Проекты

Краткое описание

Проект включает проведение комплекса мероприятий для родителей детей и взрослых с психофизическими нарушениями из разных регионов России. Цель этих мероприятий - объединить усилия родительской общественности и профессионального сообщества ради преодоления изоляции и получения необходимой поддержки (правовой, социальной, образовательной и пр.) для людей с психофизическими нарушениями и их семей. На протяжении проекта будет проводиться очное и онлайн консультирование и поддержка семей с особыми детьми и взрослыми из разных регионов страны такими специалистами, как юрист, социальный адвокат, психолог, специалисты по образованию, социальной поддержке и др. Будут организованы и проведены вебинары по актуальным вопросам образования и инклюзии, опеки и попечительства, сопровождаемого проживания и жизнеустройства людей с психофизическими нарушениями, ранней помощи детям и их семьям и другим темам с возможностью подключиться к ним всем желающим родителям особых детей и профильных специалистов НКО и гос. учреждений, работающих с данной категорией людей, из разных регионов России. В результате проведения данных мероприятий родители детей и взрослых с психофизическими нарушениями получат информационную поддержку в области гражданских, социальных, образовательных и прочих прав и возможностей, разовьют навыки для реализации этих прав. Специалисты региональных НКО повысят эффективность своей помощи особым людям и их семьям. Для более углубленной работы по тематике проекта будет сформирована инициативная группа родителей из Москвы, а также, через партнерские НКО, из Самарской и Новгородской области. Вовлеченные в работу проекта активные родители, участники инициативной группы из данных регионов будут получать регулярную поддержку по актуальным темам и проблемам (образования, сопровождаемого проживания и т.п.) с детальной работой с конкретными кейсами с психологом-фасилитатором. В ходе рабочих встреч группы будут формироваться родительские инициативы по улучшению положения особых людей в обществе. Родители-активисты при поддержке специалистов АНО "Обычное детство" будут продвигать их в публичном и медийном пространстве с целью нормализации жизни детей и взрослых с психофизическими нарушениями, выступят на публичных мероприятиях, круглых столах по актуальным вопросам жизнеустройства людей с психофизическими нарушениями, что будет способствовать продвижению родительских инициатив и консолидации усилий НКО и родительского сообщества в интересах особых детей и взрослых. В круглых столах примут участие представители министерств и ведомств, а также прессы. Родительские инициативы по наиболее актуальным вопросам и проблемам будут совместными усилиями доведены до сведения широкой общественности и органов власти. В обществе повысится уровень принятия и милосердного отношения к людям с психофизическими нарушениями, в публичном пространстве возрастёт представленность целевой группы как участника изменений, что приведет к повышению качества жизни особых детей и взрослых.

Цель

1. Объединение усилий родительской общественности и профессионального сообщества некоммерческих организаций ради преодоления изоляции и получения необходимой поддержки (правовой, социальной, образовательной и пр.) для людей с психофизическими нарушениями и их семей

Задачи

1. Повышение осведомленности родителей детей и взрослых с психофизическими нарушениями в области гражданских, социальных, образовательных и прочих прав и возможностей
2. Консолидация сообщества родителей для реализации прав, получения услуг и лучшего будущего для особых детей и взрослых
3. Привлечение внимания широкой общественности к вопросам социальной интеграции и нормализации жизни людей с психофизическими нарушениями

Обоснование социальной значимости

По данным Федеральной государственной информационной системы в Федеральном Реестре инвалидов на 01.02.2022 года состояло 728 858 детей с инвалидностью, а общая численность инвалидов, включая детей, 11, 55 млн. чел. (https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei). В стране 3 960 732 человека с психическими и поведенческими расстройствами, из них 478 023 больных шизофренией (12,1% от общего числа больных), 2 000 647 больных непсихотическими расстройствами (50,5%) и 862 176 больных с умственной отсталостью (21,8%) (данные из проекта Концепции укрепления психического здоровья в Российской Федерации на период до 2030 г. и дальнейшую перспективу, подготовленную Минздравом РФ). С учетом семейного окружения около 10 млн.человек нуждаются в той или иной помощи и поддержке постоянно.
Что происходит в семье, где есть человек с психофизическими нарушениями: это влияет на личную жизнь всех членов семьи, для членов семьи, занимающихся уходом, это приводит к сокращению или прекращению трудовой деятельности, возрастает финансовое напряжение, возникает больше бытовых трудностей, уменьшаются возможности для досуга и развлечения, снижается качество детско-родительских отношений. Из-за травматизации, постоянного стресса и перегрузок у членов семьи могут развиваться свои психосоматические расстройства. Сокращаются социальные контакты (из-за самого заболевания, стигмы и дискриминации, из-за страха или невозможности оставить человека без присмотра или появиться с ним где-либо, из-за чувства вины, безнадёжности, гнева, беспомощности). Распадаются семьи, могут развиваться зависимости. Как вынужденная мера защиты растёт добровольная самоизоляция семьи. Специалисты отмечают, что «при хроническом течении заболевания ребенка часто складываются защитно-агрессивные или избегающе-ограничительные формы поведения родителей, которые вследствие сенсибилизации к реакциям окружающих становятся по механизму «порочного круга» источником постоянного фона дополнительных травмирующих переживаний» (статья «Расстройства адаптации и аутостигматизация у родителей, воспитывающих детей с тяжёлыми психическими расстройствами», 2018 Хайретдинов О.З., ГБУЗ «Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой ДЗМ»). Поэтому очень важно поддерживать самих родителей, а негативным тенденциям противопоставлять меры, подразумевающие включенность родителей не только в процессы лечения и воспитания, но и в создание развивающей среды, в собственную активность по реализации прав особого ребёнка, в общественные инициативы, меняющие положение людей с инвалидностью в нашем обществе. Так, например, в качестве своих источников силы участники проекта «Учусь лежать, когда хочется»: маленькие заметки о большой жизни" Центра "Пространство общения" (https://uchus-lezhat.prostranstvo-center.ru/3/) называли отдых, хобби, общение с другими родителями и другими людьми, волонтерство и участие в общественно значимых делах.
Министерство здравоохранения РФ вместе с представителями общественности разработало проект Концепции укрепления психического здоровья в Российской Федерации на период до 2030 г. и дальнейшую перспективу. Документ пока не принят Правительством, но мы надеемся, что рано или поздно наше общество поставит перед собой прописанные в Концепции цели по снижению инвалидности, предотвратимой смертности, связанных с психическими расстройствами, увеличению ожидаемой продолжительности здоровой жизни лиц с психическими расстройствами. Ведь по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на лиц с психическими расстройствами приходится непропорционально более высокая доля инвалидности и смертности. Для успешной реализации этой цели необходимо опираться на такие принципы как привлечение гражданского общества, включая лиц с психическими расстройствами, членов их семей, НКО, организации, занимающиеся защитой прав человека, религиозные организации, к выработке политики в области укрепления психического здоровья.
Наш проект призван создать условия для активных родителей детей и взрослых с психофизическими нарушениями становиться участниками инициатив по нормализации жизни особых людей, объединить усилия родительской общественности и профессионального сообщества некоммерческих организаций ради преодоления изоляции и получения необходимой поддержки для особых семей.
https://www.youtube.com/watch?v=HFcA48TYawI интервью нашего директора.

География проекта

В состав инициативной группы родителей войдут члены семей из Москвы, Самарской и Новгородской областей. Очная работа по проекту будет проводиться в Москве, а для семей, проживающих в других регионах реализации проекта, мероприятия пройдут в онлайн формате. Консультирование семей будет организовано как в очной, так и в дистанционной форме. Образовательные и публичные мероприятия проекта будут проведены с возможностью онлайн подключения из любого региона России как для родителей особых детей, так и для региональных НКО, работающих с детьми и взрослыми с психическими расстройствами и их семьями.

Целевые группы

1. Родители детей и взрослых с психофизическими нарушениями, проживающие в разных регионах страны