Проекты

Краткое описание

Проект «Цикл лекций о донорстве костного мозга “Донор по-питерски”» направлен на популяризацию темы донорства в стране и привлечение потенциальных доноров костного мозга в федеральный регистр. Трансплантация костного мозга — эффективный метод лечения заболеваний системы крови, аутоиммунных заболеваний, а также некоторых злокачественных новообразований у детей и взрослых.

Проект предполагает продолжение системной работы фонда по привлечению потенциальных доноров среди студентов высших и средних учебных заведений, молодого поколения и взрослых в возрасте от 18 до 45 лет в Санкт-Петербурге.

С 2020 года фонд регулярно проводит лекции и акции, что позволило охватить большую аудиторию, проживающую на территории Санкт-Петербурга и Ленинградской области, и привлечь потенциальных доноров в федеральный регистр. Всего за время работы фонда было проведено более 200 лекций и привлечено не менее 3000 доноров.

Команда проекта на протяжении года будет проводить в учебных заведениях, медицинских учреждениях и предприятиях города просветительские лекции о донорстве костного мозга и рекрутировать потенциальных доноров для вступления в регистр. Лекции о донорстве костного мозга информируют аудиторию о важности вступления в федеральный регистр, развеивают мифы, помогают привлечь новых доноров, помочь им вступить в регистр методом взятия мазка из полости рта (буккального эпителия) и благотворителей, поддерживающих деятельность фонда пожертвованиями. Для их проведения будут приглашены волонтеры, которые будут помогать добровольцам заполнить все документы и сдавать генетический материал для вступления в регистр.

С целью трансляции положительного опыта и информирования аудитории о способах вступления в регистр, информация о наиболее успешных акциях будет опубликована в региональных СМИ, анонсы мероприятий — в социальных сетях фонда и партнеров. Информационная кампания охватит не менее 500 тыс. человек.

Для популяризации донорства костного мозга и ответа на наиболее распространенные вопросы будет создан видеоролик, который будет опубликован на онлайн-сервисе rutube.ru, в социальных сетях фонда и партнеров, показан целевой аудитории во время проведения лекций.
Средства гранта требуются на оплату работы команды проекта и создания просветительского ролика для целевой аудитории о донорстве костного мозга.

Таким образом реализация проекта позволит в течение года провести 48 лекций о донорстве костного мозга целевой аудитории, привлечь не менее 500 потенциальных доноров в федеральный регистр и охватить не менее 500 тыс. человек.

Цель

1. Рекрутирование потенциальных доноров костного мозга и увеличение базы федерального регистра костного мозга через популяризацию идеи безопасного донорства костного мозга и проведение просветительских лекций в учебных и медицинских учреждениях, предприятиях Санкт-Петербурга.

Задачи

1. Организовать и провести просветительские лекции о донорстве костного мозга в учебных заведениях, медицинских учреждениях и предприятиях Санкт-Петербурга.
2. Создать видеоролик о донорстве костного мозга для трансляции идей донорства и привлечения аудитории ко вступлению в федеральный регистр.
3. Провести информационную кампанию о донорстве костного мозга в Санкт-Петербурге в социальных сетях и СМИ.

Обоснование социальной значимости

Социальная значимость проекта «Цикл лекций о донорстве костного мозга “Донор по-питерски”» заключается в увеличении потенциальных доноров костного мозга в федеральном регистре для лечения людей с онкогематологическими заболеваниями и развитии идеи безопасного донорства костного мозга в России.

Первой целевой аудиторией являются пациенты, которым требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора. По данным Московского НИИ онкологии им. П.А. Герцена, ежегодно в России у 25–28 тыс. человек диагностируют онкогематологические заболевания. Каждого пятого больного может спасти только трансплантация костного мозга, в том числе от неродственного донора — генетического двойника, совпадающего по антигенам HLA. По данным Минздрава РФ, 70% пациентов требуется трансплантация стволовых клеток костного мозга от неродственная донора, тогда как вероятность такого совпадения в многонациональной России может составлять 1 : 50 000 (https://clck.ru/33h7Ut).

По данным Русфонда, в российском регистре состоят около 200 тыс. человек (https://clck.ru/33i89j), в то время как по расчетам специалистов необходимо не менее 1 миллиона потенциальных доноров (http://duma.gov.ru/news/54120/)
Из-за нехватки доноров в России приходится обращаться к международным регистрам костного мозга: в регистрах Германии, США, Великобритании, Польши и Израиля состоят более 38 млн. человек. Поиск и активация зарубежного донора обходятся в четыре раза дороже — от 21 до 60 тыс. евро, в то время как в России это стоит в среднем от 300 тыс. рублей (https://clck.ru/33iN56, https://clck.ru/33i8GR). Эти расходы не покрываются государственным бюджетом, поэтому часто пациентам приходится обращаться в благотворительные фонды. Поиск донора в международных регистрах не всегда приносит результат: на территории России локально проживает более 160 национальностей и многим из них свойственны редкие фенотипы, которых нет в международных регистрах. Особенно это касается жителей жителей Севера, Сибири, Дальнего Востока, Кавказа.

Второй целевой аудиторией проекта являются потенциальные доноры костного мозга. Вступить в регистр могут добровольцы в возрасте от 18 до 45 лет с весом более 50 кг, не имеющих противопоказаний по состоянию здоровья (https://clck.ru/33jUpS). По данным Управления Федеральной государственной статистики по Санкт-Петербургу и Ленинградской области (Петростат), на 1 января 2022 года на территории Санкт-Петербурга проживало более 2,1 млн. человек в возрасте от 18 до 45 лет (https://clck.ru/33i8bx).

Основной проблемой медленного темпа роста потенциальных доноров в федеральном регистре — это низкая осведомленность населения и наличие в обществе устойчивых заблуждений о донорстве костного мозга (https://clck.ru/33hKxX). Аудитория не стремится вступить в регистр, многие путают костный мозг со спинным и не знают о способах сдачи материала для донации. По данным ВЦИОМ почти у половины опрошенных среди населения отсутствует какое-либо представление о донорстве костного мозга (46%), в особенности среди людей 18-34 лет (https://clck.ru/33h7hD).

В этих условиях необходимо провести информационную кампанию о безопасном донорстве костного мозга для привлечения потенциальных доноров в федеральный регистр.

Фонд «Центр развития донорства костного мозга» с 2020 года провел более 200 лекций о донорстве костного мозга. Согласно нашим исследованиям, после проведения лекции у более чем 80% аудитории не оставалось страхов, касательно вступления в регистр и донации стволовых клеток костного мозга. В среднем 15% участников вступали в регистр доноров костного мозга сразу после окончания лекции и ещё 20% — в течение следующего месяца.

В связи с этим, мы видим результативность лекций о донорстве костного мозга в учебных заведениях, медицинских сообществах и предприятиях Санкт-Петербурга. Таким образом у пациентов будет шанс найти своего генетического близнеца в регистре костного мозга России, а жители Санкт-Петербурга узнают подробнее о донорстве костного мозга и избавятся от страхов, касательно процесса донации.

Реализация проекта «Цикл лекций о донорстве костного мозга “Донор по-питерски”» позволит организовать цикл просветительских лекций с целью популяризации идеи безопасного донорства и рекрутирования аудитории для вступления в регистр доноров костного мозга. Проект решает задачи, указанные в постановлении Правительства Российской Федерации от 12.04.2022 № 640: ведет деятельность по информированию о донорстве костного мозга и привлекает потенциальных доноров в федеральный регистр (http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202204140019?rangeSize=1).

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Жители Санкт-Петербурга в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющие ограничений по состоянию здоровью, потенциальные доноры костного мозга.
2. Пациенты, проходящие лечение на территории России, которым требуется поиск неродственного донора для проведения трансплантации костного мозга.