Проекты

Краткое описание

Проект является логическим продолжением деятельности по созданию системы комплексной паллиативной детской помощи в Республике Крым. При поддержке Фонда президентских грантов в 2022 году АНО “Крымский детский хоспис” и ГБУЗ РК “РДКБ” открыли первое и пока единственное в регионе отделение паллиативной медицинской помощи (далее – ПМП) детям с выездной бригадой. Это стало масштабным событием для всей системы здравоохранения Республики Крым и особенно - для семей с неизлечимо больными детьми, так как впервые появилась возможность системно получать медицинскую, психологическую, социальную и духовную помощь. За время работы были достигнуты следующие результаты:
- С момента открытия отделения 2022 г. количество выявленных случаев нуждаемости детей в ПП выросло с 70 до 158 случаев, среди них детей-сирот с 10 до 26 пациентов.
- На базе отделения сотрудники детских домов прошли обучение по уходу за детьми-сиротами, которые находятся на респираторной поддержке. В результате получены базовые навыки по работе с аппаратами ИВЛ и НИВЛ.
- За 2023 год было установлено 12 гастростом, 15 трахеостом, 13 детей находятся на респираторной поддержке.
- Семьи получают консультации и сопровождение социального работника.
- Благодаря специалистам проекта корректно подобрано специализированное питание для 50 детей. Удалось наладить регулярное государственное обеспечение.
- На регулярной основе в отделении работает психолог с семьями и сотрудниками, что помогло наладить коммуникацию между медицинским персоналом, пациентами и их близкими, решить индивидуальные психологические запросы.
- Была оформлена лицензия на использование в отделении наркотических средств, что помогает эффективно купировать выраженные болевые синдромы у детей.
- Дети-сироты во время госпитализации обеспечены круглосуточным уходом нянь, у родителей также есть возможность воспользоваться этой услугой.
- Выездная бригада посетила 122 ребенка на дому.

В рамках реализации данного проекта предусмотрено развитие следующих направлений:
1) Выездная патронажная служба паллиативной медицинской помощи детям: расширить штат педиатрической и реанимационной бригад за счет медицинской сестры, обеспечить работу дополнительного автомобиля.
2) Повышение компетенций родителей в уходе за неизлечимо больным ребенком: обучение навыкам ухода медицинскими сестрами на дому и мониторинг наиболее проблемных вопросов.
3) Поддержка семьи в период умирания ребенка: организовать отдельную палату в ГБУЗ РК “РДКБ” с предоставлением условий для прощания и проживания утраты.
4) Социально-психологическая поддержка: предоставить индивидуальные консультации для семей.
5) Поддержка родителей, длительно находящихся в стационаре, в виде “социальной передышки”.
6) Повышение компетенций медицинских работников Республики Крым в части оказания паллиативной помощи детям: проведение лектория и консультаций о комплексной паллиативной помощи.
7) Создание система учёта (CRM) потребностей семей для обеспечения индивидуального подхода и маршрутизации.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, и их семей в Республике Крым за счёт повышения доступности комплексной паллиативной помощи детям и расширения программ поддержки семей.

Задачи

1. Организовать квалифицированный уход за детьми в отделении паллиативной медицинской помощи.
2. Предоставить семьям комплекс мер поддержки в период умирания ребенка в отделении паллиативной медицинской помощи детям.
3. Повысить доступность сопровождения семей на дому расширенной бригадой патронажной паллиативной медицинской помощи.
4. Обеспечить социально-психологическую поддержку семьям с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи.
5. Создать CRM-систему для индивидуального комплексного сопровождения семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи.
6. Провести лекторий и индивидуальные консультации среди медицинского персонала региона о возможностях и особенностях оказания паллиативной медицинской помощи детям и их семьям.
7. Повысить родительские компетенции по уходу за детьми на дому за счет проведения обучения навыкам ухода медицинскими сестрами

Обоснование социальной значимости

Наличие особенностей в развитии системы комплексной паллиативной помощи в Республике Крым обусловлено дотационным бюджетом региона и статусом прифронтовой территории. Значительно увеличить финансирование проекта за счет бюджета на данный момент не представляется возможным. Но запрос на оказание ПМП детям незамедлительно растёт: 2-5 новых случаев ежемесячно. Анализ показал, что 20% семей с детьми, нуждающимися в ПМП, не получили комплексное сопровождение. При этом имеется ряд положительных результатов в вопросах оказания медицинской, социально-психологической помощи, взаимодействия с органами власти и развития партнерских отношений. Основа системы выстроена, но из-за воздействия неблагоприятных факторов недостаточно устойчива. В связи с этим важно сохранить формат частно-государственного партнерства, чтобы обеспечить непрерывность оказания ПМП независимо от того, где находится ребенок (дома, в больнице, в школе). Такая необходимость закреплена в “Международных стандартах паллиативной помощи детям—от IMPaCCT к GO-PPaCS”.
Развитие комплексного подхода – ключевое решение следующей проблематики:
- за последний год 24 ребенка с родителем находились в больнице дольше 30 дней, иногда госпитализация составляла более 100 дней. При длительном пребывании в стационаре родители нуждаются в «социальной передышке», чтобы уделить внимание др. членам семьи, решить бытовые и личные вопросы. Важно обеспечить помощь в присмотре и уходе за ребенком на время отсутствия родителя;
- детям-сиротам требуются уход и забота во время их нахождения в стационаре. В течение 2023г. 15 детей-сирот (в среднем 3-4 ребенка одновременно) прошли госпитализацию в отделении. Для круглосуточной заботы о детях необходимо привлечение нянь;
- наличие отделения впервые дало возможность родителям находиться рядом с ребёнком в период его умирания (за 2023 год умерло 6 детей). Но ограниченное количество мест и высокий поток пациентов в стационаре не позволял семье провести это время наедине. Для этого будет выделена и оборудована отдельная палата, где семья сможет быть вместе и получать поддержку специалистов;
- большинство семей в регионе осуществляет присмотр и уход за детьми, у которых есть показания к оказанию ПМП, на дому. Родители вынуждены рассчитывать только на себя в домашних условиях, становиться экспертами во всех темах от бытовых до медицинских. Поэтому особо ценными элементами в реализации пмп на дому родители отмечают: непрерывность, координацию помощи, практическую поддержку. Для реализации индивидуального подхода к каждой семье, сбора аналитики и составления анализа доступности оказания ПМП необходима система учёта (CRM). Это позволит обеспечить маршрутизацию семей, не увеличивая штат сотрудников;
- оказание помощи на дому лучше для детей, т.к. это позволяет им вести обычную повседневную жизнь,а для их семей снижает уровень физического и психологического дискомфорта. Детям с многочисленными физическими проблемами часто в виде поддержки требуются различные устройства и оборудование. Члены семьи должны научиться использовать их, справляться с возможными экстренными ситуациями, реорганизовать пространство в доме. Чтобы внедрить в практику стандартизированные процедуры ухода за детьми на дому и улучшить оказание помощи выездной бригадой необходимо включить в штат патронажной службы медицинскую сестру, которая будет выполнять не только стандартный функционал, но и проводить обучение на дому, фиксировать проблемные вопросы по уходу. Это позволит увеличить в 2 раза количество выездов, а значит и доступность помощи;
- необходимо помогать родителям для их эффективного функционирования в родительской роли. Эту потребность восполняет психологическая и социальная поддержка. Такая помощь показала свою эффективность в регионе - 51% из обратившихся за психологической помощью остаются в терапии; в 26 семьях, обратившихся к соц.работнику за сопровождением, дети были обеспечены спец.питанием, мед.расходными материалами, ТСР;
- детство должно быть у каждого ребёнка независимо от диагноза. Развлекательные досуговые мероприятия в проекте подарят радость детям и их семьям;
- результаты проведенного мониторинга в предыдущем проекте (№ 23-2-014944), показали, что многие семьи получают неподходящие мед.расходные материалы, спец.питание, сталкиваются с ошибками в документах. Основные ошибки при формировании заявок были допущены медицинскими работниками первичного звена. Это обусловило потребность повышать компетенции мед.персонала для сокращения ошибок и повышения качества оказываемой помощи за счет проведения лекций и консультаций по паллиативной помощи детям. Лекторий позволит обеспечить формирование подходов, соответствующих принципам паллиативной помощи детям, а также реализацию междисциплинарной практики, способности к самоанализу и проактивной позиции.
Таким образом комплексный системный подход к работе с проблемами ЦА с учетом роста количества нуждающихся позволит не только увеличить доступность помощи,но и достигнуть развития ее эффективности и качества.

География проекта

Республика Крым

Целевые группы

1. Семьи с детьми, признанными нуждающимися в оказании паллиативной помощи (от 0 до 18 лет), проживающие на территории Республики Крым
2. Дети-сироты, признанные нуждающимися в оказании паллиативной помощи (от 0 до 18 лет), проживающие на территории Республики Крым