Проекты

Краткое описание

Наш проект ставит цель решить проблему низкой доступности социальной помощи детям и молодым взрослым в Марий Эл за счет непрерывной социальной помощи семье с неизлечимо больным ребенком или молодым взрослым. Наш опыт работы и данные анкетирования целевой аудитории (ЦА) показывают, что почти все представители ЦА в рамках своей ситуации сталкиваются с трудностями в понимании плана жизни в этой ситуации, в получении квалифицированной поддержки специалистов в решении насущных задач преодоления и выравнивания кризисной ситуации. И большинство опрошенных имеют потребность в постоянном непрерывном доступе к помощи специалистов в социальной работе, юристов и психологов.

В проекте мы планируем помогать детям и молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями, проживающими в Республике Марий Эл, а также их родителям и опекунам, осуществляющим уход за ними. В рамках проекта мы сконцентрируемся на 45 случаях детей и молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития и в большинстве своем нуждающихся в медицинской паллиативной помощи. В целом мы оцениваем всю аудиторию, нуждающуюся в такой поддержке в Марий Эл в не менее чем 180 случаев.

В рамках проекта мы организуем команду социальной паллиативной помощи, которая по нашему опыту сможет обеспечить непрерывную поддержку 45 подопечным и их семьям.

Это команда состоит из координатора проекта, социального координатора, психологов и юристов. На первом этапе команда проведет диагностику ситуаций в семьях и по согласованию с ними разработает 45 индивидуальных планов социально-правового сопровождения семей. Затем команда будет исполнять эти планы приезжая в семьи на дом и находясь в постоянном удаленном контакте через интернет.

Основные разделы планов социально-правового сопровождения - это снятие кризисной ситуации как за счет мер социальной поддержки, так и за счет благотворительных ресурсов, психологическая поддержка, помощь в постановке целей нормализации положения подопечного и семьи, выполнения задач социально-педагогической и юридической поддержки в реализации интересов подопечного в абилитации/реабилитации, медицинской помощи, лекарственном обеспечении и в целом в получении всех предусмотренных мер социальной поддержки.

Мы стремимся в ходе проекта достичь повышения качества жизни ребенка и семьи за счет: обучения родителей и опекунов правильному уходу, своевременного обеспечения ТСР и медизделиями; поддержки в кризисных ситуациях, получения положенных мер социальной поддержки, постоянной психологической поддержке и общении, улучшения контакта с ребенком; повышения информированности ЦА о возможной помощи в их ситуации.
И главное - это раннее предупреждение специфичных для ЦА проблем за счет постоянного мониторинга ситуации в семьях и своевременной помощи. Ожидаемый социальный эффект - это предотвращение и вторичных повреждений ввиду неправильного ухода и отсутствия абилитации у подопечного и сохранение нормального семейного климата, сохранение благополучия в семьях.

Цель

1. Решить проблему низкой доступности социальной помощи детям и молодым взрослым Республики Марий Эл создав службу непрерывной социальной помощи семье с неизлечимо больным ребенком.

Задачи

1. Организация команды социальной паллиативной помощи и подготовка команды.
2. Оказание комплексной непрерывной социальной помощи неизлечимо больным детям, их родителям или опекунам силами специалистов фонда

Обоснование социальной значимости

Мы помогаем детям и молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями, проживающими в Республике Марий Эл, а также их родителям и опекунам, осуществляющим уход за ними. В рамках проекта мы сконцентрируемся на 45 случаях детей и молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития и в большинстве своем нуждающихся в медицинской паллиативной помощи. В целом мы оцениваем всю аудиторию, нуждающуюся в такой поддержке в Марий Эл в не менее чем в 180 случаев. Около половины это неполные и в большинстве своем малоимущие семьи, проживающие в том числе и в сельской местности.

По нашей оценке проблема в недостаточных социальных компетенциях и низком ресурсе семьи в решении задач при возникновении или в ходе кризисной ситуации, чем и является наличие в семье тяжелобольного человека.

Наше анкетирование своей ЦА показывает, что семьям требуется:
86% семей поддержка планирования своих действий в экстренных ситуациях и при осуществлении ухода;
80% - кратковременный присмотр за подопечных для получения времени на свои насущные дела;
97% - социально-правовая поддержка для получения мер государственной помощи;
82% - психологическая поддержка;
83% - организация адаптивного развития и обучения;
71% - помощь по организации адаптивного досуга;
77% - гарантированная экстренная поддержка специалистов;
89% - помощь в абилитации, уходе;
81% - помощь в перемещении с подопечным по населенному пункту;
95% - помощь в получении медицинских услуг.

По нашим оценкам именно несвоевременная “настройка” нормального ухода за подопечным, отсутствие постоянной профессиональной поддержки является причиной всех тяжелых социальных последствий: развитие вторичных повреждений, что резко снижает качество жизни подопечного, семьи, увеличивает затраты как семьи так и системы здравоохранения и социального обеспечения, способствует развалу семей, алкоголизму и т.п. Как иллюстрация: большинство подопечных получают неправильную реабилитацию посредством ТСР, т.к. даже не осознают каким образом их использовать и зачем, не обучены методам развивающего ухода. Небольшая и постоянная поддержка специалиста сможет решить эти проблемы и не дать развиваться негативным социальным последствиям.

География проекта

Республика Марий Эл

Целевые группы

1. Неизлечимо больные дети с рождения до 18 лет и молодые взрослые 18+. проживающие в Республике Марий Эл
2. Родители и опекуны, осуществляющие уход за неизлечимо больными детьми