Проекты

Краткое описание

Рассеянный склероз — редкое и долго текущее заболевание, при котором состояние больного постепенно ухудшается. Вылечить РС нельзя, но можно замедлить ухудшение состояния. Фонд «Весна» занимается оказанием системной помощи пациентам с РС через обучение специалистов и просвещение людей с РС о возможных видах помощи. Опыт работы наших врачей-неврологов, отслеживание неврологического статуса участников проекта, неоднократные опросы наших подопечных показали эффективность предложенных методик и улучшение состояния пациентов с РС и в результате мы получили запрос от Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), партнеров нашего проекта. Руководители общественной организации просят нас сделать комплекс мероприятий, чтобы повысить доступность помощи пациентам с РС.
Данный проект является развитием предыдущих — информационного портала для пациентов с рассеянным склерозом https://ms-lectures.ru/ и курса обучения физических терапевтов при РС. Проект направлен на повышение доступности помощи людям с РС, независимо от места их проживания и состоит из образовательной и исследовательской части.
Образовательная часть состоит из двух направлений: 1. Для пациентов мы создаем серию учебных материалов, которые помогут САМОСТОЯТЕЛЬНО изучить максимально доходчиво рассказанную информацию и принять решения, от которых зависит качество жизни самого пациента. Все материалы будут размещены на уже созданном нами портале https://ms-lectures.ru 2. Обучение пациентов физическим упражнениям, двигательной активности через онлайн-занятия адаптивной йогой и очные занятия физической терапией в оборудованном зале. Фонд делает много онлайн образовательных мероприятий, но офлайновые события, дают гораздо более глубокий эффект за счет очного погружения в проблематику. В исследовательской части мы совместно с Высшей школой экономики проводим исследование «Доступность реабилитации людям с РС», цель которого: выявить, описать и интерпретировать понятным языком те виды помощи, которые доступны пациентам с РС в современной России: как мы можем описать путь человека от первых симптомов, установления диагноза до (не)получения необходимой помощи. С какими проблемами он сталкивается и как их решает? Какие возможности он видит / не видит / получает и не получает и почему? Что можно сделать чтобы улучшить эту траекторию? В сентябре 2022 мы соберемся семьями и врачами на большой круглый стол, где сможем проанализировать текущую ситуацию и проработать курс с учетом результатов исследования.

Цель

1. Повышение доступности реабилитации для людей с рассеянным склерозом

Задачи

1. Повышение осведомлённости людей с рассеянным склерозом о современных методах реабилитации
2. Обучение людей с РС упражнениям по системе йоги
3. Обмен опытом со специалистами по вопросу повышения доступности реабилитации людям с РС
4. Детальное изучение ситуации доступности помощи людям с рассеянным склерозом на территории РФ
5. Подбор индивидуальной физической терапии людям с РС

Обоснование социальной значимости

По данным исследования Левада-Центра (https://www.levada.ru/2018/06/15/rossiyane-o-pomoshhi-neizlechimo-bolnym/) ключевыми проблемами неизлечимо больных людей является нехватка средств, нехватка медицинской помощи, плохое качество медицинских услуг: проблемы касающиеся работы инфраструктуры и наличия ресурсов.
Рассеянный склероз имеет особую социально-экономическую значимость в связи с его дебютом преимущественно в молодом возрасте (20-40 лет) и неминуемым нарастанием инвалидности в последующие годы. Это приводит к увеличению экономической нагрузки на систему здравоохранения, связанную и с прямыми затратами на лечение пациентов, и с непрямыми затратами, обусловленными стойким снижением трудоспособности значительной доли больных.
По данным исследований, медицинская реабилитация является одной из немногих, а в некоторых случаях, единственной возможностью улучшить функциональное состояние и качество жизни пациентов с РС, поэтому адекватное планирование и организация реабилитационной помощи при РС имеет важное значение для системы здравоохранения https://bit.ly/3cua1Rb
Врачи и специалисты по социальным вопросам, к которым обращаются люди с РС, недостаточно знают о данной болезни. Это одна из главных причин, почему пациенты с РС не могут получить помощь в том виде, в котором она необходима, своевременно и в нужном объеме. Актуальность указанных проблем также подчеркивается в исследовании РАНХиГС «Инвалидность и социальное положение инвалидов в России»: «Многие сталкиваются с отсутствием в медицинских учреждениях профильных врачей либо врачей, которые бы хорошо разбирались в тонкостях разных диагнозов, могли бы назначить грамотное лечение или поддерживающую терапию» (https://www.ranepa.ru/images/insap/invalides.pdf). РС — тяжелое заболевание не только для пациента, но и для его близких. Именно на плечи родственников часто ложится уход за человеком, теряющим подвижность. Таким образом, повышение качества и доступности помощи людям с РС поможет не только пациентам, но и их семьям жить максимально полной жизнью.
Рассеянный склероз (РС) — это тяжелое длительное неврологическое заболевание, которое является причиной развития стойкой инвалидности. В России количество людей с этим заболеванием составляет около 60 случаев на 100 000 человек (по данным НПЦ рассеянного склероза Института мозга человека РАН http://scleros.ru). При заболевании РС происходит аутоиммунное разрушение миелиновых оболочек нервных волокон, прерываются связи между различными отделами нервной системы. Вследствие этого больные могут испытывать боли, спазмы, нарушается координация движений, работа отдельных органов и целых систем организма. Заболевание на сегодняшний день неизлечимо, медицина может только замедлить или приостановить его развитие. Люди, столкнувшиеся с диагнозом РС, особенно в молодом возрасте, испытывают не только физические проблемы, но и сильнейшее чувство депрессии и беспомощности, связанное с невозможностью излечения, отсутствием способов для самостоятельной борьбы с заболеванием и сохранением достойного качества жизни. Это катастрофически снижает их социальную активность, приводит к проблемам для семей и близких. В результате способные к дальнейшей полноценной жизни люди, оказываются фактически выключенными из социальных отношений.
Между тем установлено, что одним из самых эффективных методов немедикаментозной профилактики и реабилитации при РС являются разные виды физических активностей, которые проводятся с учетом особенностей заболевания https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27337744 . У РС есть свои особенности, которые должен учитывать специалист. Например, очень быстро наступает чувство усталости, при этом требуется прекратить занятия. Кроме того, надо уделять отдельное внимание тренировке равновесия и учитывать прочие особенности. Людям с РС обязательно надо заниматься ЛФК, йогой и физической терапией очно или удаленно в специальных группах для людей с данным заболеванием с подготовленным инструктором https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29411360/. Однако в России нет площадок для реализации реабилитационных программ, особенно в регионах РФ.

География проекта

Москва, Московская область (исследование, очные занятия), Якутия (исследование) , кроме того люди с рассеянным склерозом из любого региона РФ где есть доступ к интернету могут присоединиться к онлайн-занятиям.

Целевые группы

1. Люди с диагнозом «рассеянный склероз»
2. Некоммерческие организации, работающие с людьми с рассеянным склерозом