Проекты

Краткое описание

Клуб приемных родителей, воспитывающих детей с ВИЧ, существует в Санкт-Петербурге на базе АНО «Пора помогать» с сентября 2020 года. Его инициаторы - приемные семьи, в которых воспитываются дети с ВИЧ-инфекцией.
Цель клуба - создание поддерживающего сообщества, в котором родители могли бы свободно общаться на тему ВИЧ, обмениваться опытом, поддерживать друг друга, повышать свои знания по теме ВИЧ, детской и подростковой психологии, восстанавливать свои ресурсы в доверительной, безопасной обстановке.
Одной из главных забот семей, в которых воспитывается ребенок с ВИЧ, является его ежедневный (строго в одно и то же время) прием жизненно необходимых лекарств. На приверженность к лечению влияет множество факторов, в том числе и поддержка со стороны значимых взрослых (родителей), гармоничные детско-родительские отношения и хорошие знания о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией, своевременное раскрытие ребенку его ВИЧ-статуса.
Часто у приемных родителей и опекунов существует стигма, относительно ВИЧ, поэтому они долго не рассказывают детям о их ВИЧ-статусе. Что негативно сказывается на приверженности к лечению у детей.
Также, не обладая достаточными знаниями о ВИЧ-инфекции и жизнью с ней, родители не могут донести до детей достоверную информацию о жизни с ВИЧ-инфекцией. Что крайне негативно сказывается на жизни детей.
"Члены семьи и сверстники являются (могут стать) защитой от стигмы и социальной изоляции, источником эмоциональной поддержки и партнерами в соблюдении режима АРТ. При работе с подростками важно привлекать семью и равных консультантов." (Методические рекомендации «Медикаментозная приверженность у подростков с ВИЧ-инфекцией (факторы, барьеры, методы оценки и повышения)» Национальная ассоциация специалистов по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ-инфекции, СПб, 2021 год)
Встречи клуба проводятся два раза в месяц в очном формате. За время реализации проекта, пройдет 18 встреч. Из них 9 встреч будут проходить в формате групп взаимной поддержки или ресурсных групп. На остальные 9 встреч будут приглашаться специалисты из разных сфер:
1. Клинический психолог Центра профилактики СПИДа - 2 встречи;
2. Врач-инфекционист;
3. Педиатр из Центра профилактики СПИДа - 2 встречи;
4. Юрист;
5. Равный консультант;
6. Психолог, специалист по подростковому возрасту;
7. Психолог, специалист по сиротским травмам.
Чтобы родители, у которых маленькие дети, смогли присутствовать на встречах, для детей в это время будут организованы мастер-классы.
Для возможности пообщаться родителям в неформальной обстановке, будут организованы творческие мастер-классы по работе с глиной, в столярной мастерской, по шитью и кулинарный мастер-класс.
В результате посещения встреч клуба, родители улучшат свои знания о ВИЧ и психологии, познакомятся с другими родителями детей с ВИЧ, восстановят свои ресурсы. Они смогут корректно, доступно и вовремя донести ребенку знания о его диагнозе.

Цель

1. Повысить знания в области ВИЧ у приемных родителей и опекунов детей, живущих с ВИЧ.

Задачи

1. Сформировать сообщество приемных родителей и опекунов, воспитывающих детей с ВИЧ
2. Донести до приемных родителей и опекунов достоверные факты про ВИЧ и жизнь с ВИЧ-инфекцией, приверженность к приему лекарств
3. Создать on-line площадку для общения родителей и опекунов и получения ими новой информации про ВИЧ

Обоснование социальной значимости

В СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» состоят на учете 350 детей. Из них 37% находятся под опекой, 7% в приемных семьях (по данным СПб Центра профилактики СПИДа, 25.02.2021). А это значит, что порядка 150 детей проживают в приемных семьях или с опекунами. До появления нашего клуба, у их родителей не было места, где бы они могли свободно говорить на тему ВИЧ.
Приняв в семью ребенка с ВИЧ, семья неизбежно сталкивается с большим количеством сложностей, и ей необходима поддержка специалистов, найти которую в Санкт-Петербурге раньше было невозможно. Никто не занимался поддержкой приемных родителей детей с ВИЧ. Поэтому родители обратились к специалистам нашей организации с просьбой организовать клуб для их общения.
За год работы нашего клуба, он увеличился до 33 семей, в которых воспитываются 45 детей с ВИЧ-инфекцией. Каждый месяц все новые семьи узнают о нашем клубе и становятся его участниками.
ВИЧ-инфекция - это хроническое заболевание, неизлечимое в настоящее время и требующее постоянного приема лекарств, которые обеспечивают пациентам продолжительную качественную жизнь, сравнимую со средне-популяционными показателями. По данным Министерства здравоохранения РФ, у 60% подростков с ВИЧ выявляется низкая приверженность к лечению ВИЧ-инфекции. Главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин отмечает "сегодня в мире подростки - самая тяжёлая группа по приверженности антиретровирусной терапии" (https://www.interfax.ru/russia/748878). Нарушая прием лекарств (пьют их не вовремя, пропускают приемы или вовсе отказываются от приема лекарств), они ставят под угрозу свою жизнь. «Высокая приверженность к лечению выявлена у детей с благоприятными отношениями в семье (гармоничные отношения в семье, отсутствие риска дезадаптации), низкая - в ситуации родительского эмоционального отвержения, попустительства, выраженной директивности или непоследовательного воспитания......Члены семьи и сверстники являются (могут стать) защитой от стигмы и социальной изоляции, источником эмоциональной поддержки и партнерами в соблюдении режима АРТ.» (Методические рекомендации «Медикаментозная приверженность у подростков с ВИЧ-инфекцией, СПб, 2021). Поэтому крайне важно работать не только непосредственно с детьми, но и с родителями.
На приверженность к лечению влияет адекватные знания о диагнозе, поддержка со стороны значимых взрослых , отсутствие психо-социальных проблем, своевременное раскрытие диагноза ребенку. К улучшению всех этих факторов приведет посещение родителями встреч Родительского клуба.
Так как ВИЧ-высокостигматизированное заболевание, о том, что оно есть у ребенка, семья тщательно скрывает. О нем не знают в поликлинике, детском саду, школе, часто даже близкие родственники (бабушки и тети) не в курсе, что у ребенка ВИЧ. Поэтому получить помощь и поддержку, связанную с диагнозом, семьям негде. И, если не поддержать семьи сейчас, то это неизбежно приведет к плохой приверженности детей к лечению, напряженной обстановке в семьях и, возможно, к отказам от детей и возвращению их в сиротские учреждения.
Важность и нужность нашего Родительского клуба признается и СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД инфекционными заболеваниями».
В декабре 2021 года прошла встреча участников Родительского клуба с врачами, психологами и руководством Центра. На встрече мы обсудили волнующие нас вопросы. А также договорились о дальнейшем сотрудничестве и регулярности таких встреч.
В январе 2022 года мы провели опрос среди родителей (опекунов), участвующих в проекте. Из 20 респондентов, 9 человек считают, что информация, которую они получили на встречах была очень полезная и 11 человек, что полезная. На вопрос "Собираетесь ли Вы приезжать на встречи для родителей (октябрь 2022-декабрь 2023)?", 13 человек ответили "Да", 7 человек ответили "Скорее да, чем нет." Проведенный опрос позволяет сделать вывод, что работа проекта нужна и важна для родителей (опекунов) и детей. Все участники опроса отмечают его значимость.

География проекта

Санкт-Петербург, групповые встречи для родителей и мастер-классы пройдут в Петроградском районе Санкт-Петербурга

Целевые группы

1. Приемные родители и опекуны детей с ВИЧ-инфекцией, проживающие в Санкт-Петербурге.