ЖКТ
4. Организация службы сопровождения общественных активистов в их практической деятельности по социальной поддержке пациентов хроническими воспалительными заболеваниями ЖКТ
5. Формирование межрегиональных связей общественных активистов региональных пациентских НКО по организации социальной поддержки пациентов с хроническими воспалительными заболеваниями ЖКТ

Обоснование социальной значимости

Основная проблема, на решение которой направлен проект, - недостаточный уровень компетенций у активистов региональных пациентских сообществ и НКО, обеспечивающих социальную поддержку пациентов с хроническими заболеваниями ЖКТ. Организация-заявитель является единственной НКО в России, которая специализируется на социальной поддержке пациентов с различными хроническими заболеваниями и состояниями ЖКТ. Организация сменила статус с межрегионального на общероссийский и активно расширяет географию своей работы, устанавливает связи с общественными активистами для ведения работы с пациентами на местах. Значительно увеличен перечень нозологий, с которыми работает организация согласно Уставу (см. «Перечень нозологий пациентов)). Потребность в развитии компетенций активистов в регионах связана с «болезнью роста известности» организации - валообразным ростом обращений за помощью - 612 за последние 4 месяца (см. Отчет в приложении).
Расширение географии деятельности организации, ее целевых групп обусловило приток новых активистов из числа пациентов и их родственников, но они часто демонстрируют низкую включенность в работу организации из-за недостаточной информированности о ресурсах пациентского движения, представлений о возможностях пациентской организации для защиты прав пациентов, их психологической поддержки, создания условий для сохранения качества жизни пациентов.
Это обстоятельство делает актуальным развитие компетенций региональных активистов, которые могли бы осуществлять поддержку пациентам на местах.
В настоящее время региональные активисты сталкиваются со следующими вызовами. 1. Пациенты с заболеваниями ЖКТ часто сталкиваются с нарушением своих прав на доступ к современным методам лечения, дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими услугами. По результатам опросов, проведенных организацией-заявителем, 81% пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника нуждаются в актуальной правовой информации (см. «Результаты исследований «Доверие»). При этом, обращаясь в региональные сообщества, они часто не получают необходимой поддержки из-за отсутствия у новых активистов навыков взаимодействия с органами власти, медицинскими учреждениями при защите прав пациентов. 2. Рост потребностей пациентов в информации о новых медицинских технологиях в лечении заболеваний ЖКТ - 77% из числа опрошенных представителей целевой аудитории организации-заявителя (множественный выбор) хотят получать на школах пациентов в первую очередь информацию о новых исследованиях в области лечения их заболеваний. Еще 48% указали на потребность в информации о новых видах терапии (см. «Результаты исследований «Доверие»). При этом у новых активистов региональных НКО нет достаточного объема информации о современных методах диагностики и лечения заболеваний ЖКТ. Это приводит к распространению устаревших или недостоверных сведений, снижает доверие пациентов к организации.
3. Многие пациенты и их родственники испытывают серьезные трудности при обращении на современные цифровые платформы актуальной информации об их заболевании. Только 21% опрошенных пациентов целевой группы следят за публикациями на интернет-ресурсах организации-заявителя. В целом менее половины участников опроса используют современные цифровые ресурсы для получения доступа к актуальной информации. При этом 47% отметили, что ищут источники, в которых информация была бы представлена доступным языком (см. «Результаты исследований «Доверие»). Новые активисты организации также не готовы в силу отсутствия необходимых компетенций показать пациентам возможности современных технологий доступа к информации, помочь им ориентироваться на современных он-лайн платформах правовой, медицинской информации.
В последние 5 лет «костяк» активистов организации-заявителя значительно расширил свои компетенции. Но из-за отсутствия компетентных активистов в регионах, у опытных активистов организации растет нагрузка, появляется опасность выгорания. Существует необходимость передачи опыта от "ветеранов" и обучения представителей в регионах для активизации данной работы непосредственно на их территориях.
Современное пациентское сообщество имеет большой охват целевых групп пациентов по реализации для них различных мер социальной поддержки в межнозологическом пространстве. Однако организация работы с пациентами – представителями целевых групп нашей организации имеет свои особенности, связанные, в частности с потребностью в междисциплинарном подходе к организации медицинской помощи, сложностью в получении статуса инвалидности (неоднозначность критериев оценки тяжести заболевания) и др. (gastroscan.ru)
Формирование у общественных активистов компетенций по организации комплексной социальной поддержки пациентов с хроническими заболеваниями ЖКТ в значительной мере повысит доверие пациентов к региональным НКО, увеличит число результативных обращений пациентов за помощью и поддержкой, позволит создать условия для улучшения состояния пациентов, повышения качества их жизни.

География проекта

Регионы Российской Федерации: Москва, Санкт-Петербург, Московская, Ленинградская, Калининградская, Мурманская, Вологодская, Псковская, Свердловская, Самарская, Ульяновская, Нижегородская, Кировская, Ростовская области, Республика Карелия, Республика Чувашия, Республика Удмуртия, Республика Северная Осетия, Республика Татарстан, Краснодарский край, Ставропольский край

Целевые группы

1. руководители, активисты, волонтеры пациентских НКО
2. пациенты с хроническими воспалительными заболеваниями ЖКТ (конечные благополучатели работы актвистов)