Проекты

Краткое описание

Трижды негативный рак молочной железы (ТНРМЖ) - агрессивный вариант злокачественной опухоли груди, при котором опухолевые клетки не имеют рецепторов к эстрогену, прогестерону и эпидермальному фактору роста второго типа. ТНРМЖ встречается в 10 - 20% всех случаев злокачественных заболеваний груди у женщин. Болеют им преимущественно молодые женщины. В нашем бесплатном чате поддержке «Триплята вместе» средний возраст женщин – 30 лет.
Для женщины, услышавшей диагноз мир рушится в одно мгновение. Впереди сложнейшее лечение, мучительная неопределенность и страх. А вокруг - поток сложной медицинской информации, в которой трудно разобраться, когда сердце сжимается от тревоги. Мы, организация поддержки онкопациентов, на протяжении трех лет ежедневно видим этот страх в глазах более чем 3000 женщин из нашего чата поддержки. Мы знаем, что знание - это лучшее лекарство от отчаяния. Наш прошлый опыт проведения прямых эфиров с врачами показал огромную потребность в достоверной информации, поданной просто и понятно. Теперь мы хотим сделать качественный шаг вперед, создав профессиональный видео-контент, который станет надежной опорой для тысячи женщин по всей России.
Наш проект направлен на решение самой острой проблемы - информационного вакуума и психологической изоляции пациенток с ТНРМЖ. Мы создадим цикл из 10 профессиональных видео-подкастов «ТНРМЖ: простые ответы на сложные вопросы», где ведущие онкологи страны будут доступным языком говорить о диагностике, лечении, реабилитации и жизни с этим диагнозом. Это не сухие лекции, а доверительные диалоги, где модератор задает именно те вопросы, которые волнуют пациенток больше всего.
Важнейшей содержательной составляющей подкастов станет акцент на принципах доказательной медицины. Это обусловлено наличием серьезной проблемы: часть пациенток, испытывая страх перед традиционным лечением (химиотерапией), прибегает к недоказанным альтернативным методам (лечение травами). Подобный выбор приводит к прогрессированию заболевания до IV стадии, когда радикальное излечение становится маловероятным. Единственным научно обоснованным путем к ремиссии является следование утвержденным клиническим рекомендациям.
Данный проект базируется на предоставлении информации, строго соответствующей современным медицинским стандартам. Его миссия - дать женщинам знания, необходимые для принятия взвешенного решения в пользу эффективного лечения, основанного на доказательствах.
Проект реализуется в несколько этапов:
1. Подготовительный этап: совместно с пациентками и врачами мы сформируем актуальную программу выпусков, охватывающую все стадии заболевания.
2. Производственный этап: профессиональная студийная съемка с использованием трех камер и качественным монтажом обеспечит высокий уровень видеоконтента.
3. Этап распространения: готовые подкасты будут опубликованы на RUTUBE и активно продвигаться на наших информационных каналах и партнеров. Уникальный дизайн обложек и постов сделает материалы узнаваемыми.

Цель

1. Создание доступного и качественного информационного ресурса в формате профессиональных видео-подкастов для повышения медицинской грамотности и приверженности лечению у женщин с трижды негативным раком молочной железы (ТНРМЖ) на территории Российской Федерации

Задачи

1. Разработка образовательной программы и контент-плана по актуальным вопросам лечения ТНРМЖ
2. Производство профессиональных видео-подкастов с участием ведущих онкологов
3. Создание системы распространения и продвижения образовательных материалов
4. Организация обратной связи и оценки эффективности образовательного контента

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта - женщины с диагнозом "трижды негативный рак молочной железы (ТНРМЖ)" на различных стадиях лечения и наблюдения, проживающие на территории Российской Федерации. На текущий момент в нашем чате поддержки "Триплята" состоит более 3000 женщин из разных городов России, что подтверждает географическую масштабность проблемы.
Ключевая проблема заключается в системном дефиците доступной, адаптированной и достоверной информации о заболевании ТНРМЖ, что приводит к критическим последствиям: отказу от доказательной терапии в пользу непроверенных методов, прогрессированию заболевания до последних стадий, психологической дезадаптации пациенток.
Актуальность проблемы подтверждается результатами собственных исследований организации (АНО «Ореол Жизни» совместно с благотворительным фондом «Онкофонд.ру» провел опрос в своих чатах касательно обращения пациентов в благотворительные фонды). Дополнительные анализы по опросам целевой аудитории прикреплены в п. 8.1.
Опираясь на все проведенные наши исследования по работе с целевой группой проекта можно сделать следующие выводы:
- 32,5% респондентов отмечают острую нехватку информационной поддержки
- 29,1% нуждаются в помощи по медицинской маршрутизации
- 52,6% называют принятие диагноза наиболее сложным психологическим аспектом
- 80% проблем, указанных пациентками, связаны с дефицитом коммуникации с медицинским персоналом
Причины существования проблемы носят системный характер:
- Ограниченность времени врачей на разъяснение тонкостей лечения (отмечают 21% респондентов)
- Отсутствие адаптированных образовательных материалов по ТНРМЖ на русском языке
- Географическая неравномерность доступности квалифицированной онкологической помощи
- Высокий уровень стресса, препятствующий усвоению сложной медицинской информации
Пути решения включают создание профессионального образовательного контента в формате видео-подкастов с ведущими онкологами, обеспечивающего:
- Структурированную подачу информации о лечении ТНРМЖ
- Доступ к экспертной информации для пациенток из регионов
- Снижение тревожности через понимание перспектив лечения
Деятельность организации АНО "Ореол Жизни" показывает востребованность формата - прямые эфиры с врачами. Однако текущих ресурсов недостаточно для создания качественного видеоконтента, требующего профессиональной студийной подготовки.
Социальная значимость проекта обусловлена необходимостью предотвращения случаев отказа от эффективного лечения. Согласно данным Минздрава России, повышение приверженности терапии увеличивает шансы на достижение ремиссии на 40-60%. Проект соответствует национальным целям в области здравоохранения по снижению смертности от онкологических заболеваний.
Последствия нерешенности проблемы: прогрессирование заболевания, рост государственных расходов на паллиативную помощь, снижение качества жизни тысяч женщин.
Проект основывается на доказанных потребностях целевой группы и предлагает системное решение через создание устойчивой образовательной платформы в виде доступных актуальных подкастов с экспертами в области медицины на понятном языке.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Женщины с диагнозом "трижды негативный рак молочной железы (ТНРМЖ"), находящиеся на различных стадиях лечения и наблюдения