Проекты

Краткое описание

СРОО «Особые Дети» более 5 лет системно поддерживает семьи с детьми с инвалидностью и ОВЗ через программы ранней помощи и поддержку семьи после оглашения инвалидизирующего диагноза ребенка, обучение родителей, программы «Зубная фея» и «Стрижка с улыбкой», творческие мастерские и инклюзивные студии. Наш опыт показывает, что помощь, оказанная в раннем возрасте, дает долгосрочный положительный эффект.
Однако мы столкнулись с двумя острыми проблемами, которые не можем решить в текущем формате работы:
1. Растущее число запросов о помощи детям с расстройством аутистического спектра (РАС), которые имеют тяжелые формы проблемного, опасного и самоповреждающего поведения. Такие дети не могут быть интегрированы даже в адаптированное пространство наших мастерских. Ежемесячно мы вынуждены отказывать 3-4 семьям, а в листе ожидания помощи уже 24 семьи.
2. Повторные запросы от наших выпускников программ ранней помощи, которые столкнулись с новыми вызовами при посещении ДОУ, поступлении ребенка в школу: проблемы с поведением, трудности адаптации и необходимость поддержки в новой социальной среде.
Ключевая сложность заключается в том, что в Севастополе отсутствуют специалисты с такой квалификацией и опытом работы. Единственным решением является привлечение дорогостоящих супервизоров из других регионов, что делает помощь финансово недоступной для большинства семей. Как правило, это долгосрочные программы длительностью не менее 9 месяцев и работой целой команды специалистов не реже 3 раз в неделю и переносом навыков в естественную, домашнюю среду, что предусматривает и подготовку родителей. При этом дети часто имеют значительный потенциал для интеграции в общество, который блокируется поведенческими проблемами.
Мы доработали наш проект и планируем помочь 46 детям с РАС с тяжелым, опасным и проблемным поведением не демонстрировать такое поведение, а овладеть социально-приемлемыми навыками общения и сотрудничества с членами семьи, педагогами и сверстниками в естественных жизненных ситуациях.
Работа будет организована по следующим направлениям:
1. Практическая помощь 16 детям с РАС с тяжелыми формами опасного, самоповреждающего поведения и 30 детям с проблемным поведением в формировании 9 ключевых навыков общения (просьба желаемого, помощи, перерыва, ожидание, отказ, согласие, переход между активностями, выполнение инструкции и следование визуальному расписанию) с применением Практического Функционального Анализа поведения и тренинга с опорой на навыки - единственный на сегодня подход, который позволяет достичь долгосрочных положительных результатов.
2. Закрепление полученных навыков у детей в среде сверстников (занятия в мини-группах) и в семье (консультирование, обучение и коучинг родителей, пролонгированное сопровождение семьи) .
3. Лонгитюдное исследование среди 60 семей-выпускников наших программ ранней помощи для выявления долгосрочных эффектов нашей работы, анализа трудностей с поведением детей и для определения наиболее востребованных видов помощи.

Цель

1. Помочь 46 детям с аутизмом и тяжелыми формами проблемного поведения снизить уровень опасного поведения на 90%* и успешно овладеть навыками общения и сотрудничества с членами семьи, педагогами и сверстниками в естественных жизненных ситуациях. * Показатель в 90% обязательный критерий эффективности, который позволяет достичь значительного и устойчивого снижения проблемного поведения за счет работы с его первопричиной. Данный показатель является целевым и будет достигнут за счет интенсивной индивидуальной работы и переноса навыков в среду семьи и сверстников.

Задачи

1. Определить функцию проблемного поведения у 46 детей и сформировать у них навыки социально-приемлемого взаимодействия и общения для его замены.
2. Обучить родителей 46 детей методам и стратегиям поддержки позитивного поведения у детей и закрепления навыков в домашних условиях и естественной среде.
3. Отработать и закрепить навыки сотрудничества, коммуникации и совместной деятельности у детей целевой группы в контролируемых условиях (занятия в мини-группах) с постепенным усложнением социальных сценариев.
4. Анализ долгосрочного влияния программ Ранней помощи СРОО «Особые дети» на трудности семьи, связанные с проблемным поведением ребенка, и соответствующая оптимизация программ помощи (Лонгитюдное панельное исследование).

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на помощь детям с расстройством аутистического спектра (РАС) в возрасте от 2 до 10 лет, проживающим в городе Севастополе, которые имеют тяжелые, вошедшие в стойкую привычку формы проблемного, опасного и самоповреждающего поведения.
На момент подготовки заявки в листе ожидания помощи организации находится 24 ребенка, соответствующих указанным критериям.

Проблема заключается в том, что дети с аутизмом и тяжелым, проблемным, самоповреждающим поведением не могут посещать детские сады, школы и даже инклюзивные кружки. Из-за опасного поведения у них просто нет шансов быть принятыми в общество. Они оказываются в полной изоляции, а их семьи — в отчаянном положении, не зная, как справиться со своим ребенком и помочь ему.

Ключевые причины существования проблемы:
•Медико-биологическая: Поведение детей не связано с «плохим воспитанием», а является прямым следствием основного состояния — аутизма. Трудности в социальной коммуникации, стереотипные формы поведения и особенности обработки сенсорной информации приводят к тому, что естественные жизненные ситуации (требования, переходы, сенсорные перегрузки) вызывают у ребенка интенсивный стресс, который он может выражать только через опасное поведение. Со временем такое поведение закрепляется и становится привычным.
•В регионе отсутствуют специалисты-кураторы и супервизоры в области прикладного анализа поведения (АВА), владеющие продвинутыми технологиями, такими как функциональный анализ поведения и вмешательство с опорой на навыки. Это единственный подход с доказанной эффективностью для коррекции сложных поведенческих нарушений, когда простые педагогические, психологические методы не работают. ( ГБУ Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Созвездие» https://ppms-sozvezdie.edusev.ru/collective/pedagogical_collective , ГКУ "СЕВАСТОПОЛЬСКИЙ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР ДЛЯ ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ" , ГБ №5, Детский центр медицинской реабилитации: https://crdi-sevastopol.nethouse.ru/services , https://sevgb5.ru/podrazdeleniya/element/otdelenie_meditsinskoy_reabilitatsii_so_statsionarom_dnevnogo_prebyvaniya_psikhonevrologicheskogo_pr/ )
•Родители, исчерпав внутренние ресурсы, сталкиваются с психоэмоциональным выгоранием. Они не обладают профессиональными знаниями для анализа и коррекции поведения, что приводит к чувству безысходности. Отсутствие прогресса и постоянный стресс повышают риск распада семьи и институализации ребенка.
Результаты собственных и сторонних исследований:
• Ежеквартальный мониторинг запросов показывает, что 6-8 семьям каждые 6 месяцев организация вынуждена отказывать в помощи именно по причине тяжелых поведенческих проблем у детей.
• 12% выпускников программ Ранней помощи организации с диагнозом РАС возвращаются с повторными запросами через 1-3 года, когда по мере взросления у ребенка впервые проявляются или резко усиливаются проблемы поведения, с которыми семья не может справиться.
• Внутренние опросы родителей из листа ожидания (24 семьи) подтверждают, что 100% респондентов сталкивались с отказами в предоставлении услуг в других учреждениях города по причине «сложного поведения» ребенка. 93% родителей отметили, что их ребенок не посещает детский сад или школу именно из-за поведенческих проблем.
Исследования в области прикладного анализа поведения единогласно подтверждают, что методы, основанные на функциональном анализе и положительном подкреплении, являются наиболее эффективными для коррекции проблемного поведения при РАС. Метод вмешательства с опорой на навыки демонстрирует высокую эффективность в снижении опасного поведения и обучении альтернативным навыкам.
По данным Федерального реестра инвалидов, на 1 января 2023 года в Севастополе было зарегистрировано около 400 детей-инвалидов с диагнозами, связанными с психическими и поведенческими расстройствами, в которую входят и дети с РАС. В «Стратегии развития Севастополя» отмечается необходимость развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, включая детей-инвалидов. Однако, на практике сегодня в городе такие узкоспециализированные услуги для детей с РАС в систему помощи не включены. А проблемное поведение ребенка блокирует его доступ к возможным абилитационным, реабилитационным, образовательным и досуговым услугам.
Таким образом:
Отсутствие своевременной и качественной помощи обрекает этих детей на социальную изоляцию, а их семьи — на выгорание и безысходность. Завершить подготовку специалистов и помочь уже имеющемуся контингенту детей в ближайшее время, не затягивать проблему и оказывать поддержку семьям в ближайшем будущем может в настоящее время только НКО - наша организация.
Внедрение доказательных поведенческих практик, не только окажет непосредственную помощь целевой группе, но и создаст в регионе прецедент качественно новой модели поддержки, а лонгитюдное исследование поможет отследить результаты помощи и скорректировать саму помощь в соответствии с теми вызовами, с которыми сталкивается семья с ребенком с РАС

География проекта

город Севастополь

Целевые группы

1. Дети в возрасте от 2 до 10 лет с расстройством аутистического спектра (РАС), аутизмом с выраженным проблемным, опасным и самоповреждающим поведением, которое не позволяет им безопасно взаимодействовать с членами семьи, обучаться, находиться в среде сверстников.