Проекты

Краткое описание

Комплексный подход проекта: психологическая и социальная поддержка, образовательный и досуговый компонент, помогает повысить качество жизни родителей и тем самым улучшить качество жизни в семье. Плюс специальные сайт и приложение в miniApp в ВК и Телеграмм-бот помогут поддерживать родителей и закрепить результаты проекта, быть с ними всегда на связи. Плюс у родителей будет всегда под рукой доступ к необходимой информации.
С 2019 г. «Крымский детский хоспис» опекает 54 семьи с тяжелобольными детьми. При содействии нашей организации в июле 2022 г. на базе Детской республиканской больницы в Симферополе открылось единственное в Крыму специализированное отделение паллиативной помощи детям. Система медико-социального сопровождения семей с тяжелобольными детьми в республике проходит стадию становления. Данные проведенного в сентябре 2022 г. опроса 35 семей наших подопечных подтвердили высокий уровень тревожности родителей: они не уверены в способности обеспечить качественный уход за ребенком. Это связано как с недостатком знаний об особенностях ухода, так и с отсутствием информации о возможной социальной поддержке.
Основные этапы реализации проекта:
1 этап: Обучение родителей, которые находятся у нас на попечении. Он включает в себя проведение 4-х онлайн-лекций по использованию и уходу за трахеостомой и гастростомой для не менее 30 родителей. Онлайн-лекции по позиционированию и абилитации тяжелобольного ребенка от физиотерапевта и эрготерапевта для более 50 родителей. Мастер-классы по позиционированию на дому проведет физиотерапевт Илона Абсандзе индивидуально для каждой из 20-ти семей. Консультации психолога помогут не менее 20 семьям в управлении ситуацией и построении модели будущего. Сопровождение родителей по социальному обслуживанию и правовым вопросам на постоянной основе. Для не менее 40 семей будут проведены не менее восьми досугово-развлекательные поездки по Крыму и морская прогулка на катере. Ежемесячные групповые онлайн-встречи и ведение психологом специальной рубрики в мессенджерах. Две онлайн-встречи с соц.работником, в которых примут участие около 20 родителей, не менее 10 из них будут обеспечены сопровождением специалиста в решении актуальных вопросов.
2 этап. Подготовка и заполнение сайта, приложение miniApp в ВК, Телеграмм-бота контентом по следующим направлениям: уход за ребенком (курс из графических роликов по использованию и уходу за трахеостомой и гастростомой); абилитация (курс от физиотерапевта и эрготерапевта);онлайн-консультации с психологом; правовая помощь.
Такой комплексный подход и подключение электронных помощников, поможет родителям закрепить полученные знания, что будет способствовать снижению уровня их тревожности. Плюс они всегда смогут возвращаться на сайт, в Приложение в miniApp в ВК, или Телеграмм, чтобы записаться на консультацию к психологу. Ролики будут полезны волонтерам, психологам и родителям из других субъектов РФ. Смогут пользоваться НКО, который занимаются паллиативной помощью в стране.

Цель

1. Повышение уровня адаптации родителей детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями из Республики Крым посредством получения знаний и навыков ухода, позиционирования, абилитации, социальной и психологической поддержки

Задачи

1. Повысить уверенность родителей в собственных силах посредством повышения знаний и обретения навыков ухода, позиционирования и абилитации ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием
2. Создать условия для получения родителями детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями необходимой социальной помощи, формирующей чувства стабильности и защищенности
3. Содействовать восполнению эмоциональных ресурсов, психологической стабильности родителей, рациональному осмыслению и управлению ситуацией, сохранению интересов и построении модели будущего с учетом тяжелого неизлечимого заболевания ребенка

Обоснование социальной значимости

Необходимость комплексной поддержки родителей тяжелобольного ребенка многократно подтверждена российскими практиками. В первую очередь это связано с тем, что психоэмоциональное состояние матери — основной критерий, определяющий характер взаимоотношений и качество ухода за ребенком. В настоящее время в Крыму отсутствуют системные решения, направленные на повышение уровня адаптации родителей, нормализацию жизни семьи с учетом неизлечимого заболевания ребенка. Результаты проведенного нами в сентябре текущего года опроса 35 родителей наших подопечных говорят о наличии потребности в таких решениях. Трое из четырех опрошенных испытывают беспокойство из-за отсутствия достаточных знаний о заболевании ребенка, сформированных моделей поведения при прогрессивном течении заболевания, ухудшении состояния здоровья и в период наступления ремиссии. Родители не уверены в том, что уход, который они обеспечивают, это именно то, что нужно ребенку; считают, что не обладают достаточными знаниями о том, как организовать дома поддерживающую и развивающую среду. Наличие таких сомнений крайне негативно отражается на психоэмоциональном состоянии, ведет к нарастанию чувства тревоги, а при ухудшении здоровья ребенка – к усугублению чувства вины. В большинстве случаев эти опасения не беспочвенны: у родителей есть вопросы к специалистам по позиционированию, настройке ТСР, уходу за гастростомой, трахеостомой. Сложившаяся ситуация создает значительные риски как для детей, так и родителей, на чьих плечах лежит очень большая ответственность, с которой они могут не справится в одиночку. «Мы не знаем ни своих прав, ни того, на какую помощь и поддержку можем рассчитывать», — поделилась с нами мама подопечной. По результатам опроса практически всех родителей интересует, какие бесплатные услуги и от каких организаций может получать ребенок с паллиативным статусом и его семья в целом и хотели бы узнать о положенных льготах; трое из четырех нуждаются в получении информации о том, где могут получить помощь для себя. Отсутствие информированности о возможной социальной поддержке, льготах, помогающих организациях лишает представителей целевых групп чувства опоры, стабильности, и, что немаловажно, столь необходимой для поддержания качества жизни тяжелобольного ребенка помощи. Более половины опрошенных подтверждают, что нуждаются в психологической помощи, в том, чтобы принять паллиативный статус ребенка, правильно реагировать на слишком заинтересованные взгляды или бурную реакцию посторонних при виде ребенка в общественных местах. Мамы наших подопечных в большинстве своем очень одинокие женщины, пообщаться и поделиться своими опасениями, тревогой им не с кем. «Понимаете, с моими старыми подругами мне теперь и говорить не о чем. Они даже не представляют, чем я живу, а мне их слушать очень больно», — рассказала Татьяна, мама еще одной нашей подопечной. Другая мама, Юлия, призналась, что в хосписе для нее главное то, что там можно быть настоящей https://www.miloserdie.ru/article/palliativnye-deti-v-krymu-byli-nevidimkami/ Социальная изолированность, эмоциональная нагрузка, отсутствие возможности полноценного отдыха и восстановления, неуверенность в правильности выполнения своих обязанностей негативно воздействуют и снижают адаптационный потенциал матери и семьи в целом, что может стать причиной ее распада, а также потери личностных ориентиров, ценностей, интереса к жизни и трудового потенциала. Все это безусловно влияет на возможность обеспечить ребенка качественным уходом, оптимальными жизненными условиями и требует комплексных системных решений. Да, за три годы работы «Крымский детский хоспис» совместно с республиканским правительством проделали определенную работу. Если в 2018 году в Крыму для паллиативных детей было всего 6 коек в различных профильных отделениях Детской республиканской больницы. «Про паллиативную помощь здесь мало кто слышал. Что такое ДЦП V уровня с эпилепсией, как это – не лечить, а сопровождать, до недавнего времени и врачи не представляли. Паллиативные дети оставались невидимками», — отмечает основатель организации священник Дионисий Волков. В 2019 году начал свою работу «Крымский детский хоспис». Советом министров республики Крым утверждена региональная программа «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи на 2019 – 2024 годы». За три года нам удалось решить основные задачи для того, чтобы дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями смогли получать качественную паллиативную медицинскую помощь: открыто первое отделение детской паллиативной помощи, организованы работа выездной бригады, ежемесячная доставка на дом расходных материалов, специализированного питания, предоставляются услуги нянь, обученных основам ухода. Но это является лишь первоочередным этапом становления системы оказания комплексной паллиативной помощи, т.к. проведенные мероприятия в большей степени ориентированы на ребенка и не обеспечивают в полной мере реализацию интересов и потребностей родителей и семьи в целом

География проекта

Республика Крым

Целевые группы

1. Родители детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями из Республики Крым