Проекты

Краткое описание

Это уникальный Социальный проект призван содействовать улучшению качества жизни пациентов с заболеванием спинально-мышечной атрофией (СМА), путем проведения комплекса реабилитационных занятий, направленных на восстановление физического и психо - эмоционального состояния пациента и повышение социальной адаптивности.
Детям и взрослым страдающих СМА, имеющим двигательные проблемы, нарушения опорно-двигательного аппарата, нарушения функции дыхания необходимо получение не только патогенетической терапии. Важнейшей мерой помощи пациентам СМА и их близким является реабилитация, профилактика осложнений. Прежние программы реабилитации для пациентов со СМА были направлены лишь на сохранение имеющихся двигательных навыков. Применение патогенетической терапии изменили возможности пациента. Фонд "Помощь Семьям СМА" совместно с "Эйрмед" и "Лабораторией движения ИФ РАН" разработали систему реабилитации для пациентов со СМА получающих патогенетическую терапию с целью усиления лечебного эффекта и развития полученных результатов, повысить продолжительность и качество жизни пациентов, улучшить функциональный и социальный статус.
Важнейшей мерой помощи пациентам СМА и их близким является постоянное наблюдение (включая удаленное консультирование) командой врачей, помогающей проведению медицинской реабилитации, профилактика осложнений, оказание помощи в осуществлении ухода за пациентом, психологическая поддержка и помощь в социальной адаптации.
Реализации этого подхода мешают несколько факторов:
− пандемия COVID-19;
- отсутствие специализированных реабилитационных центров для пациентов СМА. Врачам и социальным службам в регионах часто не хватает опыта и средств для своевременного и полноценного медицинского обследования, и проведения реабилитации пациентов СМА;
− в следствии резкого ограничения мобильности и удаленного проживания от специализированных центров реабилитации пациенту сложно, а порой невозможно пройти все необходимые исследования для оформления документов требующихся для предоставления государственной медицинской помощи и реабилитации;
В рамках проекта БФ «Помощь Семьям СМА» организует:
− в течении 1-го года 24-м пациентам СМА курсы медицинской реабилитации, позволяющую улучшить мышечный тонус, обеспечить постуральный контроль туловища, обеспечение профилактических мер по развитию дисплазии тазобедренных суставов, и образованию контрактур,улучшение функциональных возможностей организма, приобретение и сохранение новых двигательных навыков и в разы повысить возможности патогенетической терапии;
− организация школы пациентов СМА где пациенты и их близкие родственники будут проинформированы о течении болезни,будут даны рекомендации по уходу за пациентами, проведены мастер-классы по обучению проведения занятий ЛФК в домашних условиях, знакомство с новыми методами реабилитации и оказание системной помощи людям со СМА и их семьям.
− бесплатные курсы обучения методикам медицинской реабилитации пациентам СМА для специалистов из 6-ти регионов РФ;

Цель

1. Повышение продолжительности и качества жизни, улучшение функционального и социального статуса пациентов со СМА, путем использования инновационной, высокотехнологичной процедуры восстановительной терапии в медицинской реабилитации.

Задачи

1. 1. Организационная: составить и согласовать с реабилитационным центром ЭйрМед список пациентов СМА и график маршрутизации пациентов на курсы медицинской реабилитации.
2. 2. Обеспечить для 24 пациентов в течении 12 месяцев проведение медицинской реабилитации на базе реабилитационного центра ЭйрМед.
3. 3. Для независимой оценки эффективности применения медицинской реабилитации, до проведения и после проведения курса реабилитации организовать осмотр каждого пациента независимым специалистом от фонда (врач невролог) с использованием оценочных шкал.
4. 4. Организовать для специалистов по реабилитации из шести регионов курсы обучения методикам медицинской реабилитации пациентам СМА
5. 5. Подведение итогов, аналитика проекта: подвести итоги реализации проекта с целью масштабирования методики.

Обоснование социальной значимости

Проблемы доступности для инвалидов качественных и эффективных услуг и мероприятий, входящих в комплексную реабилитацию и абилитацию, характерные для большинства развитых стран мира, отмечаются и в Российской Федерации. Констатация этого факта нашла отражение в концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года.
Анализ основных мероприятий по реабилитации и абилитации, содержащихся в индивидуальных программах реабилитации, в динамике за 2014 - 2021 годы и опрос среди подопечных нашего фонда ( пациентов СМА ) показал, что инвалиды нуждаются в первую очередь в проведении мероприятий по медицинской реабилитации (99,8 процента).
Потребность в медицинской реабилитации для целевой группы проекта подтверждается в клинических рекомендациях по Проксимальной спинальной мышечной атрофии (утвержденной Минздравом России). В рекомендациях указано что в настоящее время доказано, что регулярная физическая терапия и реабилитация пациентов способны изменить кривую естественного течения СМА: повысить продолжительность и качество жизни пациентов, улучшить функциональный и социальный статус.
Реабилитация – это не только лечение и улучшение состояния здоровья граждан, но и процесс, направленный на достижение человеком максимальной самостоятельности и готовности к независимой и равноправной жизни в обществе. Самостоятельно, пациенты со СМА не могут оптимально приспособить свой организм к условиям окружающей среды, не получив соответствующего, своевременного и высокотехнологичного лечения в рамках медицинских реабилитационных мероприятий.
Основная задача реабилитации - обучение пациентов навыкам правильного постурального контроля туловища, приобретение и максимальное сохранение имеющегося двигательного навыка, а также улучшить мышечный тонус, профилактика контрактур и развитие вторичных ортопедических осложнений.
Получить социальную и медицинскую реабилитацию можно обратившись в органы Управления социальной защиты населения, но для пациентов со СМА нет профильных организаций, предоставляющих реабилитацию. В РФ несколько центров предоставляют услуги по проведению медицинской реабилитации пациентам со спинальными травмами, пациентам, перенесших инсульт и для пациентов с детским церебральным параличом. Реабилитация пациентов СМА в вышеперечисленных центрах не проводится, так как технологии и подходы к реабилитации данных пациентов имеют существенные особенности. В этом и заключается главная социальная проблема - низкий уровень и недостаточность услуг в сфере физической реабилитации для пациентов СМА. Ранее программы для пациентов со спинальной мышечной атрофией были направлены лишь на улучшение обменных процессов и сохранение подвижности в суставах. Применение новых препаратов патогенетической терапии позволило изменить этот подход. Наш опыт и наблюдения за такими пациентами подтолкнул нас на идею создания нового проекта. Проект не имеющий аналогов в РФ. Фонд «Помощь семьям СМА» совместно с реабилитационным центром «ЭйрМед» и «Лабораторией движения ИФ РАН» разработали систему реабилитации для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) получающих лечение препаратом Nusinersen (Спинраза) и Рисдиплам, Золгенсма с целью усиления лечебного эффекта и развития полученных результатов, использование возможности развития новых навыков и движений. Уже на примере первых пациентов, прошедших курс медицинской реабилитации, реабилитационные цели были во многом достигнуты, а в некоторых параметрах превзошли ожидания. В свою очередь, в раннем постреабилитационном периоде не отмечено отката наработанных навыков, пациенты продолжают отмечать происходящие улучшения в двигательной сфере. Полученные результаты готовы масштабировать с целью внедрения нашего опыта коллегами в другие реабилитационные центры РФ.
Реабилитационный центр "ЭйрМед" обладает квалифицированным персоналом которые обеспечат профессиональное сопровождение каждого пациента, участвующего в проекте, а также современным высокотехнологическим, медицинским и реабилитационным оборудованием, используя которое мы сможем помочь пациентам достичь больших результатов в физическом восстановлении, увеличить мобильность пациентов тем самым усилить эффект патогенетической терапии. Фонд уже провел несколько благотворительных акций, по оплате и организации реабилитации в данном центре, которые прошли с хорошими результатами и демонстрацией эффекта. Видео и фото процесса реабилитации пациентов выкладывались в мессенджерах фонда и являлись практическим, наглядным пособием для остальных пациентов ( а это более трети всех зарегистрированных пациентов СМА в России).
Необходимо отметить, что социальную значимость проекта также подчёркивает то, что все восстановительные мероприятия проводятся на безвозмездной основе. Мы очень рады, что теперь у наших пациентов появилась возможность получить качественную и такую необходимую для них реабилитацию!

География проекта

1. г. Санкт- Петербург. В Санкт - Петербурге находится Реабилитационный центр "ЭйрМед" в котором будут проходить курсы реабилитации. 2. Курс реабилитации сможет пройти пациент из любого региона РФ. 3. Иркутск, Ростов-на-Дону, Великий Новгород, Пермь, Якутия, Карелия. Регионы готовы внедрять методику в деятельность реабилитационных учреждений и отправить специалистов в г.Санкт-Петербург на курсы по обучению методикам медицинской реабилитации пациентам СМА .

Целевые группы

1. Пациенты, взрослые и дети со спинальной мышечной атрофией (СМА)