Проекты

Краткое описание

Проект «Дискуссионный клуб» существует с 2018 года и был реализован благодаря грантовой поддержке БФ «Абсолют-помощь».
Основная целевая группа проекта - родители детей, страдающих тяжелыми заболеваниями. Дискуссионный клуб для родителей детей с тяжелыми заболеваниями стал площадкой, на которой можно обсудить самые актуальные и болезненные темы, задать вопросы специалистам. Вторая целевая группа - представители некоммерческих организаций разных типов, которые на разных этапах принимают участие в жизни детей с тяжелыми заболеваниями.
Обсуждение тематики курсов специалистов НКО вместе с родителями способствует налаживанию коммуникации с благополучателями, объединяет обе целевые группы в решении общей проблемы – поддержка детей с тяжелыми заболеваниями на всех этапах борьбы с заболеванием, или на более длительный срок, если заболевание является хроническим или приводит к развитию других болезней.
В рамках Дискуссионного клуба нам удалось объединить сразу три формата: непосредственное присутствие спикеров и участников в зале, удаленное общение в режиме вебинара для тех, кто не смог приехать, и потоковая трансляция для массовой аудитории с возможностью участия. Встречи в дискуссионном клубе – это краткие обзоры актуальных тем, ответы на сложные вопросы, обсуждения и практические советы. Участники клуба - это полноценные участники любого из форматов мероприятий. Все они являются в чем-то профессионалами и именно в обмене профессиональными мнениями и информацией появляются истинно правильные решения. Каждый участник ценен тем, что он рассказывает именно про практический опыт, пройденный лично. А методика мозгового штурма помогает принять качественные решения в рамках встреч клуба. Кроме того, в рамках клуба родители получаю возможность задать свои вопросы труднодоступным специалистам.
Основных направлений у Дискуссионного клуба три: медицинская тематика, социальная тематика и развитие НКО. Однако занятия раньше проходили не блоками на конкретную тему, а просто отдельными занятиями в разброс на случайную тематику в ответ на запрос от целевой аудитории.
Теперь когда проект вышел на федеральный уровень в 2024 году мы запускаем новый этап проекта, внедряя новую концепцию. Отдельные занятия переходят в тематические курсы занятий, о которых давно просит целевая аудитория. Нами разработана новая программа, включающая несколько блоков на запланированную нами тематику.
На период 2024 -2025 год нами запланировано проведение 10 сформированных курсов занятий по направлениям: патологии тазовых органов у детей, осложнения после трансплантации костного мозга, лабораторные методы диагностики, инструментальная диагностика, фармакология, орфанные заболевания, генетика, мир звуков, финансовая грамотность для НКО, маркетинг и организационное развитие. Участие в мероприятиях клуба позволят участникам перенять чужой опыт и знания, сформировать умения, навыки и компетенции, и применять их.

Цель

1. Повышение компетенций родителей и сотрудников НКО в поддержке детей с тяжелыми заболеваниями

Задачи

1. Просветить участников клуба в интересующей их тематике, помочь им перенять опыт и знания специалистов
2. Увеличить целевую аудиторию проекта и повысить её информированность
3. Проанализировать результаты проекта для измерения изменившегося уровня компетенций участников клуба

Обоснование социальной значимости

Дискуссионный клуб для родителей детей с тяжелыми заболеваниями – это сообщество, в котором они могут узнать новую для них информацию, обсудить самые актуальные и болезненные темы, задать вопросы специалистам. По данным исследователей, до 70% матерей детей с хроническими заболеваниями испытывают неудовлетворенность общением с медицинскими работниками. И сегодня все больше специалистов приходят к пониманию того, насколько важно беседовать с членами семьи [3].
Основная целевая группа проекта - родители детей, страдающих тяжелыми заболеваниями. "Тяжелые заболевания" - это заболевания (состояния) детей от 0 до 18 лет, при которых ребенку устанавливается инвалидность, а также редкие (орфанные) заболевания, генетические заболевания, состояния после тяжелых травм, при которых инвалидность ребенку в силу различных причин не устанавливается. В проекте нет ограничений по конкретным диагнозам или состояниям - во многих случаях проблемы схожи. Основной из них является неумение родителей организовать и обеспечить выполнение комплекса мероприятий всесторонней медицинской и социальной поддержки ребенка на всех этапах борьбы с заболеванием, или на более длительный срок, если заболевание является хроническим или приводит к развитию других болезней. Сюда входят мероприятия диагностики заболевания, выбора лечебного учреждения для оказания высокотехнологичной помощи, междисциплинарного и межведомственного взаимодействия в интересах ребенка врачей и других специалистов из разных учреждений, психологическая поддержка семьи на разных этапах лечения, обеспечения ребенка лекарствами и ИМН на стационарном/амбулаторном лечении, психологические и медицинские аспекты планирования семьи и детей, и др. вопросы. Мероприятия Дискуссионного клуба направлены на поддержку семей с детьми, страдающими тяжелыми заболеваниями, для помощи в решении большей части этих проблем.
Поскольку у фонда нет привязки к конкретным заболеваниям тематика мероприятий клуба практически бесконечна. В настоящее время в мире известно до 8000 редких заболеваний, а количество пациентов с редкими заболеваниями составляет 6–8% от всего населения [7]. Всего на территории РФ зарегистрировано 258 редких (орфанных) заболеваний. Сейчас существует порядка 27 новых редких заболеваний (около 16 тыс. пациентов), терапия для которых уже зарегистрирована или подана на регистрацию в РФ, - эксперт Елена Красильникова [6]. Это относительно небольшие группы пациентов и их родителей (например, синдромом МакКьюна-Олбрайта-Брайцева в России страдает всего 84 ребенка, а синдромом Ларона - 300 во всем мире - это два из нескольких редких болезней, больным которыми системно помогает наш фонд), врачей, понимающих в их лечении, тоже практически нет, государственные программы до этих редких болезней "доберутся" тоже на наш взгляд довольно нескоро. Отсутствие быстро доступной, надежной информации по редким заболеваниям — проблема как для врачей, так и для пациентов. Даже при правильно установленном диагнозе пациенты сталкиваются с проблемой поиска качественной, легкодоступной информации об их заболевании. В России создано Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), учредители которого собирают информацию и проводят конференции, посвященные орфанным заболеваниям. В целом, в разных странах можно найти пациентские группы, созданные людьми с определенным заболеванием. Порой сайты таких ассоциаций — единственный надежный источник легкодоступной информации для пациентов. [5].
Мы считаем, что проекты, подобные Дискуссионному клубу - максимально эффективны в объединении родителей и всех категорий специалистов, участвующих в системном процессе оказания помощи ребенку, их просвещении, выработке единых правил игры в этих группах.
Вторая целевая группа - представители некоммерческих организаций разных типов, которые на разных этапах принимают участие в жизни детей с тяжелыми заболеваниями.
Кроме того, одной из задач, которые решает наш проект является повышение профессионализма НКО. Проект призван способствовать развитию некоммерческих организаций. Для этого была разработана тематика наших курсов для НКО (маркетинг и орг. развитие, финансовая грамотность).
Сегодня сектор НКО активно развивается, решает важные общественные задачи, и в нем должны работать такие же профессионалы, как и в бизнесе. Функционал некоммерческой организации может быть очень широк. Чтобы справиться с ним в условиях нестабильности и постоянной нехватки ресурсов, нужны специальные знания и навыки [4]. Активное развитие некоммерческих организаций (НКО), потребовало пересмотра подходов к менеджменту организаций [2].
Новая программа клуба будет состоять из курсов занятий, о которых давно просит целевая аудитория (уже более 2000 чел.). Участие в мероприятиях клуба позволят его участникам перенять опыт и знания специалистов, сформировать умения и навыки - для родителей - в уходе и сопровождении своих детей, для представителей НКО - в коммуникации междоусобной, с родителями, их детьми, в организации своей деятельности.

География проекта

Вся Россия в онлайн формате, очные мероприятия в Москве и при выездах

Целевые группы

1. родители детей, страдающих тяжелыми заболеваниями
2. сотрудники некоммерческих организаций