Проекты

Краткое описание

Проект продолжает цикл проектов организации КПД НКО, в том числе последний проект, направленный на формирование пациентских сообществ. Тема актуальна как для НКО в целом, так и для пациентских НКО. Проект посвящен повышению качества работы пациенских НКО в сфере формирования сообществ и повышению уровня консолидации пациентов с хроническими заболеваниями для взаимной поддержки.
Направления работы:
1. МЕТОДИЧЕСКАЯ ЛАБОРАТОРИЯ включает работу экспертов в области управления и организации деятельности НКО, маркетинга лояльности, психологии группового взаимодействия. Работа посвящена изучению деятельности НКО в области формирования сообществ, сбору лучших практик, разработке алгоритмов развития сообществ, моделированию траектории развития активности пациентов. Работа проводится дистанционно в формате рабочих встреч. Результатом станут разработки для проведения семинара-тренинга, Клуба лидеров НКО, профильного подкаста. В финале проекта все материалы будут обобщены в информационно-методическое издание.
2. АПРОБАЦИЯ МОДЕЛИ ФОРМИРОВАНИЯ СОООБЩЕСТВ будет построена по принципу «веера». 30 лидеров пациентских НКО 15 регионов РФ составят экспериментальную группу , на которой будут отрабатываться все алгоритмы. Далее лидеры будут внедрять технологии при построении своих сообществ. То есть организуется своеобразный «симулятор», в котором участники являются межрегиональным экспериментальным сообществом.
Они пройдут обучение, сформируют 15 проектных инициатив по развитию сообществ и реализуют их на своих территориях (300 участников). Будет организована поддержка инициативных групп через 90 онлайн консультаций менторов и бадди (опытных участников прошлых проектов, разбирающихся в комьюнити), 6 поддерживающих вебинаров, работу Клуба лидеров НКО (60 участников, 11 заседаний) и работу тематического подкаста (22 выпуска). Консультантами будут 3 эксперта и 3 опытных представителя НКО, за каждой парой (ментор+бадди) закреплено по 5 организаций-участников.
3. ОБОБЩЕНИЕ И ПРОДВИЖЕНИЕ ОПЫТА ПОСТРОЕНИЯ СООБЩЕСТВ ПАЦИЕНТОВ будет организовано в рамках рабочих встреч-совещаний, работы Клуба лидеров НКО, ведения подкаста «Лидеры НКО: как вести за собой», презентации результатов проекта на Всероссийском конгрессе пациентов, итоговом онлайн круглом столе и онлайн Форуме сообществ пациентов.
Ключевым мероприятием направления станет цикл выездных конференций «Вместе мы – сила!», на которые соберутся эксперты, активисты и лидеры пациентских НКО, заинтересованные в развитии темы комьюнити. Ключевая цель конференции – актуализация значимости темы формирования сообществ в пациентских НКО, аккумулирование смыслов, продвижение инструментов, обмен опытом. Работа будет организована интерактивно с ориентиром на интересы и потребности участников: мастерские по поиску решений, консультационные площадки, мини-тренинги и мастер-классы, деловые и психологические игры, мотивирующие выступления «Скорая помощь НКО», нетворкинг и т.д. Пройдет 3 однодневных конференции, которые посетят 150 чел.

Цель

1. Повышение качества работы пациенских организаций в сфере формирования неформальных сообществ пациентов

Задачи

1. Повысить уровень компетенций в сфере формирования и развития сообществ пациентов, активизации членов организаций
2. Оптимизировать и внедрить технологию формирования сообществ пациентских НКО на основе интегрированного подхода, включающего организационно-деятельностный алгоритм, маркетинг лояльности и психологию группового взаимодействия
3. Повысить уровень вовлеченности пациентов в профильные неформальные сообщества

Обоснование социальной значимости

Успешное функционирование некоммерческих организаций, в том числе и пациентских НКО, во многом зависит от активности и вовлеченности пациентов и их близких. Лидер и небольшой актив организации не в силах системно и устойчиво решать проблемы пациентов, выстраивать коммуникацию с профильными органами власти и медицинскими учреждениями с целью реализации их прав. Руководство НКО чаще составляет от 1 до 3 человек (44,6%) или от 4 до 6 человек (34,6%). Количество штатных сотрудников в большинстве организаций находится на уровне до 5 человек (43%). Количество добровольцев, регулярно участвующих в деятельности НКО, не превышает 10 человек в 31,5% случаев, а благотворителей - не более 10 человек в 46,2% организаций. https://vspru.ru/proekty/nko-patsientov-resurs-obshchestva-i-gosudarstva/2021/02/resursy-obshchestvennykh-organizatsiy-patsientov-v-regionakh-rf
Как следствие, у небольшой группы активистов накапливается усталость, апатия, нервозность, эмоциональное выгорание, следствием чего являются недостаточно качественные мероприятия и несистемная деятельность. Это усугубляется тем, что зачастую работа осуществляется на добровольной основе. К сожалению, в большинстве организаций пациенты являются лишь участниками мероприятий и транслируют потребительскую позицию, а у актива отсутствуют компетенции по их активизации. «Люди, которые активно занимались pro bono волонтерством, в 2022 году сократили объем помощи», — говорит Ирина Николаева, директор АНО «Рак победим» https://www.asi.org.ru/2022/11/29/problemy-nko-disbalans-v-razvitii-regionalnyh-i-federalnyh-organizaczij/
Это подтверждается тенденцией, выявленной при оценке деятельности НКО: «Оценка Вовлеченности населения в работу НКО находится на среднем уровне (2,98 балла из 5), НКО, работающие с узкими группами благополучателей, заметно реже остальных говорят о готовности людей к волонтерскому участию (36% против 43-46% среди НКО других целевых аудиторий) https://pulsngo.ru/sredanko22
В каждом регионе РФ действуют не менее 15-30 НКО пациентов, которые могут работать с широким кругом граждан с учетом различных нозологий, что по оценкам Всероссийского союза пациентов составляет до 15-20% населения. Однако фактически услугами НКО пользуется небольшой круг одних и тех же граждан. В большинстве случаев НКО оказывают регулярные услуги менее 50 пациентам (54,6%), за разовой помощью обращаются до 20 человек (53,1%) Расширение масштаба деятельности связано с недостатком ресурсов, в первую очередь - трудовых. Однако лидеры НКО могут не обладать достаточными компетенциями по формированию сообществ активных участников: "с ужасом думаю, что если ко мне придет человек 10 – я не знаю, что с ним делать"
https://nko-pfo.ru/analit/analiticheskiy-doklad-po-rezultatam-issledovaniya-nko-i-blagopoluchateley-praktika-souchastiya-aprel-2021.
Функционирование пациентских НКО крайне важно для представителей всех нозологий, поскольку помимо трансляции тематической информации они призваны осуществлять поддержку пациентов и их близких. Активизация пациентов, формирование и развитие сообществ в рамках организаций позволит повысить их устойчивость и качество работы. https://pharmmedprom.ru/articles/dlya-chego-suschestvuyut-patsientskie-soobschestva-i-kak-oni-mogut-pomoch-bolnim/
Как правило, в борьбе с недугом людям приходится проходить один и тот же путь, и взаимная поддержка в рамках профильных сообществ необходима.
Накладывают отпечаток на эти процессы и события СВО. Снизился уровень взаимодействия и устойчивость горизонтальных связей внутри организаций пациентов, особенно на новых и приграничных территориях РФ. Часть пациентов с новых территорий уехали в приграничные регионы, где они пока находятся вне профильных сообществ. Собственно на территории ДНР, ЛНР и Запорожья пациентские сообщества находятся на стадии "сборки", о чем свидетельствуют ресурсные центры НКО новых территорий (письма поддержки приложены) https://xn--k1aehc1a.xn--p1ai/
Вместе с тем, страх за будущее, переживания за своих близких, состояние неопределенности, возможные проблемы в сфере лекарственного обеспечения актуализируют востребованность совместной деятельности, которая требует грамотного управления групповыми процессами. Сегодня пациенты как никогда нуждаются в сообществах. Вызовы современности заставляют людей чувствовать себя одинокими. Снижение эмоциональной стабильности в большей мере проявляется среди НКО, работающих в сфере социальных услуг и медицинской помощи (60%) https://pulsngo.ru/itogi22
Человек как существо социальное ищет безопасную нишу, которая придаст сил и уверенности, в которой можно найти помощь и помочь другим. Этой возможностью и может выступать неформальное сообщество - группа людей, объединенных общими целями и разделяющих общие ценности, имеющая неформальную систему взаимодействия, основанная на разделении ответственности при решении проблем и достижении задач.

География проекта

15 регионов РФ, будет осуществляться свободный набор участников пациентских НКО из разных регионов (в приоритете приграничные регионы). Письма поддержки предоставили в том числе всероссийские и межрегиональные организации, имеющие представительства в разных регионах РФ.

Целевые группы

1. Лидеры и руководители пациентских НКО разных нозологий, заинтересованные в формировании неформальных сообществ
2. Пациенты с хроническими заболеваниями