Проекты

Краткое описание

Проект “Равные - регионам!” направлен на расширение доступности помощи взрослым с заболеваниями системы крови по всей стране.

В рамках проекта будет разработана методология формирования мультидисциплинарной команды (МДК), применимой для оказания поддержки взрослым пациентам с заболеваниями системы крови. Эта команда будет состоять из врача, медицинской сестры, психолога и равного консультанта. МДК - это модель оказания помощи пациентам с тяжелыми жизнеугрожающими диагнозами, сочетанными патологиями, зарекомендовавшая себя в различных сферах медицины. Создание методической основы для модели МДК, применимой для лечения пациентов с заболеваниями системы крови, даст возможность апробировать систему перенаправления к равным консультантов пациентов, прежде всего, на этапе постановки диагноза и первичного стресса.
Важным компонентом проекта будет повышение информированности медицинских специалистов о возможностях программы равного консультирования, которое будет способствовать укреплению доверия врачей и медицинских сестер и братьев по отношению к компетенциям равных консультантов и Фонду в целом.

Для повышения квалификации действующих равных консультантов будет проведена серия вебинаров и тренингов по работе с пациентами и их близкими (правовые вопросы, навигация в системе оказания гематологической помощи в России и т.д.). Важным нововведением проекта станет разработка и проведение тренинга по подготовке тренеров из числа действующих равных, которые в дальнейшем станут не только консультативным, но и обучающим ресурсом Фонда в регионах. Создание онлайн курса для равных консультантов позволит существенно расширить возможности программы по подготовке новых РК и поддержке компетенций действующих равных.

Все вышеперечисленное позволит заложить основы комплексной медико-психо-социальной поддержки пациентов с заболеваниями системы крови в регионах России.

Цель

1. Обеспечить методическую базу и региональное развитие системы равного консультирования в онкогематологии для повышения доступности и эффективности поддержки взрослых с заболеваниями системы крови в пилотных регионах Российской Федерации.

Задачи

1. Организовать включение равных консультантов в круг поддержки пациентов с заболеваниями системы крови в пилотных регионах.
2. Организовать привлечение, обучение и вход в работу новых РК по различным онкогематологическим нозологиям.
3. Обеспечить повышение квалификации и внедрение полученных знаний у действующих РК в онкогематологии.
4. Организовать информационное сопровождение проекта
5. Обеспечить проведение мониторинга и оценки качества реализации проекта.

Обоснование социальной значимости

Актуальность проекта “Равный - регионам!” обусловлена критическим дисбалансом между потребностями онкогематологических пациентов и ресурсами системы здравоохранения в регионах России. Ежегодно около 30 000 человек в России сталкиваются с диагнозами в области онкогематологии. Это тяжелые заболевания, зачастую с непростым прогнозом, а лечение сопряжено с высокой физической и психологической нагрузкой.
По данным официальной статистики, в России насчитывается около 2500-3000 врачей-гематологов. При этом ежегодно регистрируется до 50 000 первичных обращений к гематологу по поводу злокачественных заболеваний крови и костного мозга, а общее число пациентов, состоящих на учете, исчисляется сотнями тысяч. Подавляющее большинство специалистов сосредоточено в федеральных центрах и крупных городах. В регионах один врач часто вынужден курировать сотни пациентов. В такой ситуации медицинская система физически не может обеспечить достаточную эмоциональную поддержку и детальное разъяснение всех нюансов лечения и жизни с диагнозом. Согласно результатам исследования фонда “Александра” https://trends.rbc.ru/trends/social/688374ca9a79477d490cee82: 17% пациентов, столкнувшихся с онкологическим диагнозом, испытывают одиночество;
30% отмечают холодность и нехватку поддержки со стороны медиков; 82% предпочитают получать важную для себя информацию от других пациентов, в том числе в чатах и онлайн-сообществах; 85% чувствуют, что позитивный опыт других пациентов дает поддержку во время лечения и реабилитации.

Равные консультанты становятся серьезным ресурсом для разгрузки медперсонала, беря на себя вопросы немедицинского, но жизненно важного сопровождения. Они отвечают на узконаправленные запросы пациентов, которые не могут закрыть ни врачи, ни близкие. Равный консультант (РК) — это человек, который сам прошел через этот путь, достиг ремиссии и теперь готов делиться своим опытом. Эта поддержка основана на эмпатии и реальном знании, что создает unparalleled уровень доверия и комфорта для пациента.
Анализ обращений к РК показывает, что ключевые запросы пациентов носят специфический характер: маршрутизация по конкретному заболеванию: «Что меня ждет на каждом этапе?», личная история РК: «Был ли кто-то, кто прошел тот же путь, и что он чувствовал?», Эмоциональная поддержка: «Как справиться со страхом и отчаянием?». Близкие, не имея опыта болезни, не могут дать такой поддержки, а врачи ограничены во времени и компетенции. Равный консультант, опираясь на личный опыт, закрывает именно этот дефицит понимания и эмпатии. В результате консультации с Равным пациент закрывает свой конкретный запрос и понимает дальнейшие шаги; становится более эмоционально устойчивым, снижая уровень тревоги; получает уверенность в том, что он не одинок, что его ситуация имеет выход. Это укрепляет приверженность лечению и улучшает клинические outcomes.

Стать равным консультантом (РК) «с кондачка» невозможно — это серьезная ответственность, требующая специального обучения и личностной зрелости. Далеко не каждый кандидат становится РК. Работа сопряжена с сильной эмоциональной нагрузкой, ведущей к выгоранию. "Жизненный цикл" консультанта в среднем составляет около 2 лет, что создает постоянную потребность в подготовке новых кадров. Быстрое развитие онкогематологии требует от РК актуальных знаний. Опыт консультантов, лечившихся 5+ лет назад, уже неполон. Необходимо постоянное обучение.
Включение равного консультанта в команду специалистов, которые занимаются лечением и реабилитацией онкогематологического пациента - одно из важных условий повышения эффективности лечения. Это обеспечит бОльшую доступность поддержки для пациентов, особенно в региональных клиниках, где доступ к гематологу существенно сложнее, чем в федеральных центрах.
Нужно отметить, что в количество нозологий (заболеваний) в гематологии превышает 100-150, и их классификация постоянно усложняется с открытием новых молекулярных и генетических особенностей. Мультидисциплинарная команда онкогематолога, онколога, психолога и равного консультанта в первую очередь должна быть сосредоточена на злокачественных нозологиях (гемобластозах), которых насчитывается несколько десятков. Подход и тактика для пациента с ОМЛ, ХМЛ, ДВККЛ и множественной миеломой будут кардинально различаться, что и подчеркивает важность индивидуального подхода в рамках МДТ.
В свою очередь, для бывших пациентов равное консультирование - шанс на социальную и профессиональную реабилитацию, возвращение к активной жизни.
Проект «Равные - регионам» актуален, так как предлагает системное решение для преодоления информационного и психологического вакуума у онкогематологических пациентов в условиях острого кадрового дефицита в региональном здравоохранении. Он направлен на создание не разовой акции, а устойчивой, самообновляющейся системы взаимопомощи, напрямую влияющей на качество жизни пациентов и разгружающей медицинскую систему.

География проекта

Вся Россия в части работы по обучению новых равных консультантов и повышения квалификации действующих равных консультантов в онкогематологии. Отдельный фокус на трех регионах - Краснодар, Брянск, Ижевск, где будут проходить очные и онлайн мероприятия по региональному расширению программы равного консультирования

Целевые группы

1. Действующие и новые равные консультанты в онкогематологии - бывшие или хронические пациенты с онкогематологическими заболеваниями, прошедшие обучение на равного консультанта или планирующие обучиться и стать равным консультантом.
2. Врачи-гематологи и другие медицинские специалисты стационарных и амбулаторных гематологических отделений федеральных и региональных клиник, готовые рассмотреть включение РК в команду по поддержке пациентов с заболеваниями системы крови.
3. Пациенты с заболеваниями системы крови 18+, обратившиеся за поддержкой к равным консультантам в онкогематологии (опосредованная целевая группа).