Проекты

Краткое описание

Начиная с 2020 года пользуется большой популярность и востребована среди родителей детей с инвалидностью служба сопровождения "Семейные приемные ВОРДИ". За год к нам обращается не менее 600 семей, в которых воспитываются дети с инвалидностью. Проекты,в основе которых лежит работа "Семейных приёмных" - "Своих не бросаем" и "Расширяя границы увеличиваем возможности" имели огромный успех и мы получили отклик на их продолжение.В рамках этого проекта мы планируем снизить остроту проблемы отсутствия необходимых технических средств реабилитации (ТСР), в следствии которой ребенок-инвалид приобретает вторичные нарушения опорно-двигательного аппарата и возможность грамотного идентифицирования диагноза детям с РАС, для установления им образовательного маршрута.Основная ЦГ – дети-инвалиды с тяжелой инвалидизацией и дети с ментальными нарушениями, работа с ними приведет к улучшению состояния их здоровья, закреплению реабилитационных успехов и повышению качества их жизни и жизни их семей. Доп. ЦГ и благополучатели – родители детей-инвалидов и детские доктора,информирование которых повысит возможность реабилитации и абилитации основной ЦГ. Вовлекать в проект наши ЦГ мы будем через соц. службы, региональные отделения ВОРДИ, гл. педиатров областей, через родительские сообщества в соц. сетях, муниципальные СМИ. Команда специалистов будет выезжать дважды в Луганскую Народную Республику. В первый этап в составе врача-ортопеда травматолога, специалиста по подбору ТСР и специалиста по правовым вопросам, во второй этап поедут врачи невролог, клинический психолог и логопед-дефектолог (специалист по образовательному маршруту). Будут проведены консультации детей-инвалидов и их родителей и практикумы для местных врачей. Не менне чем для 60 детей ЛНР, после осмотра докторами будет выдано Заключение о состоянии его здоровья, на основании которого он сможет получить полную индивидуальную программу реабилитации (ИПРА) и/или заключение для прохождения ПМПК, во время этих осмотров районные доктора смогут проходить практическое обучение. Врачи получат необходимые документы по правовой базе для составления корректного Заключения о состоянии здоровья детей-инвалидов. Одновременно будут оказывать консульт. помощь специалисты "Семейной приемной ВОРДИ" специалист по подбору ТСР и составлению ИПРА, педагог-дефектолог, специалист по правовой помощи. Будет проведено 6 мероприятий, в которых 60 детей-инвалидов с тяжелой инвалидностью из ЛНР получат Заключение докторов, 60 родителей получат консульт. помощь по вопросам ТСР, ИПРА, индивид. обучения и обеспечения доступной среды. На каждом мероприятии будут присутствовать местные врачи-ортопеды. 6 врачей-ортопедов получат информацию по правильному составлению Заключения для медико-социальной экспертизы (МСЭ). В период проекта будет выпущено практическое руководство по комплексной ортезной помощи детям.Во время всего проекта мы будем осуществлять консультационную поддержку родителей детей-инвалидов специалистами проекта и докторами

Цель

1. Оказание информационно- консультационной помощи по широкому кругу вопросов в сфере инвалидности и организации социального сопровождения семей, в том числе путем проведения очного консультирования врачами узкой специализации и создание практического руководства по комплексной ортезной помощи детям с ДЦП

Задачи

1. Обеспечение правильного подбора необходимых ТСР и других реабилитационных возможностей детей-инвалидов через проведение выездных консультаций детским врачом-ортопедом, неврологом, клинич. психологом спец-ом по подбору ТСР, педагогом-дефектологом и спец-ом по доступной среде и правовой помощи
2. Повышение уровня информированности в области подбора и назначения ТСР детских врачей-ортопедов ЛНР через проведение выездных практикумов.
3. Для детей с РАС установление диагноза и выдача заключений докторов для корректного определения образовательного маршрута
4. создание практического руководства по комплексной ортезной помощи детям с ДЦП на основе анализа мирового и опыта квалифицированного доктора.

Обоснование социальной значимости

После реализации проекта "Своих не бросаем" от родителей особенных детей ЛНР мы получили не только слова благодарности, родители обратились к нам с просьбой продолжать их сопровождение с возможностью очного консультирования докторами, в том числе, на примере проекта "Расширяя границы, увеличиваем возможности". Около 4 тыс. детей с инвалидностью проживают в Луганской Народной Республике (ЛНР). Об этом на форуме "Инклюзивная школа. Успешность каждого ребенка" сообщила заместитель председателя правительства ЛНР Светлана Малахова. https://tass.ru/obschestvo/20524509 . В структуре болезней детей с инвалидностью 17,7% - врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения, болезни костно-мышечной системы (3,7%), на долю других болезней, при которых страдает костно-мышечный аппарат приходится около 10,3%. Часто болезни имеют сочетанный характер, т. о., более 31% детей-инвалидов нуждаются в корректно подобранных технических средствах реабилитации (ТСР). Проблема отсутствия необходимых ТСР, из-за которой ребенок-инвалид приобретает вторичные нарушения опорно-двигательного аппарата, ведущие к необходимости оперативного вмешательства и, как следствие длительной болезненной реабилитации (не всегда успешной), приводит к еще более тяжелой инвалидизации, а в некоторых случаях к смерти ребенка-инвалида. Мы провели опрос, в котором приняли участие почти 200 семей ЛНР, в которых проживают дети с инвалидностью и ОВЗ. 90% респондетов отметили, что если появится возможность, они обратятся за консультацией к квалифицированным докторам. Чем дальше место проживания ребенка-инвалида от федерального центра, тем меньше возможности у его родителей получить правильно подобранные ТСР для улучшения его здоровья и повышения качества жизни ребенка-инвалида и семьи в целом. Эксперты отмечают, что тяжелая степень инвалидизации детей-инвалидов связана с отсутствием необходимого арсенала ТСР для сохранения реабилитационных достижений ребенка-инвалида и повышения его реабилитационного потенциала. По данным ВОРДИ многие дети с тяжелой инвалидностью не могут получить положенный им полный список технических средств реабилитации, это связано с тем, что законодательство Министерства труда и социальной защиты и Министерства здравоохранения в части назначения ТСР разное, из-за этого возникает сложная ситуация на этапе подготовки к проведению МСЭ. Форма №088/у оформляется в поликлинике, но при этом не учитывается Приказ №342Н Мин. труда (перечень показаний и противопоказаний к ТСР). В итоге возникает ситуация, связанная с тем, что МСЭ, не найдя медицинских обоснований в форме 088/у,не вносит необходимый перечень ТСР в ИПРА. Поэтому крайне важно сделать правильное Заключение о состоянии здоровья ребенка врачам специалистам, с подробным медицинским обоснованием необходимости в ТСР. Большинство современных мировых публикаций посвящены ортезам на голеностопные суставы как наиболее часто применяемым в зарубежной клинической практике, а также иным видам ортезов в совокупности с различными методиками лечения. Однако отсутствуют работы, анализирующие частотную характеристику используемых ортезов, в том числе вероятность их повторного использования и отказа от них. Отсутствует единая общепринятая терминология и классификация ортезов. Нет в России руководств и статей, освещающих эффективность комбинированного применения нескольких типов ортезов. До настоящего времени не разработаны клинические рекомендации по ортезированию детей с детским церебральным параличом, в связи с чем во многих случаях ортезы назначаются специалистами различных направлений эмпирическим путём. Представители родительского сообщества так же не имею полновесной информации о тактике и специфики ортезитрования у детей с ДЦП. Таким образом, создание практического руководства по комплексной ортезной помощи детям с ДЦП представляется актуальной задачей.

География проекта

Луганская Народная Республика (г. Стаханов, г. Луганск, Брянка, Александровск, Кировск) , Ульяновская область

Целевые группы

1. Детские врачи-ортопеды, неврологи, педиатры
2. Дети-инвалиды от 2 до 18 лет и инвалиды с детства
3. Родители детей-инвалидов и инвалидов с детства