Проекты

Краткое описание

Цель программы психолого-социальной реабилитации семей с детьми с онкологическими заболеваниями - адаптация семьи к новым реалиям, которые вносит болезнь. Проект направлен на повышение эффективности восстановительного лечения ребенка за счёт психологической и социальной работы с семейной системой, в которой он проживает, а также на снижение последствий кризисной ситуации, возникшей с болезнью, поддержки, интеграции в общество и снижения инвалидизации.
Программа психолого-социальной реабилитации БЦ «Верю в чудо» имеет 4 этапа работы:
1.Госпитальный: работа онкопсихологов, работающих на снижение психоэмоционального напряжения, лояльности к лечению, мед. организации, помощь в способах информирования детей, индивидуальная и групповая работа для родителей и детей (в том числе онлайн).
2. Амбулаторный: поддержка при возвращении домой, профилактика деформации семейной системы и риска возникновения невротических реакций - последствий стресса предыдущего этапа (индивид-е и семейное консультирование, психотерапевтические группы, курсы музыкотерапии, арт-терапии и др.).
3. Ремиссия: работа в психотерапевтических группах, направленных на коррекцию негативных последствий госпитализации и лечения: «Закрытый клуб» для подростков (занятия с мастер-классом от волонтёров и тренингом от психолога); «Академия игр» для детей 8-11 лет (с ведущими клоунотерапевтами, психологом, занятия в форме игры и выстраивания коммуникаций в группе детей); «Весёлый кашалот» для детей 5-7 лет (педагог дошкольного образования проводит занятия, направленные на коррекцию навыков социализации и коммуникации); «Родительская Школа» (группа поддержки для родителей, где психолог работает с запросами родителей в групповом формате).
На этом же этапе семья принимает участие в реаб-ом лагере "Мираклион" для семей с детьми, пережившими онкологические заболевания, и в этом формате проходит 7 ступеней (смен) реаб-ции. Реабилитация продолжается до достижения 5-ти лет устойчивой ремиссии. На этом этапе семья проходит диагностические исследования, в личных профилях ведутся индивидуальные и семейные маршруты реабилитации.
4.Рецидив: в случае возвращения болезни повторяются программы предыдущих этапов.
В рамках реализации проекта предусмотрен обмен опытом среди регионов, готовых перенять опыт "Верю в чудо" по реабилитации после онкозаболеваний. Запланированы презентационные выезды в Брянск, Белгород, Новосибирск. Семьи из этих регионов уже были участниками данной программы. Также в рамках проекта, помимо выше перечисленных этапов работы, предусмотрено проведение 2х смен «Мираклиона» с участием семей и специалистов из других регионов РФ. В программу «Мираклиона» входят: работа по созданию благоприятных условий внутри семейной системы для восстановительного лечения ребёнка в период ремиссии, занятия по социальному проектированию, релаксационные, творческие, канистерапии, клоунотерапии и др. мер-я. Участие в проекте за весь период реализации проекта примут не менее 80 детей, 50 род-лей, 30 волонтеров.

Цель

1. Адаптация семейной системы к новым реалиям, которые вносит болезнь ребенка, восстановление качества жизни, профилактика развития психических расстройств у детей с онкологическими заболеваниями и их родителей.

Задачи

1. Организовать индивидуальную психологическую помощь детям и родителям, направленную на адаптацию семейной системы к заболеванию и профилактику психических расстройств.
2. Организовать регулярную групповую психологическую помощь в формате клубов по возрастам, включая родительскую группу.
3. Организовать индивидуальную и групповую психолого-социальную помощь, направленную на адаптацию семейной системы к заболеванию и профилактику психических расстройств в формате выездного реабилитационного лагеря.
4. Сохранить волонтерскую команду проекта, привлечь новых волонтёров для реализации мероприятий проекта.
5. Сформировать и сохранить позитивное и толерантное отношение к детям с ограниченными возможностями здоровья через информационные ресурсы Благотворительного центра "Верю в чудо", а также посредством фандрайзинговых мероприятий.
6. Распространить опыт работы организации в психолого-социальной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями в других российских регионах.

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения Калининградской области на 2020 год в регионе количество детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями составило 223. Курс лечения онкологического заболевания определяется протоколом и носит весьма агрессивный характер – химиотерапия, лучевая терапия, хирургические методы. Отдалённые последствия химиолучевой терапии сохраняются до 3—10 лет и более, а после завершения лечения многие дети становятся инвалидам (до 20 человек на 25 000 детского населения в РФ). После окончания курса противоопухолевого лечения дети, вышедшие в ремиссию, имеют многочисленные физические и физиологические нарушения. Также у большинства прошедших лечение отмечаются нарушения когнитивных, моторных, сенсорных функций, памяти, внимания; замедление формирования высших психических функций в течение длительного периода. Кроме того, наблюдается изменение эмоционального состояния в виде повышенной тревожности, эмоциональной неустойчивости, страхов, низкой самооценки, эгоцентризма, инфантилизма. Этому сопутствуют поведенческие нарушения: агрессивные проявления, девиантное поведение, деятельностная пассивность, нарушения пищевых привычек, трудности в межличностных отношениях со сверстниками, родителями.
Психологическая и социальная помощь в процессе реабилитации закреплена на законодательном уровне и предполагает комплексную, многоуровневую и динамическую систему взаимосвязанных действий, направленных на восстановление дееспособности, социального и правового статуса, психического и физического здоровья, а также профилактику и коррекцию отклонений в поведении. Однако доступная практическая реализация психолого-социальной реабилитации воплощена не в полной мере, что и привело к необходимости создания системной программы психолого-социальной программы реабилитации для семей с детьми с онкологическими заболеваниями на базе Благотворительного центра "Верю в чудо", включающую в себя регулярные психотерапевтические группы, выездной семейный психотерапевтический лагерь "Мираклион", целью которых является повышение качества восстановительного лечения ребенка, адаптации семьи к новой реальности с болезнью, профилактике психических нарушений и деформации семейной системы.
В 2020 году, благодаря поддержке Фонда Президентских грантов, БЦ «Верю в чудо» изложил концепцию реабилитации онкобольных в методическом пособии, основанном на 9 годах работы в этом направлении. Следующий этап – поделиться опытом с другими некоммерческими организациями опытом в реабилитации онкопациентов и их семей. Обмен опытом между организациями по ведению реабилитационных программ поможет улучшить качество оказываемой помощи семьям с детьми с онкологическими заболеваниями.
В рамках создания методического пособия мы также провели опрос среди участников данной реабилитационной программы по результатам двух смен лагеря "Мираклион". Исследование выявило высокий уровень тревожности, как реактивной, так и личностной. Качество жизни у группы, которая впервые приняла участие в лагере - физический компонент - снижен на 7% у группы, в отличие от тех, кто находится в программе и тех, кто её завершил. У группы, завершившей реабилитацию, показатели психического и физического качества жизни на среднем уровне. Удовлетворенность семейной системой у выпускников программы выше, по сравнению теми, кто находится в процессе реабилитации, что говорит о том, что программа реабилитации "Верю в чудо" показывает запланированные результаты, реализация для семей с детьми с онкозаболеваниями актуальна и требует дальнейшего внедрения. Полное заключение по опросу участников доступно в дополнительных документах.

География проекта

Калининградская область, Брянская область, Белгородская область

Целевые группы

1. Дети в возрасте от 4 до 17 лет с онкологическими заболеваниями
2. Родители и опекуны детей в возрасте от 4 до 17 лет с онкологическими заболеваниями