Проекты

Краткое описание

Для поддержки приверженности лечению ВИЧ, снижения рисков передачи ВИЧ другим людям, повышения качества жизни подростков с ВИЧ в обычных, приемных, замещающих семьях г. Челябинска и Челябинской области, воспитанников и выпускников МБУ города Челябинска «Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей «Акварель», для них, их родителей/опекунов, специалистов профессионально работающих по поддержанию приверженности лечению будет проведена серия мероприятий: 4 выездных двухдневных тренинга, серия дальнейших поддерживающих встреч для подростков (9 встреч), их родителей и/или замещающих взрослых (9 встреч), специалистов (2 встречи). В результате проекта 50 подростков с ВИЧ приобретут или усилят свои навыки жизни с ВИЧ, общения, здорового поведения. 50 взрослых из окружения подростков с ВИЧ (30 родителей/опекунов и 20 специалистов) пройдут мероприятия по поддержке приверженности лечению ВИЧ-инфекции и профилактике эмоционального выгорания. Проект будет реализован ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и ИЗ», МБУ города Челябинска «Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей, «Акварель» и ЧГОО «НИЦ «Есть мнение».
В МБУ «Центр «Акварель» на сегодняшний день проживает 10 подростков с ВИЧ со всей Челябинской области. Все они будут привлечены к участию в проекте. Также к проекту присоединятся не менее 40 подростков и молодых людей с ВИЧ в возрасте от 10 до 22 лет, проживающих в семьях или замещающих семьях, и имеющих проблемы с приверженностью лечению ВИЧ, сложную социальную ситуацию в семье или другие факторы риска, препятствующие полноценному лечению у себя ВИЧ-инфекции. Эти 40 подростков и молодых людей находятся или будут взяты на сопровождение ЧГОО «НИЦ «Есть мнение», получают материальную помощь (продуктовые наборы) или постоянное информирование и консультирование от сотрудников организации.
Данный проект станет естественным развитием модели мероприятий по улучшению качества и продолжительности жизни детей, подростков и молодых людей с ВИЧ в Челябинской области, особенно оказавшихся в сложной жизненной ситуации и с ментальными нарушениями, реализуемого ЧГОО «НИЦ «Есть мнение» при поддержке Министерства социальных отношений Челябинской области с 1 сентября по 12 декабря 2021 года, где на данный момент были проведены осенний выездной тренинг и одно поддерживающее мероприятие, уже показавшие свою высокую результативность и востребованность со стороны клиентов проекта.
Сбор данных от участников проекта, их соотнесение с показателями по лечению и приверженности лечению ВИЧ-инфекции будет регулярно проводиться при взаимодействии со специалистами Центра СПИДа. По итогам проекта уровень информированности о ВИЧ, рисках ее передачи и способах предохранения вырастет до 95%, уровень приверженности лечению и диспансерному наблюдению у подростков и молодых людей с ВИЧ - до 95%, не менее 90% участников проекта продемонстрируют развитие навыков качественной межличностной коммуникации, увидят у себя снижение уровня эмоционального выгорания.

Цель

1. Содействовать поддержанию и повышению приверженности лечению ВИЧ-инфекции у подростков и молодых людей с ВИЧ в Челябинске и Челябинской области

Задачи

1. Повышение информированности о ВИЧ-инфекции, жизни с ВИЧ, лечении и поддержке приверженности лечению ВИЧ-инфекции, снижение рисков передачи ВИЧ другим людям у подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ, в Челябинске и Челябинской области
2. Улучшение поддержки приверженности лечению ВИЧ-инфекции со стороны родителей/замещающих их лиц и специалистов, профилактика их эмоционального выгорания

Обоснование социальной значимости

По данным Справки «ВИЧ-инфекция в РФ на 30 сентября 2020 года ФНМЦ по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН ЦНИИЭ РПН», Челябинская область находится на 3-м месте в РФ по показателю заболеваемости ВИЧ. Доля подростков и молодёжи среди людей с ВИЧ мала, однако, их абсолютное число велико: в Челябинской области проживает 439 несовершеннолетних с ВИЧ, из них 219 подростков в возрасте 10-17 лет; 93 из них заразились ВИЧ половым путём, 4 – парентеральным, остальные заразились ВИЧ перинатально.
По определению ВОЗ приверженность лечению - это степень соответствия поведения человека в отношении приема лекарственных средств, соблюдения диеты и/или других изменений образа жизни соответственно рекомендациям врача или медицинского работника. Для лечения ВИЧ-инфекции жизненно важным является ежедневный приём препаратов, с отсутствием пропусков и точностью приема до пары часов. В случае нарушения режима приема у пациентов развивается резистентность к препаратам, что ведет к потере эффективности лечения. ВИЧ-инфекция при отсутствии лечения антиретровирусными препаратами приводит к развитию СПИДа и смерти.
У подростков с ВИЧ отмечаются самые низкие показатели приверженности лечению ВИЧ-инфекции и диспансерному наблюдению по сравнению с другими группами пациентов, поэтому темпы снижения заболеваемости ВИЧ у подростков ниже по сравнению с взрослыми. По данным российских ученых, летальность от ВИЧ в возрасте 15-19 лет не снижается, как у представителей других возрастных групп, а растет: так, за период с 2009 по 2015 год она увеличилась в 3 раза. Также исследования показывают, что у подростков с ВИЧ когнитивные функции развиты хуже, чем у здоровых.
Для снижения летальности от ВИЧ среди подростков и повышения качества их жизни, необходима системная, комплексная поддержка приверженности лечению ВИЧ. В рамках проекта планируется проведение серии обучающих и поддерживающих приверженность лечению мероприятий, направленных на информирование подростков о лечении, снижение негативного отношения к постоянному, рутинному приему лекарственных препаратов, формирование ответственного отношения к здоровью, развитие навыков коммуникации и самопрезентации, совладания со стигмой, в том числе со самостигмой, целеполагания и творческого самовыражения, духовно-нравственных ориентиров.
Родители подростков с ВИЧ, а также замещающие их лица (опекуны), - люди, зачастую тоже живущие с ВИЧ, наблюдают и фиксируют у себя синдром эмоционального выгорания, требующий профессиональной поддержки специалистов (психологов, психотерапевтов). Исследования среди родителей/опекунов молодых людей с ВИЧ не проводятся; здесь мы опираемся только на ту обратную связь от самих взрослых из ближайшего окружения детей, которую собираем в рамках наблюдения и проектной коммуникации с ними. Помимо поддержки при эмоциональном выгорании, родители/опекуны запрашивают информацию широкого спектра о ситуациях резкого прерывания, «усталости» от лечения (как диагностировать и предупреждать), новых формах и методах лечения и профилактики ВИЧ (профилактики ВИЧ среди ВИЧ-позитивных людей), - регулярное и комплексное информирование и консультирование родителей будет обеспечено в рамках проекта.
Что касается специалистов, работающих с детьми и подростками с ВИЧ, - одна из основных проблем, решением которой займется данный проект, - обеспечение преемственности в ведении и сопровождении молодого человека с ВИЧ-инфекцией при переходе от педиатра инфекциониста к инфекционисту, осуществляющему ведение взрослых пациентов с ВИЧ, обеспечение «мягкого» перехода таких пациентов от одного доктора другому. Безусловно, врачи кабинетов инфекционных заболеваний, расположенных в Челябинской области, нуждаются в получении позитивного опыта, результатов, обучению практикам, разрабатываемым в рамках данной модели междисциплинарного проекта в Челябинске, когда при ведении пациентов приглашаются родители/опекуны, педиатры, инфекционисты, социальные работники, психологи и психотерапевты, обеспечивающие комплексность при сопровождении клиента. Передача модели и ее опыта специалистам из Челябинской области будет обеспечена в рамках проекта посредством обучающих мероприятий (тренингов).

География проекта

Челябинск и Челябинская область

Целевые группы

1. Подростки и молодые люди с ВИЧ в возрасте 10-22 лет, воспитывающиеся в семьях или замещающих семьях, в МБУ города Челябинска «Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей «Акварель»
2. Родители/замещающие их лица у подростков и молодых людей с ВИЧ
3. Специалисты медицинских и социальных учреждений Челябинска и Челябинской области, осуществляющих поддержку приверженности при лечении ВИЧ-инфекции у подростков и молодых людей с ВИЧ