Проекты

Краткое описание

Проект «Автор жизни» направлен на создание условий для улучшения и сохранения приверженности к лечению подростков с ВИЧ в возрасте от 10 до 19 лет. В шести регионах проекта родилось и выросло наибольшее количество детей с заболеванием ВИЧ-инфекция. Перед специалистами стоит вызов - мотивировать подростков и молодых людей соблюдать рекомендации врачей центров профилактики и борьбы со СПИД. С 2020 года фонд помогает внедрять в регионах проекта эффективную практику по поддержке семей, воспитывающих детей с ВИЧ в возрасте от 10-12 лет. На приверженность к лечению более старших подростков влияют: адекватная самооценка, желание жить, наличие значимого взрослого, поддержка социального окружения подростка. Практика фонда охватывает все перечисленные факторы. По результатам проекта подростки 13-18 лет и их законные представители получат помощь психологов, повысят уровень знаний о ВИЧ, приобретут навыки жизни с диагнозом. Проект повлияет на отношение педагогов регионов к подросткам с ВИЧ, снизит риск дискриминации подростков в общеобразовательных учреждениях.
Новизна проекта состоит в тиражировании практики фонда по оказанию социально-психологической помощи подросткам старшей возрастной группы, а также в создании новых информационно- методических пособий для психологов и педагогов.
В рамках проекта предусмотрены:

1. Групповые тренинги для подростков 10-14 лет. Благополучатели освоят навыки саморегуляции и ответственного отношения к здоровью, улучшат знания в теме ВИЧ, что поспособствует сохранению высокого уровня приверженности в период подросткового кризиса (не менее 91 тренинга в шести регионах).
2. Встречи клуба для молодых людей в возрасте от 17 до 19 лет с целью сохранения их приверженности лечению. Участники клуба примут участие в волонтерском движение, что позволит им выйти за рамки своей болезни и начать помогать тем кто рядом. (18 встреч)
3. Индивидуальные консультации психолога, направленные на профилактику эмоциональных расстройств, депрессий и тревожности, возникающих на фоне осознания диагноза и необходимости пожизненного лечения (не менее 1200 конс.).
4. Обучение законных представителей подростков по программе "Школа ресурсного родителя" с помощью онлайн платформы фонда. Законные представители, обладающие достоверной информацией о ВИЧ, станут надежной опорой для сохранения высокого уровня приверженности у подростков (не менее 100 родителей).
5. Создание психологами фонда нового методического пособия для специалистов по работе со старшими подростками. Пособие в электронном виде будет передано командам в регионы, что позволит им оказывать более качественную помощь благополучателям. (не менее 30 специалистов)
6. Создание в сотрудничестве с ФГБУ «Центр защиты прав и интересов детей» Министерства Просвещения РФ просветительского видеоролика о ВИЧ для педагогов и представление его на Всероссийском онлайн совещание для педагогов (не менее 3 тыс. участников).

Цель

1. Создание условий для улучшения уровня приверженности лечению у подростков с ВИЧ в возрасте от 10 до 19 лет

Задачи

1. Повышение уровня знаний о ВИЧ и развитие навыков жизни с ВИЧ у подростков 10-19 лет, проживающих в шести регионах РФ
2. Повышение уровня знаний о ВИЧ у законных представителей, проживающих в  шести регионах РФ с помощью онлайн-школы для родителей
3. Создание условий для стабилизация психоэмоционального состояния подростков 10-19 лет с ВИЧ, проживающих в шести регионах РФ
4. Создание информационного контента для педагогов и пользователей социальных сетей с целью предотвращения стигматизации и дискриминации подростков с ВИЧ , путем привлечения молодых людей 17-19 лет, рожденных с ВИЧ

Обоснование социальной значимости

В целевую группу проекта входит 1000 подростков в возрасте от 10 до 19 лет, рожденных с ВИЧ-инфекцией, проживающих на территории областей: Московской, Свердловской, Новосибирской, Омской, Кемеровской, а также республики Башкортостан.

Подростки, затронутые эпидемией ВИЧ, сталкиваются со следующими проблемами:
1.Подростки с ВИЧ относятся к категории пациентов с самой низкой приверженностью лечению (https://www.interfax.ru/russia/748878). Причин отказа подростка от жизненно необходимого лечения много: плохие знания о ВИЧ, непринятие заболевания, плохие детскородительские отношения, психологические травмы подростка, отсутствие адекватного значимого взрослого и др. О заболевании подростка знают только специалисты центров профилактики и борьбы со СПИД. Получается, что о возникающих из-за ВИЧ, социально-психологических проблемах подростков, специалисты школ, центров помощи семье и детям, не знают. В тоже время, сами семьи боятся обращаться за помощью.

2.Сам факт наличия в семье ребенка с ВИЧ является причиной кризисного состояния семей. По данным Министерства здравоохранения РФ 80% этих семей нуждаются в психологической помощи (https://drive.google.com/file/d/1b1FolKwbyLEzVQ7wYhykEx5fPfWWXF60/view?usp=sharing, стр.28). Малоимущие семьи с детьми не могут обеспечить детей качественным образованием, что также влияет на жизненные перспективы подростков с ВИЧ. В регионах- участниках проекта проживает около трети всех детей от 10-19 лет, рожденных с ВИЧ в России (буклет- https://childrenplus.ru/forspecialists/bf/semeynoye-ustroystvo-detey-sirot/ (стр. 13-16).

3. На фоне пандемии и самоизоляции у подростков участились депрессивные состояния, — предположительно у 42,2%, астенические состояния — у 41,6%. Об этом говорится в исследовании центра, посвященном самочувствию детей и подростков, обучающихся дистанционно (https://www.rbc.ru/society/14/09/2020/5f5dcf3f9a794742ec7d8f2e) . Подростковый кризис, связанный с духовным ростом и изменением психического статуса, заключается в потере идентичности с самим собой, несовпадении прежних представлений о себе с сегодняшним образом. На это накладываются мощные эмоциональные реакции, возникающие в результате осознания подростком своего диагноза, понимания своей болезни, что приводит к непреодолимым угнетающим мыслям о себе и о своем будущем. Осознание собственной болезни может привести к формированию низкой самооценки, неуверенности в себе, замкнутости, подросток перестает верить в собственные силы. Как следствие этого снижается успеваемость, увеличивается количество пропусков школьных занятий, а в некоторых случаях дети могут даже бросить учебу. Могут наблюдаться акты протеста, проявляющиеся в отказе от принятия лекарств, в случае если подросток принимает антиретровирусные препараты для поддержания своего здоровья. (https://elar.urfu.ru/handle/10995/40736)

4. Сохраняется дискриминация и стигматизация подростков с ВИЧ в учебных заведениях. Как показывает практика, когда в образовательной организации становится известно о том, что у кого-то из обучающихся или сотрудников – ВИЧ, к ним начинают относиться с опаской, избегают общения, нередко подвергают психологическому насилию и травле. Родители других обучающихся и даже сотрудники могут потребовать его исключения или увольнения из образовательной организации. Подобная реакция окружающих может стать причиной депрессии – депрессии подвержены от 18% до 81% людей, живущих с ВИЧ, в том числе из-за стигмы, дискриминации или социальной изоляции. https://fcprc.ru/wp-content/uploads/2020/01/Prakticheskoe-rukovodstvo-po-predotvrashheniyu-diskriminatsii-zhivushhih-s-VICH.pdf. По данным всероссийского опроса педагогов были опрошены 45 тысяч специалистов сферы образования 20,25% респондентов считают, что детей с ВИЧ нужно изолировать в отдельные дошкольные учреждения и школы , 13,77% респондентов считают, что о факте наличия ВИЧ-инфекции у ученика или учителя должны знать все участники образовательных отношений, чтобы вести себя с ним осторожно. Результаты исследования в п.8.1 заявки.

5. С 2015 года БФ "Дети+" оказывает системную психологическую помощь детям и подросткам с ВИЧ. Выросло поколение подростков, активно участвующих в проектах фонда, опыт которых можно использовать для создания новых методических пособий для специалистов и добавить новые вопросы с учетом актуальных потребностей детей, рожденных с ВИЧ. Молодые люди обратились в фонд с просьбой о продолжении группового психологического сопровождения, направленного на обсуждения вопросов взрослой жизни с ВИЧ и преодоления чувства неполноценности, а также развития волонтерского движения, не предполагающего раскрытия лица. В п 8.1 можно найти темы, составленные совместно с молодыми людьми, которые по их мнению важно обсудить и доработать,

География проекта

Московская область, Кемеровская область, Свердловская область, Омская область, Новосибирская область, республика Башкортостан

Целевые группы

1. Подростки, рожденные с ВИЧ-инфекцией, в возрасте от 10 до 19 лет, проживающие на территории областей: Московской, Свердловской, Новосибирской, Омской, Кемеровской, а также республики Башкортостан
2. Педагоги