Проекты

Краткое описание

Проект Портал онкопациента: онлайн-платформа межсекторной системы оказания комплексной помощи онкологическим диагнозом и лицам с инвалидностью на территории Оренбургской области будет реализован в рамках программы "Активный пациент" и направлен на консолидацию медицинского и пациентского сообщества, а также органов власти, социальных служб – всех, кто прямо либо косвенно принимает участие в жизни онкопациента на момент лечения, реабилитации либо социальной адаптации. Тесное конструктивное взаимодействие всех этих сторон способствует созданию благополучной поддерживающей среды для пациента с онкологическим диагнозом. В рамках проекта мы создадим партнерство прямых и косвенных участников процесса лечения, реабилитации и социальной адаптации онкологических пациентов, путем вовлечения партнеров в активную работу по разработке и созданию мануала, комплекса маршрутных карт и онлайн платформы. Совместными усилиями партнёры выявят все слабые стороны оказания помощи пациентам с онкологическим диагнозом на территории Оренбургской области, организуют наиболее удобные эргономичные маршруты с наименьшими энергозатратами и личными контактами по всем направлениям оказания помощи, будь то медицинское направление, либо социальное, либо любое иное. С помощью активной работы, всеми сторонами, за время реализации данного проекта будут разработаны и созданы мануал, комплекс маршрутных карт и онлайн платформа, покрывающие все запросы, возникающие у пациентов с онкологическим диагнозом и адаптированные под пациентов, проживающих на территории Оренбургской области. Онлайн платформа будет содержать не только разнообразную информацию, касающуюся онкопациентов, но и личный кабинет с Дневником пациента (с возможностью выгрузки и распечатки данных из него перед визитом к врачу), форму обратной связи с возможностью отправить обращение либо в пациентскую организацию, либо страховым представителям (в том числе и для проведения экспертизы качества медицинской помощи). Продукты, созданные в рамках данного проекта, будут доступны и понятны в использовании для разнообразных представителей целевой аудитории независимо от возраста, пола, конкретной нозологии. Ими можно будет пользоваться как со стационарного, так и с мобильного устройств, находясь в дороге, либо на лечении в стационаре, что очень важно для находящихся в особой группе риска пациентов с онкологическим диагнозом. После разработки и создания продуктов, будет проведена масштабная кампания по привлечению пользователей. Каждая из сторон задействует свой ресурс покрытия наибольшего количества потенциальных благополучателей через личные и рабочие контакты, через социальные сети, смс-рассылку, службы и медицинские учреждения. Будут задействованы различные СМИ, работающие с разноплановыми аудиториями. По завершению проекта работа не будет прекращена, а продолжится за счет собственных средств, средств, выделенных на реализацию Федеральной программы по борьбе с онкологическими заболеваниями и на средства спонсоров.

Цель

1. Создание и внедрение онлайн платформы для достижения максимально возможного уровня медицинской помощи и мер по охране здоровья пациентов с онкологическим диагнозом, инвалидностью через консолидацию пациентского и медицинского сообществ, органов власти.

Задачи

1. Разработка мануалов и дорожных карт в рамках процесса оказания комплексной помощи пациентам с онкологическим диагнозом.
2. Создание онлайн-платформы Портал онкопациента для обеспечения эффективной комплексной помощи и поддержки пациентов с онкологическим диагнозом, инвалидностью в период лечения, реабилитации и социальной адаптации.
3. Внедрение мануалов, комплекса дорожных карт и онлайн платформы Портал онкопациента в систему работы по оказанию помощи пациентам с онкологическим диагнозом, инвалидностью.
4. Популяризация и обеспечение доступа целевых аудиторий к онлайн платформе Портал онкопациента, мануалам и комплексу дорожных карт

Обоснование социальной значимости

На 1 января 2023 года в Оренбургской области на учете со злокачественными заболеваниями состоит 63324 пациента (3,2 % населения области), из них с момента установления диагноза 5 лет и более - 36543 (57,7 %). В целом показатель заболеваемости значительно превосходит показатели по РФ и ПФО. С момента постановки диагноза каждый пациент с онкологическим диагнозом сталкивается с целым рядом проблем. Например с отсутствием грамотного взаимодействия между прямыми и косвенными участниками процесса лечения, реабилитации и социальной адаптации онкологических пациентов: медицинское сообщество, органы власти, близкое окружение пациента, социальные службы области и пациентское сообщество. Мы как никто понимаем, что для оказания эффективной помощи пациентам с онкологическим диагнозом на территории Оренбургской области, важно активное взаимодействие всех сторон. Многие конкретные проблемы доступности и качества медицинских услуг можно решить именно совместными усилиями пациентской организации, органов управления здравоохранением и медицинских учреждений. Многие органы управления здравоохранением имеют собственные представления о приоритетности решения многочисленных проблем сферы здравоохранения, и эти представления не совпадают с мнением самих пациентов. Постоянная и компетентная "обратная связь" с подопечными организации - заявителя, помогает изменить эти приоритеты в интересах целевой группы. Помимо всего вышеперечисленного, человек, получивший диагноз, находится в растерянности и информационном вакууме. Этому способствуют ряд факторов:
1. По причине большой загруженности и ограниченного времени на прием, у врача онколога нет возможности донести информацию пациенту, находящемуся в состоянии стресса.
2. Отсутстивие четкой маршрутизации пациентов в Оренбургской области, нет единого структурированного онлайн ресурса, где пациент может узнать все необходимое:
• о своем заболевании и ходе его лечения из достоверных источников;
• о бесплатных программах лечения и реабилитации пациентов с онкологическим диагнозом;
• о программах и мерах социальной поддержки, льготах;
• о бесплатной и столь необходимой психологической помощи;
• о методах реабилитации после радикального лечения;
Отсутствие единого ресурса приводит к тому, что пациент, получивший диагноз, собирает информацию в сети интернет, где рискует нарваться на шарлатанов и сторонников нетрадиционной медицины, что в дальнейшем может сформировать у него недоверие к официальному медицинскому сообществу. А приверженность лечению — одно из необходимых условий успешного результата лечения. У пациента из отдаленного района области отсутствует возможность доступа к большинству офлайн ресурсов по оказанию информационной помощи. В результате пациент чувствует себя покинутым и одиноким, замыкается в себе. Все вышеперечисленное, в совокупности приводит к пассивности пациента и возникновению тревоги, негативных и агрессивных реакций, что зачастую приводит к фатальным и необратимым последствиям.
Реализация проекта поможет
• наладить активное и продуктивное взаимодействие между прямыми и косвенными участниками процесса лечения, реабилитации и социальной адаптации.
• заполнить информационный вакуум и настроить пациента на активное взаимодействие между сторонами, участвующими в процессе оказания медицинской помощи лицам с онкологическим диагнозом;
• помочь пациенту стать уверенным и активным участником своего процесса лечения, сформировать приверженность к лечению и выздоровлению;
• проинформировать благополучателя не только по медицинским вопросам, но и по ряду бытовых и социальных;
• дать ему исчерпывающую информацию по получению льгот, субсидий, а также по ряду социальных программ, что позволит пациенту чувствовать себя увереннее в завтрашнем дне;
• размещение на нашем портале информации об ЛФК и методах реабилитации пациентов после радикального лечения, позволит благополучателям получить доступ к важной и полезной информации, находясь даже в отдаленном районе нашей области.
Онлайн ресурс является своеобразным онлайн маршрутизатором по Оренбургской области для пациентов с онкологическим диагнозом. Именно наличие на нашем портале комплекса дорожных карт и мануалов по различным направлениям и тематике, поможет пациенту не тратить время (один из важнейших ресурсов в ходе лечения онкологического заболевания), а найти все в одном месте, приложив минимум усилий, получить ответы на все интересующие вопросы. Также наш проект позволит врачам сократить время, отведенное на информатизацию пациента на приеме, перенаправив его на наш ресурс, при этом не испытывая чувства вины за недостаток внимания, уделенного пациенту. В итоге, пациент уйдет с приема не с чувством, что ему не уделили время, а с намерением изучения ресурса. Потому в рамках данного проекта будет активное взаимодействие с органами власти и медицинскими учреждениями Оренбургской области для наиболее эффективного решения, стоящих перед нами задач.

География проекта

Оренбургская область

Целевые группы

1. Граждане с онкологическим диагнозом, в том числе с инвалидностью всех возрастов и нозологий