Проекты

Краткое описание

Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) — метод лечения тяжелых гематологических, онкологических и иммунологических заболеваний. До 5000 ТГСК выполняется в России ежегодно, в том числе до 900 - у детей.

Успехи в ведении пациентов в посттрансплантационном периоде привели к тому, что выживаемость таких больных возросла [4]. Но увеличилось и число пациентов с широким спектром осложнений, включая острую и хроническую реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ) — главную причину летальности пациентов после ТГСК, не связанную с рецидивом основного заболевания. При этом около 200 детей в год выписываются из федеральных центров с РТПХ и нуждаются в лекарствах для лечения этой реакции, однако испытывают сложности с их получением в регионах проживания. Также в связи с ежегодным возрастанием количества пациентов, выживших после ТГСК, их мониторинг, выявление и лечение поздних осложнений, забота о качестве жизни, физическом, психическом и социальном благополучии представляют собой большое значение для поддержания здорового общества [6].

В рамках проекта планируется сформировать комьюнити, в нем объединить семьи, в которых дети перенесли ТКМ, а также представителей всех категорий специалистов, так или иначе участвующих в их сопровождении после выписки - врачей, психологов, реабилитологов, юристов, педагогов, представителей НКО. Работа комьюнити в части взаимодействия между семьями планируется на принципах равной помощи, а деятельность специалистов планируется консультативно-сопровождающая, без врачебных назначений и дублирования юридически значимых телемедицинских консилиумов. На этапе старта комьюнити основную нагрузку со стороны медицинской и психологической поддержки возьмут на себя врачи и психологи из НМИЦ ДГОИ им.Д.Рогачева Минздрава России. Вся медицинская помощь, предусмотренная бюджетом РФ для этой категории пациентов - будет оказана бесплатно. А помощь психологов, юристов и специалистов по организации здравоохранения семьям из социально незащищенных категорий будет оплачена из средств софинансирования проекта.

Онлайн-площадкой для комьюнити или Системой внутренних коммуникаций проекта мы делаем специальный раздел сайта и связанные с ним канал и систему чатов в мессенджере Телеграмм. Информационным наполнением станет специально разрабатываемый в рамках проекта контент, посвященный всестороннему освещению проблем, возникающих у детей с РТПХ и способов и путей их решения. Частью информационного контента станут записи вебинаров с участием экспертов, посвященные затрагиваемой проблематике.

Информационным освещением деятельности в рамках проекта для внешних аудиторий или Системой внешних коммуникаций проекта станут сайт, социальные сети организации и её партнеров, интернет-СМИ, ТВ и радио, рекламу на площадке Яндекса.

Итогом реализации проекта станет повышение качества жизни детей с послеоперационным осложнением в виде РТПХ. Измерение качественных результатов запланировано с помощью создаваемой Методики оценки социального эффекта

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с послеоперационным осложнением в виде реакции «трансплантат против хозяина» после ТГСК

Задачи

1. Разработка и описание концепции и логики комьюнити. Определение, описание и формализация его вида, задач, целей, принципов организации и критериев для максимального достижения цели проекта. Уточнение этапов создания. Оценка планируемых каналов и инструментов. Проектно-аналитическая задача.
2. Создание и обеспечение постоянной технической готовности запланированных к реализации каналов, ИТ-инструментов, механизмов интеграции, служб (специалистов) технической поддержки и сопровождения пользователей, создание и корректировка контент-плана.
3. Создание контента различных типов для наполнения комьюнити, поддержания активности в нем, для проведения онлайн и оффлайн мероприятий, а также для информационного освещения проекта и визуализации промежуточных и итоговых результатов деятельности в рамках проекта.
4. Организация и проведение мероприятий. Под мероприятиями здесь понимаем внутренние и внешние онлайн и оффлайн мероприятия (в т.ч. выездные), инициируемые в рамках проекта, так и участие представителей команды проекта в сторонних профильных мероприятиях (конференции, круглые столы и т.д.)
5. Обеспечение благополучателей лекарственными средствами
6. Информационное освещение проекта
7. Поэтапный сбор и анализ результатов, оценка социального эффекта

Обоснование социальной значимости

В настоящее время трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) является актуальным и зачастую единственным способом излечения многих жизнеугрожающих заболеваний [5]. Ежегодно по всему миру выполняется более 80 тысяч ТГСК (данные Международной программы доноров костного мозга – National Marrow Donor Program).
Однако, алогенная ТГСК – достаточно «тяжелый» метод лечения, имеющий большое количество как ранних, так и поздних осложнений. Современная сопроводительная терапия позволяет большинству больных пережить период после трансплантации – ранняя летальность снизилась с 20-40% в 90-х годах до 5-10% в 2012 г. [7,8], а 100-дневная летальность после аллогенной ТГСК не превышает 3% [9].
Поздние осложнения, возникающие после 100-го дня после ТГСК, существенно влияют на ТГСК-ассоциированную заболеваемость и смертность [10,11]. Две трети пациентов после ТГСК имеют по меньшей мере одно хроническое заболевание к 10 годам после ТГСК [12,13]. Множественные поздние эффекты, касающиеся любых органов и систем, нарушают физическое и психологическое состояние детей и подростков, качество жизни, интеграцию в семье и социальную адаптацию и имеют тенденцию накопления с годами. Ключевую роль в развитии этих осложнений играют реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ) и режимы кондиционирования (подготовка больного к пересадке).
Реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) — частое осложнение, оно возникает у половины больных после аллогенной ТГСК, является одной из основных причин смертности пациентов, не связанной с рецидивом основного заболевания [2]. РТПХ возникает, когда иммунные клетки донора (трансплантат) воспринимают обычные клетки тела реципиента (хозяина) как инородные и атакуют их [3]. Каждая из форм РТПХ требует длительного и индивидуального лечения под наблюдением команды специалистов, частых лабораторных и инструментальных обследований, а также приема большого количества лекарственных препаратов.
Для многих детей с хронической РТПХ жизненно важно своевременное обеспечение лекарствами (противогрибковыми, иммуносупрессиями, витаминами, средствами для обработки слизистых и др.).
По этой причине основная целевая группа нашего проекта – семьи с детьми с послеоперационным осложнением в виде реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ) после аллогенной ТГСК.
Основная проблема состоит в том, что юридически болезнь побеждена, критический смертельный диагноз снят, высокотехнологичная помощь оказана, и жизни ребенка вроде как ничего не угрожает. А фактически ребенок на долгое время оказывается “прикован” к больницам, врачам, обследованиям и лекарствам, а все финансовые расходы практически полностью ложатся на плечи родителей, так как все они “сопутствующие”, к побежденному основному заболеванию отношения не имеют и, соответственно, из бюджета высокотехнологичной помощи не финансируются, а в стандартный бюджет ОМС большинство их них просто не входит.
Наблюдение, диспансеризация детей после аллогенной ТГСК в России развиты недостаточно вследствие совокупности причин [5]:
- выписка пациентов на амбулаторное лечение по месту жительства, где не накоплен опыт местных специалистов в отношении ведения этой категории больных;
- отсутствие центров реабилитации для детей после ТГСК;
- затруднения с госпитализацией больных, требующих стационарного лечения вследствие тяжести осложнений (не хватает мест в отделении);
- дефицит научной базы по анализу данных осложнений и разработке протоколов ведения пациентов.
Большие затруднения вызывает диагностика и лечение хронической РТПХ, неминуемо приводящей к инфекционным проблемам. Необходимо реализовать эффективные методы мониторинга, диагностики и терапии поздних осложнений, совместное ведение смежными специалистами, чтобы улучшить отдаленные результаты аллогенной ТГСК, уменьшить осложнения [5].
Тесно взаимосвязана с РТПХ еще одна проблема – слабая информированность родителей детей с послеоперационными осложнениями в виде РТПХ. Они мало знают об этих последствиях, к кому нужно идти и какое лечение нужно применять. Поэтому мы разрабатываем в рамках проекта гайдлайны для родителей, которые в итоге поспособствуют улучшению качества жизни детей с РТПХ.
По мнению Юлии Скворцовой, врача-гематолога Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева: «Успех лечения хронической РТПХ зависит от слаженной, командной работы врача и семьи. Важно, чтобы родители понимали: грамотный уход, к примеру, за кожей или слизистыми — это огромное подспорье в лечении, минимум 20% успеха. Семье необходимо выполнять все рекомендации врача, наблюдать за проявлениями болезни, вовремя обращаться, если есть какие-то отклонения [1].
В социальном плане важно отметить, что послеоперационные осложнения в виде РТПХ накладывают отпечаток на все сферы жизни ребенка, включая взаимоотношения со сверстниками, возможность ребенка полноценно участвовать в образовательном процессе, культурных, массовых мероприятиях. Для преодоления важна помощь профессиональных психологов, педагогов, социальных работников.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Семьи с детьми, перенесшими ТГСК, с посттрансплантационными осложнениями в виде реакции «трансплантат против хозяина». География - все регионы России. Без требований и ограничений к возрасту ребенка на момент проведения ТГСК.