Проекты

Краткое описание

Онкологическая болезнь у ребёнка – огромный стресс для всей семьи.
Ребёнок проходит длительное и тяжёлое лечение, находится в изоляции. Родители боятся его потерять. Сиблинги переживают за братьев или сестер и, как правило, страдают от дефицита внимания родителей (особенно, если мама долго лежит больнице с другим ребёнком). Но даже после входа в ремиссию, у всех членов семьи остаётся множество страхов и комплексов.
Проект «Радость жизни» призван помочь детям и подросткам до 18 лет с онкологическими заболеваниями, а также ребятам закончившим лечение, близким членам их семей.
Проект планируется к реализации на территории Ростовской области. Также будут охвачены дети и родители из ЮФО и СКФО, проходящие лечение в Ростовской области.
Цель проекта – комплексная помощь подопечным на всех стадиях: лечение в стационарах больниц, на дневном стационаре, в период ремиссии (не более 7 лет).
Лечением детской онкологии в регионе занимаются в двух больницах: в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии Минздрава России и в Областной детской клинической больнице. Целевая аудитория проекта – пациенты отделений (в т.ч. бывшие), подопечные Фонда «ДАРИНА».
В медучреждениях региона не проводится комплексная реабилитация детей с онкозаболеваниями. Проект «Радость жизни» включает все виды реабилитации: медицинскую, психологическую, педагогическую и социокультурную.
Проанализировав запросы родителей, и опираясь на собственный опыт, мы учли самые необходимые направления работы с детьми и их семьями, помогающие справиться с трудностями в период лечения заболевания и в ремиссии.
Для помощи детям в стационарах больниц будут организованы: мастер-классы с эффектом арт-терапии, занятия робототехникой, праздничные мероприятия.
Дети и подростки, продолжающие лечение на дневном стационаре, и закончившие основное лечение не более 3 лет назад, пройдут курсы занятий с кинезиотерапевтами и нейропсихологом, займутся адаптивной верховой ездой, творчеством.
Для детей до 10 лет, перенесших онкологические заболевания и сиблингов запланированы общеразвивающие занятия с педагогами, английский язык. Подростки от 7 лет, перенесшие онкозаболевания, станут участниками спортивных соревнований «Игры победителей», от 9 лет - реабилитационной смены в лагере, от 13 лет - психологического клуба "Юность" с групповыми тренингами.
Родители получат психологическую помощь на всех стадиях лечения детей и в период ремиссии: консультации с психологом, групповые занятия со сказкотерапевтом (в больнице и Фонде «ДАРИНА», общение в женском клубе «Территория красоты» (лекции о полезном питании, массаж, уходовые процедуры и т.д.).
Для укрепления внутрисемейных связей запланированы семейные мероприятия: 3 психологических тренинга со сказкотерапией, занятия цигуном для снятия напряжения и оздоровления, совместный досуг.

Цель

1. Комплексная реабилитация детей и подростков от 0 до 18 лет из Ростовской области с онкологическими заболеваниями на всех стадиях лечения заболевания, включая ремиссию не более 7 лет.
2. Психологическая помощь семьям, сиблингам и родителям, детей и подростков 0 до 18 лет из Ростовской области с онкологическими заболеваниями и перенесшими их.

Задачи

1. 1. Оказание психологической поддержки детям и подросткам до 18 лет с онкологическими заболеваниями, проходящим лечение в стационарах больниц.
2. 2. Помощь в реабилитации и социальной адаптации детям и подросткам до 18 лет с онкозаболеваниями после выписки из стационара, проходящим лечение на дневном стационаре, закончившим лечение не более трёх лет назад.
3. 3. Психологическая реабилитация детей и подростков до 18 лет, перенесших онкозаболевания, находящихся в ремиссии не более 7 лет после окончания лечения.
4. 4. Оказание психологической помощи родителям детей и подростков до 18 лет с онкологическими заболеваниями на всех стадиях лечения, детей, включая ремиссию до 7 лет.
5. 5. Укрепление внутрисемейных связей, объединение и поддержка семьей с детьми с онкозаболеваниями и перенесшими их не более 7 лет назад.

Обоснование социальной значимости

Целевые аудитории проекта: дети и подростки до 18 лет из Ростовской области с заболеваниями, перенесшие их, а также сиблинги и родители. Проект предусматривает помощь на всех этапах лечения детей. Основная целевая аудитория разбита по этапам лечения: лечение в стационаре больницы, лечение в формате дневного стационара, период ремиссии заболевания (макисмально до 7 лет после окончания основного лечения). Также запланирована помощь родителям детей и подростков с онкологическими заболеваниями и перенесших их, сиблингам. Для каждой группы разработан отдельный блок мероприятий.
В Ростовской области дети с онкологическими заболеваниями лечатся в двух медицинских учреждениях: «НМИЦ онкологии» Минздрава России и Центре детской онкологии и гематологии ГБУ РО «Областная детская клиническая больница» (онкогематологическое отделение).
В 2022 году в этих двух больницах было пролечено 1115 детей и подростков до 18 лет. Из них 889 ребят - в «НМИЦ онкологии» Минздрава России, и 226 - в отделении Областной детской клинической больнице.
Общая выживаемость от злокачественных заболеваний составила более 80%.
По данным Центра детской онкологии и гематологии ГБУ РО «Областная детская клиническая больница» в начале 90-х годов XX века выживаемость от онкологических заболеваний у детей и подростков из Ростовской области была всего 5-10%. В настоящее время выздоравливают более 80,3% ребят.
Этот показатель делает актуальным вопрос о реабилитации детей и подростков, перенесших онкологические заболевания.
В региональной программе Правительства Ростовской области «Борьба с онкологическими заболеваниями» в том числе обозначены проблемы в организации оказания медицинской помощи пациентам с онкозаболеваниями в Ростовской области. Среди них выделена проблема «отсутствие комплексной программы реабилитации онкологических пациентов» (Приложение к постановлению Правительства Ростовской области от 19.06.2019 № 413, страница 195, https://www.donland.ru/documents/10419/)
Проблема, на решение которой направлен проект, в том, что для детей из любых районов Ростовской области с онкологическими заболеваниями (в период лечения и после его окончания) не доступна комплексная реабилитация, включающая своевременную психологическую помощь, медицинскую, личностную, педагогическую и социокультурную реабилитацию. Дети либо получают частичную реабилитацию, что не даёт полной эффективности. Либо родители вынуждены закрывать потребности за свой счёт. Однако такая финансовая возможность не у всех есть.
Уникальность данного проекта в том, что он включает комплекс различных мероприятий реабилитации не только для детей с онкологическими заболеваниями и перенесшими их, но и для "травмированных" их болезнью близких членов семей: родителей, родных братьев и сестёр. Важно, что психологическая реабилитация в рамках проекта предусматривает помощь уже в период лечения.
В работе «Психологическая реабилитация в детской онкологии» ГБУ «Научно-исследовательский институт организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы» авторы И.В. Грибкова, В.Н. Степанова, А.А. Завьялов отмечают (https://fnkc.ru/ppp/ps002.pdf):
«Онкологическое заболевание – это травматический опыт для ребенка, связанный с многочисленными стресс-факторами, вызывающими у него множество психологических проблем. Стресс затрагивает все аспекты жизни и накладывает свой отпечаток на дальнейшее развитие ребенка, в том числе вызывая серьезные изменения в эмоциональной, когнитивной, личностной и поведенческой сферах. Многие возникающие нарушения сохраняются даже в стадии длительной ремиссии, вызывая снижение качества жизни, трудности социальной адаптации. Таким образом, психологическая помощь детям с онкологическими заболеваниями является необходимой составляющей комплексной реабилитации, включающей также медицинскую и социальную реабилитации».
На данный момент в Ростовской области только наш благотворительный фонд занимается вопросами комплексной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями и перенесшими их. Проект «Радость жизни» позволит расширить виды реабилитации (впервые дети смогут заняться иппотерапией), увеличить количество детей занимающихся с кинезиотерапевтом и нейропсихологом. В больницах дети смогут познакомиться с азами робототехники, а после выписки из больницы начнут изучать английский язык и расширять кругозор на развивающих занятиях. В рамках проекта впервые будут образованы два клуба: подростковый клуб психологической помощи и женский клуб «Территория красоты» (для мам). Впервые детям и родителям будут предложены совместные занятия цигуном и семейные занятия сказкотерапией. Конечно, психолог продолжит консультировать детей и родителей в индивидуальном формате. В рамках проекта запланировано больше 20 направлений деятельности (940 мероприятий).
Все они направлены на улучшение психологического состояние детей и родителей, а также физического восстановления и оздоровления ребят.

География проекта

Ростовская область

Целевые группы

1. Дети и подростки от 0 до 18 лет, проходящие лечение онкозаболеваний в стационарах больниц.
2. Дети и подростки от 5 до 18 лет, перенесшие онкологические заболевания, находящиеся в ремиссии не более 7 лет.
3. Дети и подростки от 3 до 18 лет, проходящие лечение онкозаболеваний на дневном стационаре, и закончившие лечение не более трёх лет назад
4. Родители детей с онкозаболеваниями и перенесшими их .
5. Семьи с детьми с онкологическими заболеваниями и перенесшими их, сиблинги, родители.