Проекты

Краткое описание

С 2016 года БФ "Дети Ярославии" оказывает помощь тяжелобольным детям города Ярославля, его области и других регионов нашей страны, оплачивая им лечение, обследования, исследования, реабилитации, приобретая технические средства реабилитации и препараты. Фонд помогает детям с разными заболеваниями, в том числе имеющим статус паллиативных. Дети с паллиативным статусом — это дети, страдающие тяжелыми заболеваниями, которые приводят к инвалидности и значительно ухудшают качество жизни как самого ребенка, так и его семьи. Их невозможно вылечить, но можно облегчить тяжесть их течения в том числе, путем организации адекватного сопровождения. Паллиативная помощь, которая оказывается этой категории детей, подразумевает медицинские вмешательства, психологическую, духовную, педагогическую поддержку, уход, а также предоставления таким пациентам социальных услуг, мер социальной защиты (поддержки). Проект "Родник жизни" направлен на повышение качества жизни детей с паллиативным статусом и их семей на территории города Ярославля. В Ярославской области детей в возрасте до 6 лет - 124 869 человек, подростков (школьников) в возрасте от 7 до 18 лет - 148 370 человек. По данным Министерства здравоохранения, 198 детей признаны нуждающимися в оказании паллиативной помощи. В Ярославском регионе обозначена проблема отсутствия социально-правовой, психологической и коррекционно-педагогической помощи семьям, где воспитывается ребенок с паллиативным статусом. На данный момент паллиативным детям оказана только медицинская помощь в стационарных и амбулаторных условиях. Для детей имеется 20 коек на базе ГКУЗ ЯО «Специализированный дом ребенка № 2». Медицинская паллиативная помощь на амбулаторном этапе оказывается в специальных кабинетах и выездными патронажными службами. В 2023 году паллиативную помощь в амбулаторных условиях получили 208 чел. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь - это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой - улучшение качества жизни больного, так и его родителей. Все дети имеют право на бесплатное образование. Часть 5 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 08.12.2020) “Об образовании в Российской Федерации” говорит о том, что “право на образование в Российской Федерации гарантировано независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного, социального и должностного положения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежащих к общественным объединениям, а также других обстоятельств”. В рамках проекта "Родник жизни" 22 семьи с паллиативными детьми получат 1258 часов комплексного социально-правового, психологического, коррекционно-педагогического сопровождения по широкому кругу вопросов, связанных с инвалидностью ребенка в течение всего срока реализации проекта. Снизятся риски для жизни и здоровья детей и их семей, которые получат своевременное и полное обеспечение всеми необходимыми ресурсами для сохранения жизни и здоровья.

Цель

1. Создание условий, обеспечивающих улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей с паллиативным статусом, через социально-правовое, коррекционно-педагогическое и психологическое сопровождение.

Задачи

1. Обеспечить социально-правовое сопровождение семей-участников проекта.
2. Организовать психологическое сопровождение родителей паллиативных детей.
3. Обеспечить коррекционно-педагогическое сопровождение паллиативных детей.
4. Информировать население о паллиативной помощи и порядке ее получения.
5. Провести праздничные мероприятия

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения, 198 детей, проживающих в Ярославской области, признаны нуждающимися в оказании паллиативной помощи. С 1 октября 2024 года выделено 20 коек в ГКУЗ ЯО «Специализированный дом ребенка № 2». Паллиативная помощь на амбулаторном этапе оказывается в специальных кабинетах и выездными патронажными службами. В 2023 году паллиативную помощь в амбулаторных условиях получили 208 чел. Паллиативная помощь – активная всеобъемлющая медико-социальная помощь больным с диагнозом неизлечимого прогрессирующего заболевания, когда исчерпаны все возможности специального/радикального лечения и очевиден неблагоприятный прогноз в отношении жизни. Основной целью такой помощи является улучшение качества жизни больного и членов его семьи, а также оказанию психологической, социальной и духовной поддержки как самому пациенту, так и его близким. Однако в Ярославской области паллиативным детям оказывают только медицинскую помощь - в этом и заключается проблема! НО! Все дети имеют право на бесплатное образование. Часть 5 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 08.12.2020) “Об образовании в Российской Федерации” говорит о том, что “право на образование в Российской Федерации гарантировано независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного, социального и должностного положения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежащих к общественным объединениям, а также других обстоятельств”. К тому же дети думают, общаются, чувствуют не так, как взрослые. Они постоянно растут, у них каждый день - новые открытия. Нельзя вылечить ребенка, но мы можем сделать его жизнь, насколько это возможно, полноценной, насыщенной и радостной. Поэтому паллиативная помощь детям должна включать и социально-педагогическую помощь. Таким образом, паллиативная помощь подразумевает работу не только медицинских специалистов, но и педагогов, психологов, социальных работников. В рамках проекта "Родник жизни" благодаря работе учителей-дефектологов, психолога, логопеда и социального работника будет оказана коррекционно-педагогическая помощь 22 семьям, где воспитываются паллиативные дети. Другой целевой группой проекта являются близкие тяжелобольного ребенка, круглосуточно ухаживающие за ним, они также нуждаются в поддержке и помощи. Им необходимо рационально осмыслить сложившуюся ситуацию, построить модель будущего, а также найти новые смыслы в жизни. Важно, что адекватную помощь ребенку могут оказывать только родственники, находящиеся в стабильном эмоциональном состоянии, осознающие потребности ребенка и владеющие навыками его воспитания и развития (Оказание поддержки семьям в ситуации тяжелой хронической болезни ребенка с учетом эмоционального состояния и копинг-поведения близких пациента: https://cyberleninka.ru/article/n/okazanie-podderzhki-semyam-v-situatsii-tyazheloy-hronicheskoy-bolezni-rebenka-s-uchetom-emotsionalnogo-sostoyaniya-i-koping-povedeniya/viewer).

География проекта

город Ярославль

Целевые группы

1. Дети от 0 до 18 лет, нуждающиеся в паллиативной помощи
2. Члены семьи, где воспитывается паллиативный ребенок