Проекты

Краткое описание

По данным Федерального регистра на 31.12.20 г. в России зафиксировано 7 264 детей больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.
Фонд “БЭЛА. Дети-бабочки” 10 лет оказывает системную помощь больным, страдающим генными дерматозами, на данный момент зарегистрировано более 1 500 подопечных. Проект “Редкие женщины” направлен на создание экосистемы, улучшающей качество жизни матерей и их детей, больных редкими заболеваниями (генными дерматозами), улучшение эмоционального климата в семье за счет повышения уровня осознанности, стабилизации психологического состояния матери и решения проблемы сепарации матери и больного ребенка.
Цель проекта - создать условия для повышения качества жизни 400 матерей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.
Для достижения поставленной цели будут реализованы следующие задачи:
- оказать комплексную психологическую поддержку матерям;
- создать условия для самореализации и частичного трудоустройства матерей;
- привлечь внимание общественности к проблемам семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями.

В ходе реализации проекта женщин будут сопровождать психологи, карьерные консультанты и лайф-стайл коучи. Будут организованы специальные социальные мероприятия, онлайн-марафоны, профориентационные занятия и стажировки. Важная часть проекта - подбор и обучение нянь, которые будут предоставлены семьям для помощи в уходе за детьми , что не только даст возможность матерям участвовать в проекте, но и в целом повысит качество жизни семей. Обучение нянь будет проведено в рамках федерального проекта “Содействие занятости” национального проекта “Демография” на курсах РАНГХиГС (инициация составления курса, соответствующего потребностям матерей подопечных) или на других учебных программах партнеров проекта.

Ожидаемый результат: у 400 женщин, воспитывающих детей, больных редкими (орфанными) заболеваниями, повысится качество жизни, улучшится психологическое состояние, женщины пройдут обучение и приобретут знания, которые позволят им найти частичную или полную занятость. Женщины получат поддержку специалистов и других женщин, имеющих схожие проблемы, смогут вместе с детьми принять участие в учебных и развлекательных мероприятиях, что позволит преодолеть социальную изоляцию. Ресурс онлайн платформы поможет найти друзей, необходимую информацию для обучения и ухода за детьми. Подопечные Фонда проживают по всей России, поэтому в проекте примут участие женщины из самых разных регионов страны. При этом, мы учтем, что существуют регионы, в которых есть большее, по сравнению с другими, количество новорожденных с орфанными заболеваниями и может быть большее количество участниц проекта ( например , за последние 7 месяцев в Нижегородской области зарегистрировано 3 новорожденных). Большая часть мероприятий будет проходить онлайн. При проведении офлайн мероприятий будет учитываться территориальная удаленность.

Цель

1. Создать условия для повышения качества жизни 400 матерей, воспитывающих детей с генными дерматозами

Задачи

1. Улучшить психологическое состояние матерей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями
2. Создать условия для самореализации женщин, воспитывающих детей с генными дерматозами
3. Создать условия для трудоустройства женщин, воспитывающих детей с генными дерматозами
4. Привлечение внимание общественности к проблемам матерей детей с генными дерматозами

Обоснование социальной значимости

По данным Федерального регистра на 31.12.20 г. в РФ зафиксировано 7 264 детей больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.Генодерматозы - генетически обусловленные поражения и аномалии кожи и слизистых.Эти заболевания приводят к ранней инвалидизации,развитию осложнений,особенно при отсутствии своевременной диагностики,должного лечения и социальной помощи.Внезапность болезни,неготовность к заболеванию, сложные процедуры ухода, тревога за будущее ребенка приводят к стрессу,что гарантирует риск развития послеродовой депрессии, критично увеличивает кол-во семейных конфликтов, приводящих к разводам.Обостряются финансовые вопросы, т.к. процесс лечения, ухода и реабилитации требует больших материальных затрат.Часть семей не справляются с нагрузкой, разводятся или оставляют ребенка на попечение государства.По статистике уровень тревожности,астенизации у матерей тяжелобольных детей в 5 раз выше, чем у матерей детей без патологий).
Фонд “БЭЛА. Дети-бабочки” 10 лет оказывает системную помощь больным,страдающим генными дерматозами,сегодня в Фонде зарегистрировано более 1 500 подопечных.За годы работы круг программ помощи постепенно расширялся.Первыми направлениями работы были программы адресной помощи, медицинской помощи,патронажа,комплексного обучения врачей.Затем Фонд начал развивать направления реабилитации,психологической,юридической и информационной поддержки подопечных.Программы ориентированы непосредственно на подопечных,но опыт работы показал,что уровень эффективности помощи,оказываемой детям,существенно зависит от психологического климата в семье,а состояние ребенка напрямую зависит от состояния его матери.Опыт работы Фонда показывает,что оказание психологической помощи семье позволяет стабилизировать эмоциональное состояние родителей,предотвратить развитие личностных и семейных проблем.Первые 3 года за ребенком с редкими заболеваниями нужен 24 часовой присмотр,т.к. он не может контролировать свою подвижность,что приводит к возникновению дополнительных ран.К обычным бытовым сложностям с маленьким ребенком добавляются ежедневные перевязки,которые могут занимать до 8 часов,что истощает нервную систему матери,ухудшает физическое состояние.Это приводит к суицидальным мыслям,за время работы Фонд неоднократно сталкивался с попытками суицида у матерей.
Можно выделить три больших блока проблем,возникающих у женщин:
•психологическое состояние(депрессия,повышенная тревожности,чувство вины за болезнь ребенка,страх рождения последующих детей и т.п.)
•отсутствие времени и возможности для заботы о себе,самореализации,социализации, невозможность распоряжаться собой,функциональное отношение к себе и редко озвучиваемый запрос на заботу
•отсутствие возможности выхода на работу,отказ от реализации профессиональных планов,и как следствие,финансовые трудности,финансовая зависимость.Женщина выпадает из социально-экономической системы общества
По статистике ВОЗ,1 из 5 женщин сталкивается с психологическими трудностями после родов.Женщина перестает принадлежать себе,вынуждена выбирать между потребностями своими и ребенка.В большинстве случаев выбор делается в пользу ребенка.Женщина перестает думать о себе и по мере взросления ребенка не понимает,когда и как его можно “отпустить”,чтобы дать личное пространство себе и ему.В ситуации матерей с больными детьми все эти факторы гипертрофированы.Это подтверждают и итоги реализованной Фондом программы “Будущее в настоящем”,направленной на профессиональное самоопределение подростков,больных генными дерматозами.В ходе проекта психологи работали с подопечными и их матерями.Было выявлено,что 90% детей имеют сложности в сепарации,одной из главных причин этого является депрессивная и закрытая позиция матери по отношению к болезни и будущему ребенка.Это демонстрирует,что психологические проблемы матери оказывают негативное влияние на психическое и физическое развитие ребенка.Формирование устойчивой обратной связи между матерью и ребенком усугубляет состояние каждого из них.
Женщине сложно выйти из скорлупы своих страхов,депрессий, она не дает себе права легализовать потребность в заботе о себе.Чтобы помочь выйти из этого состояния,найти опору в жизни,обрести внутреннее равновесие и принять ответственность не только за жизнь ребенка,но и за свою,необходима комплексная программа адаптации женщин к сложившимся условиям жизни,что позволит ей успешно справляться с болезнью ребенка и при этом жить полноценно.
В Фонд ежегодно поступают пожертвования на целевые программы помощи детям.К сожалению, даже для взрослым подопечным пожертвования собрать сложно,хотя при БЭ и ихтиозе, возраст после 18 лет–это риск онкологических заболеваний,увеличение пораженных участков кожи и ухудшение состояния.В настоящий момент помощь матерям подопечным не является приоритетным направлением для жертвователей в связи с низкой информированностью об этой потребности.Поэтому для Фонда так важна поддержка Фонда Президентских грантов этого жизнеобходимого для семей проекта

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Женщины в возрасте от 18 до 55 лет, имеющие на попечении одного или более детей, больных генными дерматозами