Проекты

Краткое описание

Проект предполагает оказание материальной, социальной и гуманитарной помощи семьям с тяжелобольными детьми в Республике Башкортостан. Помощь будет оказываться семьям, в которых ребенок имеет онкологическое/гематологическое заболевание или ребенку установлен паллиативный статус вне зависимости от диагноза, а также отделению гематологии и отделению реанимации ГБУЗ РБ «Республиканская детская клиническая больница»
В течение 9 лет фонд "Потерь нет" работает с семьями онкобольных и паллиативных детей, сотрудничает с докторами и администрацией ГБУЗ "Республиканская детская клиническая больница", с Министерством Здравоохранения республики, выездной паллиативной службой, АМНО "Уфимский хоспис". Проект создан с учетом потребностей тяжелобольных детей в Башкортостане, предметы гуманитарной помощи включены в смету на основе опроса родителей тяжелобольных детей и врачей отделения гематологии и отделения реанимации РДКБ (в приложении).
Для семей с тяжелобольными детьми будут оказаны следующие виды помощи:
- материальная - оплата анализов на Covid-19 при госпитализации, специализированных исследований в федеральных центрах, лекарств, изделий мед. назначения, энтерального питания, оплата авиаперелетов, оплата проживания в стационаре при больнице (за счет средств грантополучателя);
- гуманитарная - обеспечение продуктами питания, средствами индивидуальной защиты и дезинфекции, подгузниками, влажными салфетками, впитывающими пеленками;
- социально-психологическая реабилитация семей после выхода онкобольного ребенка в ремиссию - проведение реабилитационных смен по разработанной методике для детей и для всей семьи;
- социальная - помощь в доставке гуманитарной помощи до благополучателя, помощь в передвижении по городу (привлечение автоволонтеров, оплата такси).

В смету проекта заложены предметы гуманитарной помощи по запросам семей с тяжелобольными детьми, средства индивидуальной защиты для подопечных и волонтеров, заработная плата сотрудников проекта.

Фонд "Потерь нет" стал победителем 1 конкурса Фонда президентских грантов 2020 года (заявка 20-1-002560), по которому запланировано проведение трех реабилитационных смен для детей в ремиссии после онкологического заболевания и их семей. Новые реалии предполагают соблюдение санитарно-эпидемических норм, поэтому мы предусмотрели тестирование участников реабилитационных смен на короновирусную инфекцию и обеспечение их средствами защиты. Данные расходы также включены в смету проекта.

В период распространения коронавирусной наш фонд активно привлекает волонтеров - необходима помощь в транспортировке подопечных семей, в закупке и доставке до подопечных предметов помощи. В качестве благодарности и развития добровольчества мы планируем провести несколько досуговых мероприятий для волонтеров и проведение семинара по профилактике эмоционального выгорания для добровольцев и сотрудников партнерских благотворительных организаций.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями в Республике Башкортостан в период распространения коронавирусной инфекции

Задачи

1. Обеспечение семей с паллиативными детьми продуктами и средствами гигиены
2. Обеспечение семей с онкобольными детьми продуктами, средствами гигиены и индивидуальной защиты
3. Обеспечение тестирования детей и сопровождающих лиц на коронавирус при госпитализации в отделение гематологии РДКБ
4. Обеспечение пациентов отделения гематологии и реанимации РДКБ продуктами, питьевой водой, средствами гигиены и индивидуальной защиты, бытовой химией
5. Оказание материальной помощи семьям с тяжелобольными детьми - обеспечение медицинским оборудованием, лекарствами, специализированным питанием, оплата авиаперелетов и т.д.
6. социально-психологическая реабилитация семей после выхода ребенка в ремиссию - проведение реабилитационных смен по разработанной методике для детей и для всей семьи с соблюдением санитарных норм (тестирование участников на коронавирус, обеспечение СИЗ)
7. организация работы с добровольцами, участвующими в мероприятиях проекта (набор, обучение, сопровождение, поддержка мотивации, обеспечение СИЗ)

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства Здравоохранения Республики Башкортостан, рак ежегодно диагностируют у 100-120 детей в республике, на диспансерном учете находятся более 600 детей с онкогематологическими заболеваниями. Также более 650 детей в Башкортостане нуждаются в паллиативной помощи (дети с тяжелой формой ДЦП, генетическими и нервно-мышечными заболеваниями) .
Тяжелое заболевание ребенка истощает семьи как морально, так и материально. Многие расходы, такие как специализированные исследования, авиаперелеты в федеральные центры, некоторые лекарственные препараты и медицинские изделия, не покрываются за счет государственных гарантий. Семьям необходимо оплачивать данные расходы самостоятельно, или обращаться в благотворительные организации.
Мы провели опрос семей с онкобольными и паллиативными детьми (в приложениях) и выяснилось, что пандемия ухудшила положение семей с тяжелобольными детьми - они оказались в режиме изоляции, повысились расходы на средства индивидуальной защиты, которые необходимы онкобольным детям (медицинские маски выросли в цене в десятки раз, респираторы пропали в продаже ); из-за роста курса иностранных валют выросли в цене средства гигиены, специализированное питание, расходные медицинские материалы.
В Башкортостане отказали в выплате ежемесячного пособия на ребенка от 3 до 7 лет семьям с детьми-инвалидами, взяв в расчет доходов семьи пособия лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами (ЛОУ).
Дети с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями, с установленным паллиативным статусом, являются наиболее уязвимой категорией населения в период пандемии. Дети с ослабленным иммунитетом нуждаются в надежных средствах индивидуальной защиты и средствах дезинфекции; семьям детей рекомендовано соблюдение самоизоляции.
В марте 2020 года отделение гематологии ГБУЗ РБ «Республиканская детская клиническая больница», где проходят лечение дети с онкогематологическими заболеваниями со всей республики, было закрыто на строгий карантин - доступ в отделение разрешен только врачам, пациенты не могут выйти даже за продуктами, госпитализация происходит только при наличии отрицательного результата теста на короновирусную инфекцию, который действителен в течение 7 дней. Ребенка и сопровождающего должны тестировать в поликлинике по месту жительства, но по факту оказывается, что результаты тестов задерживают, и анализ становится недействительным.

В период пандемии наш фонд стал оказывать подопечным дополнительные виды помощи:
- обеспечение отделения гематологии РДКБ продуктами питания (фонд является региональным представителем фонда "Дари еду"), питьевой водой, средствами защиты, гигиены и бытовой химией;
- обеспечивает оперативное тестирование на коронавирус в платных лабораториях детей и сопровождающих при госпитализации (анализ готовится в течение дня);
- осуществляет приобретение и доставку продуктов питания и средств гигиены на дом семьям паллиативных детей.

В связи с пандемией количество обращений в фонд увеличилось, тогда как объем пожертвований сократился - многие благотворители фонда также испытывают трудности в бизнесе.

Реализация проекта позволит фонду оказать материальную, социальную и гуманитарную помощь семьям с тяжелобольными детьми, удовлетворить их наиболее острые потребности - в продуктах питания, средствах гигиены, средствах индивидуальной защиты.

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями; Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи; Семьи детей с тяжелыми заболеваниями