Проекты

Краткое описание

Проект направлен на сохранение семейной среды для детей и молодых взрослых с инвалидностью, нуждающихся в постоянном уходе, проживающих в Пермском крае. Не менее 100 подопечных будут обеспечены профессиональным уходом на дому.

В рамках проекта создается система поддержки, в которой квалифицированные специалисты по уходу и развитию (няни и сиделки) проходят обучение и получают методическое сопровождение, направленное на обеспечение качественного ухода, психологически грамотного взаимодействия с ребенком и внедрение игровых и коммуникативных методик в повседневную жизнь подопечных. Команда из 60 специалистов пройдет обучение, включающее практико-ориентированный тренинг с участием экспертов АНО «Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим». Будет доработан дистанционный курс на платформе «Тильда». В очном обучении примут участие 15 специалистов – оно станет пилотным, на его основе будет выстроена итоговая версия программы обучения. Для профессионального роста специалистов по уходу и развитию, профилактики их выгорания предусмотрены групповые и индивидуальные супервизии с психологом. Они помогут своевременно устранять возникающие затруднения и повышать компетентность в ежедневной работе с подопечными. Отдельный блок обучения – семинары по особенностям психосексуального развития и сопровождению детей и молодых взрослых с инвалидностью в период полового созревания.

Ключевой особенностью проекта станет тесное взаимодействие специалиста по уходу и развитию с игровым терапевтом. Игровой терапевт будет консультировать специалиста непосредственно в домашней среде подопечного и помогать подбирать индивидуальные развивающие и досуговые занятия с учётом его особенностей: значительной коммуникативной и интеллектуальной недостаточности, физических и сенсорных ограничений. Это позволит перенести психологическую поддержку в ежедневную рутину, превращая кормление и уход в осмысленное взаимодействие. Для детей и молодых взрослых будут разработаны 20 индивидуальных коммуникативных паспортов. Этот инструмент сделает общение с подопечным, не обладающим речью, понятным и спокойным для членов семьи, специалистов и окружающих.

Суть подхода заключается в понимании игры как важнейшего инструмента развития, действенного даже при самых тяжелых ограничениях здоровья. Благодаря внедрению средств игротерапии и индивидуальному подходу подопечные с инвалидностью, в том числе с тяжелыми и множественными нарушениями развития, не обладающие речью, смогут взаимодействовать с окружающими через доступные им движения и ощущения. У родителей появится время для восстановления сил и уверенность, что рядом с их ребенком находится профессионал, понимающий его потребности.

Для АНО Центр «В домике» проект станет началом нового качества помощи, когда сотрудничество игрового терапевта и специалиста по уходу в естественной домашней среде создаст условия, чтобы превратить уход за подопечным в осмысленную развивающую заботу, напрямую влияющую на качество жизни семей.

Цель

1. Сохранить ресурсную семейную среду для детей и молодых взрослых с инвалидностью, требующих постоянного ухода и проживающих в Пермском крае.

Задачи

1. Обеспечить уход и развитие детей и молодых взрослых с инвалидностью на дому и в стационаре силами подготовленных специалистов.
2. Обеспечить профессиональную подготовку и методическое сопровождение специалистов по уходу и развитию.

Обоснование социальной значимости

В Пермском крае проживает около 11 000 детей с инвалидностью. Из них, по данным Главного бюро медико-социальной экспертизы по Пермскому краю, более 1 000 детей имеют третью степень ограничения жизнедеятельности, что даёт им право на получение услуг сиделки за счёт средств краевого бюджета (приказ Министерства социального развития Пермского края от 24.11.2016 № СЭД-33-01-03-683). По данным фонда «Дедморозим», являющегося поставщиком услуг, государственную поддержку в 2025 г. получили лишь 104 семьи, в которых воспитываются 108 детей.
Особенно уязвимы дети, состоящие в регистре нуждающихся в паллиативной помощи, но не имеющие третьей степени ограничения жизнедеятельности. По данным регионального сегмента Федерального регистра паллиативных пациентов, в регионе насчитывается порядка 40 таких детей, что составляет 15% от общего числа детей в паллиативном регистре. Они не подходят под формальные критерии для получения государственной услуги, несмотря на объективную потребность в круглосуточном уходе. Среди заболеваний этих ребят – онкология в терминальной стадии, мышечная дистрофия Дюшенна и другие угрожающие жизни диагнозы.
Ещё более остро проблема стоит для молодых взрослых с инвалидностью. После совершеннолетия они утрачивают право на получение услуг сиделки за счёт краевой субсидии – программы поддержки для этой возрастной категории практически отсутствуют. Фонд «Дедморозим» (https://dedmorozim.ru/), основной поставщик бесплатных услуг нянь для детей в регионе, в единичных случаях оказывает услуги молодым взрослым, однако это не решает проблему десятков семей, оказавшихся в ещё более уязвимом положении, чем семьи с детьми. Действующие в регионе система долговременного ухода и социальное обслуживание на дому в рамках Федерального закона № 442-ФЗ ориентированы на граждан, полностью или частично утративших способность к самообслуживанию, однако они не учитывают специфику ухода за молодыми людьми с ментальными и поведенческими нарушениями. Таким образом, семьи, в которых ребёнок достиг 18 лет, остаются без какой-либо системной поддержки – ни со стороны государства, ни со стороны профильных НКО. При этом нагрузка на родителей только возрастает: ребёнок взрослеет, состояние ухудшается, а силы ухаживающих родственников иссякают. Точное количество нуждающихся в уходе молодых взрослых в регионе не учитывается, однако речь идет о десятках семей, оказывающихся в еще более уязвимом положении, чем семьи с детьми. Отсутствие регулярной профессиональной помощи приводит к физическому и эмоциональному истощению родителей. Многолетний круглосуточный уход без возможности передышки становится причиной тяжёлых стрессов, ухудшения здоровья ухаживающих родственников и, как следствие, роста риска помещения детей в интернатные учреждения. Поскольку у большинства детей и молодых взрослых с инвалидностью наблюдаются интеллектуальные нарушения, сенсорные и двигательные ограничения, отсутствие специальных занятий ведет к усугублению изоляции и утрате навыков коммуникации. Проведённое в 2025 г. исследование в рамках конкурса Research Got Talent подтвердило критичность ситуации. Опрос 103 семей в Пермском крае показал, что 56,3% респондентов считают помощь няни или ассистента необходимой. Среди семей с детьми с тяжёлыми множественными нарушениями развития этот показатель достигает 64%, с умственной отсталостью – 83%. В этих случаях родителям нужен не только присмотр, но и поддержка в эмоциональном и коммуникативном развитии. Главные требования – опыт работы с особыми детьми (51,5%) и ответственность. При этом 91% семей хотели бы получать помощь через проверенные структуры, а не путём самостоятельного поиска.
Глубинные интервью с семьями, вернувшими детей из интернатов, показали, что главная причина помещения ребёнка - отсутствие поддержки (82%) и тотальное выгорание (64%). Родители забирают детей обратно не из-за улучшения условий, а из-за боли и страха за их состояние, но после возвращения вновь остаются один на один с теми же проблемами. Это доказывает, что интернат становится вынужденной мерой именно там, где вовремя не пришла помощь.
Согласно результатам внутреннего мониторинга качества услуги, проведённого фондом «Дедморозим» в 2024 г., среди 61 семьи – получателей помощи – услуга показывает высокую востребованность. 97% семей отметили улучшение качества жизни, при этом мониторинг выявил и дефициты – сами семьи указывают на необходимость расширения поддержки.
В регионе действуют службы, предоставляющие услуги нянь и сиделок, например, патронажная служба «Милосердие.про» (https://perm.miloserdie.pro/catalog/sidelka-dlya-rebenka). Они работают как с детьми, так и со взрослыми, имеющими различные заболевания. Однако их услуги предоставляются в основном на платной основе, что делает их недоступными для многих семей, особенно находящихся в трудной жизненной ситуации.
Реализация проекта позволит снизить риск институционализации, улучшить качество жизни целевых групп и создать устойчивую модель помощи, масштабируемую на весь регион.

География проекта

Пермь и Пермский край

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей и молодых взрослых с инвалидностью в возрасте до 35 лет, проживающих в Пермском крае, нуждающихся в постоянном уходе и находящихся в ситуации риска помещения в интернатное учреждение.
2. Специалисты по уходу и развитию (няни и сиделки) в Пермском крае, нуждающиеся в повышении квалификации и профессиональной поддержке.