Проекты

Краткое описание

Акромегалия — мультифакторное тяжелое нейроэндокринное заболевание, обусловленное аденомой гипофиза и избыточной выработкой гормона роста. От первых симптомов до постановки диагноза может проходить 5-8 лет. За это время гормон роста наносит непоправимый вред организму: развиваются болезни сердца, системы кровообращения, сахарный диабет, онкология, увеличиваются внутренние органы, разрастаются мягкие ткани, гиперплазия щитовидной железы, онкология кишечника. Многообразные осложнения заболевания инвалидизируют и сокращают продолжительность жизни, повышают риск смертности на 50%. Акромегалия не болит и остается “в тени” сопутствующих социально значимых заболеваний пока не начнет кардинально меняться внешность и заболевание видно “налицо”, а нанесенный вред здоровью уже необратим.
Но неспецифические симптомы появляются на ранних этапах развития акромегалии: сильная потливость и головные боли, изменение размера ноги на 2 размера и увеличение кистей рук, об угревая сыпь и акне, постоянные отеки лица и храп, бородавки и папилломы на теле, увеличение языка и изменение прикуса, психические расстройства и внезапные приступы агрессии.
“Не врачебные” симптомы и развитие сопутствующих заболеваний указывают на вероятность наличия патологии гипофиза и акромегалии.
12 лет мы общаемся с пациентами с диагнозом Акромегалия, в реестре “Великана” 1 800 человек. Мы проводим опросы среди пациентов о ранних симптомах до постановки диагноза. Это люди, которые находятся на пике жизненной активности, в наибольшей трудоспособности, в возрасте от 25 до 55 лет, имеют семьи. В настоящий момент в России регистр пациентов ОГГО насчитывает 5 054 пациентов с акромегалией. Опираясь на исследования проведенные Эндокринологическим научным центром РАМН можно с уверенностью сказать, что не диагностированных пациентов в 5 раз больше - от 33 000 человек.

Цель проекта — распространять информацию о неспецифических симптомах на ранней стадии развития акромегалии с целью содействия ранней самодиагностике:
1. Распространить информацию о наличии связи между сопутствующими заболеваниями и акромегалией с использованием контекстной рекламы, созданием и распространением коротких видеороликов в социальных сетях;
2. Разъяснить алгоритм действий для постановки/опровержения диагноза, возможностях лечения в рамках ОМС и ВМП,
3. Обеспечить информационно-правовое сопровождение.

Своевременно поставленный диагноз позволяет минимизировать затраты государства на оказание медицинской помощи, обеспечивает сохранность здоровья и работоспособности, сохраняет качество жизни. 1 линия лечения при аденомах гипофиза (Клинические рекомендации) - малоинвазивная нейрохирургическая операция - это 80% успеха на ранних стадиях заболевания. Сопутствующие заболевания при акромегалии - это социально значимые заболевания в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 1.12.04 г. № 715 "Перечень социально значимых заболеваний и перечня заболеваний, представляющих опасность для окружающих".

Цель

1. Распространить информацию о наличии связи между развитием сопутствующих заболеваний и акромегалией с использованием контекстной рекламы, созданием и распространением коротких видеороликов в социальных сетях. Популяризировать знания о первых и неспецифических симптомах акромегалии, сопутствующих заболеваниях.
2. Создать видеоконтент о первых и неспецифических симптомах акромегалии на основании личных историй пациентов, о причинах развития сопутствующих заболеваний для распространения информации среди населения Российской Федерации и в группах риска (люди с сердечно-сосудистыми заболеваниями, люди с проблемами углеводного и липидного обмена, люди с онкологическими заболеваниями) с использованием социальных сетей и контекстной рекламы.
3. Содействовать ранней диагностике акромегалии среди групп риска, которые относятся к социально значимым заболеваниям, в соответствии с Постановление Правительства РФ от 1 декабря 2004 г. N 715 "Об утверждении перечня социально значимых заболеваний и перечня заболеваний, представляющих опасность для окружающих" и среди населения Российской Федерации, среди подростков в возрасте от 12-19 лет.

Задачи

1. Анализ проблем целевых групп. Создание и проведение опросов. Заполнение анкет скрининга.
2. Подведение итогов 1го этапа проекта.
3. Подготовка контент-плана для социальных сетей по каждой целевой группе (5 групп). Привлечение пациентов, специалистов: юриста, врача-эндокринолога и независимых экспертов.
4. Адаптации контент-плана под каналы и площадки коммуникаций.
5. Разработка айдентики проекта, разработка брендбука проекта: логотип/товарный знак, миссия, цвета, ключевые слова, визуальное оформление в печатных и электронных материалах, сайте проекта, мессенджерах и социальных сетях.
6. Разработка механизма взаимодействия команды проекта и групп целевой аудитории, заинтересованными в результатах проекта лицами. Концепт проекта.
7. Разработка матрицы/карты интегрированных коммуникаций для групп целевой аудитории - каналы и площадки для осуществления коммуникаций, в том числе СМИ.
8. Реализация программы популяризации. Запуск PR, GR, SMM. Настройка контекстной рекламы.
9. Коммуникационное взаимодействие с врачами-эндокринологами: информирование врачей-эндокринологов о старте и о текущих результатах глобального проекта по ранней диагностике и профилактике развития заболевания акромегалии и других патологий гипофиза через публикации и организацию мероприятий.
10. Разработка программы популяризации через инструменты маркетинга, медиа-плана, плана продвижения в интернет-сети - интегрированных маркетинговых коммуникаций.
11. Подготовка программы для онлайн Школ для пациентов. Согласование и запуск трансляций.

Обоснование социальной значимости

Распространенность акромегалии в России 4,0 случая на 100 000 населения. Регистр пациентов “Образования гипоталамо гипофизарной области” (ОГГО) содержит 5 054 человек. Заболеваемость акромегалией в 2021 г. составила 0,6 % на 1 млн. населения. Средний возраст при дебюте заболевания – 42 года. От первых симптомов до постановки диагноза проходит от 5 до 8 лет, а за этот период сопутствующие заболевания заболевания становятся хроническими и организму уже нанесен непоправимый вред. Внешность стала уродливой; 72% пациентов страдают головными болями; 50% боли в суставах, артропатия; у 47,8 % артериальная гипертензия и повышенная потливость; апноэ и храп были у 14,5%; 68% снижение остроты зрения, 29% сужения полей зрения; атрофия дисков зрительных нервов – у 23%. Все это является следствием течения акромегалии на протяжении длительного периода времени. По данным регистра несахарный/сахарный диабет в 26,5 % случаев и 10,2% развитие злокачественных новообразований; снижение либидо/импотенция в 10% случаев при акромегалии. Пациенты рассказывают о том, что имеют психические расстройства, панические атаки, нервное напряжение и нервные срывы на близких и окружающих. Женщины испытывают страдание от того, что их внешность необратимо меняется, и они превращаются в “Фион”. Это порождает комплексы и социальную изоляцию. Люди с данным заболеванием часто теряют работу и их семьи распадаются.
Этих проблем можно избежать, если диагноз будет поставлен на ранней стадии, своевременно будет проведена нейрохирургическая операция по удалению аденомы гипофиза, что соответствует Клиническим рекомендациям Эндокринологического научного центра.
При течении акромегалии внешность меняется необратимо и очень медленно. Изменения черт лица типичные, поэтому диагностировать у пациента акромегалию по внешним признакам не так сложно, но, если внешность уже изменилась, это значит, что заболевание протекает уже от 5 до 8 лет. За этот период из-за отсутствия верно поставленного диагноза и лечения, сопутствующие заболевания приобретают хроническую форму. Произошедшие изменения в организме уже необратимы: удаленная щитовидная железа; онкологические заболевания; деформированные суставы; изменившийся прикус и выпавшие зубы; большой язык и грубый голос; большой нос и деформированные кости черепа; деформированные стопы и огромный размер обуви; толстые пальцы и большие руки; карпальный туннельный синдром, и высокий риск смертности: по причине основного заболевания - 6%, по причине сердечно-сосудистых заболеваний - 22,1%, онкология 10,9%.
Но существуют и неспецифические симптомы, которые возникают на ранней стадии течения заболевания и могут указать на первопричину сопутствующих заболеваний. Эти “не врачебные” симптомы обычно остаются не зафиксированными в медицинской карте, так как пациент не расскажет врачу о том, что он, допустим, летает/падает во сне, периодически сильно потеет ночью; что его язык увеличился и
изменился прикус; возникают акне, появляются бородавки и папилломы; “разъезжаются” зубы. Достаточно часто пациент сам не замечает, как происходят все изменения с внешностью. Этот очень длительный процесс и большинство списывают это явление на возрастные изменения. Акромегалия может стать причиной бесплодия.
Пациенты рассказывают, как они годами ходили по разным врачам (невролог, кардиолог, дерматолог, окулист, ревматолог) в надежде облегчить течение хронических заболеваний, а может быть и избавиться от них навсегда. Но никто не рассказывал врачам об этих специфических симптомах, которые помогли бы врачу намного раньше поставить верный диагноз и указать на наличие аденомы гипофиза и акромегалии. В большинстве случаев пациенты тратят большие деньги на платные клиники, ненужные исследования, анализы, консультации. А помощь могла быть оказана в полном объеме в рамках ОМС и ВМП. Высокотехнологичная медицинская помощь (нейрохирургическая операция) является первой линией лечения акромегалии в соответствии с Клиническими рекомендациями Эндокринологического научного центра.
Истории пациентов и проблематика описана в статье “Реальные истории женщин, столкнувшихся с редким диагнозом — акромегалия”
Все статьи, записи передач в которых участвовали пациенты опубликованы на сайте “Великана” https://velikan.info/about/reviews/.
В отзывах пациентов на нашем сайте и в группе ВК мы видим всю важность деятельности “Великана”. Мы помогаем вновь выявленным пациентам найти необходимую информацию о заболевании доступную тысячам пользователей сети интернет.
“Великан” уже объединяет 1 800 пациентов, с каждым мы лично общаемся, имеем обратную связь и высокий уровень доверия.
Великан является создателем Всемирного альянса пациентских организаций ВАПО World Alliance of Pituitary Organizations wapo.org и входит в состав директоров. Взаимодействуя с общественными организациями всего мира, мы имеем возможность использовать опыт и опираться на статистические и аналитическим данные при планировании проведение мероприятий направленных на раннюю диагностику редкого заболевания.

География проекта

Калининград, Санкт-Петербург, Москва, Краснодарский край, Новосибирск, Екатеринбург, Челябинск, Пермь, Красноярск, Саратов, Уфа, Тюмень, Волгоград, Владивосток, Петропавловск-Камчатский, Самара, Воронеж, Ростов-на-Дону, Нижний Новгород, Омск, Казань, Иркутск, Улан-Уде.

Целевые группы

1. Взрослые люди, которые сталкиваются с болезнями системы кровообращения при наличии сопутствующих заболеваний, которые могут указывать на наличие акромегалии, 950 000 человек
2. Люди, которые сталкиваются с онкологическими и сопутствующими заболеваниями, которые могут указывать на наличие первопричины - аденомы гипофиза, от 600 000 пациентов
3. Взрослые люди, которые сталкиваются с заболеванием сахарный/несахарный диабет и сопутствующими заболеваниями, указывающие на наличие первопричины - аденомы гипофиза. От 4 500 000 человек.
4. Взрослые люди, которые сталкиваются с гиперплазией щитовидной железы, чаще женщины, и у которых наблюдаются симптомы, указывающие на вероятность наличия акромегалии. Более 370 000 пациентов.
5. Взрослые люди, которые сталкиваются с заболеванием нарушение полей зрения, артропатией, изменения внешности, увеличением языка, с ростом размера ноги, кистей рук, апноэ, 15%-70% в общ. популяции.
6. Люди, которые сталкиваются с заболеваниями: апноэ, миомы матки, нарушения цикла (преимущественно женщины), акне, наличие бородавок, папиллом, изменением прикуса. от 15% до 70% в общей популяции.
7. Люди, которые сталкиваются с заболеванием нарушение полей зрения, артропатией, изменения внешности, увеличением языка, с ростом размера ноги, кистей рук.
8. Молодые люди в возрасте от 18 до 25 лет, активные пользователи социальных сетей, гаджетов.
9. Люди, ведущие активный образ жизни, которые являются пользователями гаджетов и социальных сетей, активное трудовое население России от 22 до 60 лет. 76,5 млн.