Проекты

Краткое описание

С 2013 года мы оказываем помощь и поддержку семьям, в которых есть люди с РАС. Остро стоит вопрос социальной исключенности людей с РАС и их семей во всех сферах жизни, недоступности для них информации и забюрократизированности процессов получения помощи от государства, недостаточной компетентности специалистов гос.учреждений, работающих с детьми и семьями. В Москве нет единого центра информирования, который позволял бы в одном месте получить необходимую информацию о всех возможностях получения помощи: психолого-педагогической, медицинской, социальной и иной. Не существует в рамках гос.учреждений и психологической работы с родителями, учитывающей специфику их состояний. В рамках реализации проекта мы планируем:
- оказывать индивидуальную информационную, эмоциональную, методическую, а также правовую и консультативную поддержку родителям детей, подростков и взрослых с РАС по принципу "родитель родителю" (равного консультирования) совместно со специалистами и на базе основных государственных организаций Москвы (образовательные учреждения, центры департамента труда и социальной защиты, больницы). Поможем повысить уровень доступности получения диагноза, оформления статуса «ребенок с ОВЗ», оформления инвалидности, повысит осведомленность родителей о положенных ребенку с аутизмом специальных условиях образования, возможностях выбора школ и садов: 680 человек
- готовить новых "равных консультантов" для расширения проекта (обучение, стажировки, организация консультаций). Равное консультирование - оказание разносторонней поддержки человеком, находившимся в аналогичной ситуации, успешно преодолевшей ее, и прошедшим специальную подготовку: 6 человек
- повышать информированность, правовую грамотность и родительские компетенции, психологическую и эмоциональную устойчивость, расширять социальный круг семей, улучшать психологический комфорт родителей детей, подростков и взрослых с РАС и другими ментальными нарушениями путем проведения информационных мероприятий, направленных на широкий круг участников: ежегодного фестиваля #ЛюдиКакЛюди, съезда МГАРДИ, проведении Форума “Есть Контакт” и других: не менее 7900 чел.
- расширять круг специалистов, оказывающих психологическую помощь родителям детей, подростков и взрослых с аутизмом, путем проведения курса подготовки психологов, работающих в государственных и негосударственных организациях: 14 человек
- содействовать доступности и внедрению прикладного анализа поведения (АВА) повышая компетенции специалистов партнерских государственных учреждений (Федерального ресурсного центра по аутизму и ГБУ ЦТ “На Вадковском” ДТСЗН Москвы, ГБУЗ НПЦ ПЗДП Москвы: 4 человека
- Информировать широкий круг людей (суммарно охват наших сайтов, групп в социальных сетях, канала на youtube.com и бюллетеня и методички составит: не менее 152500 че
- улучшение психоэмоционального состояния, повышение психологической устойчивости родителей и членов семьи, повышение резильентности. Профилактика выгорания, работа со стрессом и ПТСР 180 чел.

Цель

1. Предоставление необходимой информационно-правовой и психологической поддержки семьям, в которых есть люди с РАС.
2. Распространение и расширение программы поддержки родителей по принципу "родитель родителю", а также форм профессиональной помощи семьям людей с аутизмом и другими ментальными нарушениями.
3. Снижение социальной изолированности людей семей, в которых есть люди с РАС, за счет широкого информирования об аутизме и проведения очных мероприятий.

Задачи

1. Организация регулярной еженедельной совместной с ГППЦ работы равных консультантов на базе партнерских государственных и негосударственных организаций (ГППЦ ДОГМ, НПЦ ДП ДЗМ, НПЦ ПЗДП ДЗМ, Центра на Вадковском ДТСЗН Москвы и других) в течение учебного года.
2. Организация и проведение постоянно действующей и цикличных групп психологической поддержки родителей, воспитывающих детей, подростков и взрослых с аутизмом и другими ментальными нарушениями
3. Организация регулярной индивидуальной психологической помощи родителям, воспитывающим детей, подростков и взрослых с аутизмом и другими ментальными нарушениями
4. Проведение ряда мероприятий (семинаров, вебинаров, лекций, мастер-кл и участие в конференциях, направленных на информирование, повышение родительских компетенций, просвещение семей, воспитывающих детей и подростков, или имеющих в своем составе взрослых с аутизмом и другими ментальными нарушениями.
5. Проведение ряда мероприятий (семинаров, вебинаров, лекций, конференций), направленных на информирование о маршрутах помощи семье, эффективных методах помощи, повышение компетенций специалистов, работающих с семьями или детьми, подростками, взрослыми с аутизмом и другими ментальными нарушениями.
6. Выпуск информационных материалов: регулярного бюллетеня "Контакт" и новой редакции методических материалов для родителей, впервые столкнувшихся с диагнозом "аутизм" . Размещение к бесплатному использованию электронной версии на ресурсах РОО помощи детям с РАС "Контакт"
7. Поддержание информационных ресурсов для семей и специалистов: сайта http://contact-autism.ru/, http://www.2april.ru, соц.сетей: https://www.facebook.com/groups/autism.kontakt/?ref=br_rs, https://www.youtube.com/channel/UCVqaB2QXt2uYBPyNqD3sqiQ/playlists, других социальных сетей и сайтов организации.
8. Проведение консультаций специалистов (прикладной анализ поведения (АВА), floortime, дефектологов, логопедов, психологов и т.п.) с целью разрешения сложных ситуаций и выработки индивидуального маршрута помощи для родителей детей, подростков и взрослых с аутизмом и другими ментальными нарушениями.
9. Подготовка и регулярная супервизорская поддержка родителей-консультантов, вовлеченных в проект равного консультирования. Интервизии для обсуждения сложных случаев и путей их решения. Обеспечение практики.
10. Содействие повышению компетенций специалистов государственных организаций, содействие овладению ими современными научно-обоснованными, высокоэффективными и инновационными технологиями, признанными во всем мире базовым стандартом помощи детям, подросткам, взрослым с РАС и их семьям.
11. Измерение результатов работы

Обоснование социальной значимости

По данным ВОЗ распространенность РАС составляет не менее 1% от всего населения. В Москве проживает как минимум 150 000 людей с РАС, а с учетом членов их семей - около 500 000 человек данная проблема касается напрямую. Согласно данным, полученным в ходе проведенного НПЦ ПЗДП им.Сухаревой, НЦПЗ и РОО помощи детям с РАС «Контакт» исследования, большинство родителей старались максимально адаптироваться к особенностям своих детей.Однако, несмотря на порой большой «стаж» болезни, они продолжали испытывать значительные трудности при пользовании практически всей социальной инфраструктурой. 90% сотрудников, привлеченных специалистов и волонтеров (всего больше 50 человек) РОО помощи детям с РАС“Контакт” - родители детей и взрослых с аутизмом, поэтому о проблемах в образовании,получении медицинской помощи и т.п., которые есть у таких семей, мы знаем на своем опыте.
Получение любой помощи и поддержки носит заявительный характер. Не имея сведений о правах и возможностях, люди не обращаются за помощью, и не получают надлежащей поддержки. Портал mos.ru при поиске по слову «аутизм» выдает 0 полезных ссылок. Социальный навигатор ДТСЗН Москвы выдает 0 ссылок в ответ на запрос «аутизм».Официально разделы посвященные аутизму и помощи таким детям есть на сайте ГППЦ ДОНМ – два из трех их проектов по теме аутизма наши совместные: это «Инклюзивная молекула» и «Родительская приемная»: https://gppc.ru/parental-reception/.В здравоохранении города тема аутизма представлена НПЦ ПЗДП: на их сайте есть раздел, посвященный нашим «равным консультациям».
Для социализации людей с РАС, адаптации их социальной среде необходим контакт с окружающим миром,с социумом. К сожалению,этот контакт вызывает значительные затруднения как у детей, так и у их родителей. Происходит вторичная аутизация всей семьи. В социальной изоляции оказывается вся семья ребенка или взрослого с РАС. Вопросы про образование - среди самых часто задаваемых нам во время консультаций родителями: детей с РАС по-прежнему отправляют “на надомное” обучение, потому что образовательные учреждения не умеют и не знают как справляться с проблемным поведением. Мониторинг проблем образования, проведенный МГАРДИ в 2019 году показал: из системы образования в Москве выпала почти половина детей с инвалидностью. Около 25% респондентов оценили качество образования как неудовлетворительное. Более 50% родителей детей с РАС испытывает затруднения с получением диагноза, инвалидности, соответствующей помощи.
Среди основных проблем можно выделить:
• низкий уровень информированности об аутизме
• социальная изоляция людей с РАС
• низкий уровень правовой грамотности родителей людей с РАС
• недостаточный уровень родительских компетенций: родителям детей, подростков и взрослых с РАС требуется знать о воспитании, здоровье и обучении своих детей значительно больше, чем обычному родителю
• низкое качество оказываемых государственными организациями услуг, из-за сложностей с внедрением в отечественную систему передовых эффективных методов коррекции и помощи людям с РАС
• низкий уровень межведомственного взаимодействия между организациями из смежных областей помощи - медицины, образования, соц.защиты
• хронический стресс у родителей
• недостаточное количество специально подготовленных психологов, знающих специфику помощи родителям детей с нарушениями развития и ПТСР.
В результате реализации проекта:
Благодаря консультациям родители детей, подростков и взрослых с аутизмом смогут сэкономить силы, решая вопросы с лекарственным обеспечением, получением статусов “инвалидности”, получением надлежащей медицинской помощи, построением образовательных маршрутов детей, получить необходимую им помощь.
повысится уровень родительских компетенций, родители смогут эффективнее взаимодействовать со своими детьми, подростками и взрослыми с РАС в быту, получат и будут применять знания о методах и способах воспитания и самостоятельной коррекционной помощи, разрешении конкретных проблем, коррекции нежелательного поведения и т.п.
повысится качество оказываемых государственными организациями услуг
улучшится психоэмоционального состояния родителей, получивших психологическую поддержку, они овладеют способами и техниками профилактики психоэмоционального выгорания и борьбы с ним
увеличится количество прошедших специальную подготовку психологов, знающих специфику помощи семьям людей с РАС
Информацию об аутизме получат более 150 000 человек. Что позволит снизить социальную отчужденность людей с РАС.
Ссылки:
http://psyjournals.ru/autism/2008/n4/podoplelova_full.shtml
https://psy.su/feed/7740/
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=2657611060980134&id=179903082084290
https://www.miloserdie.ru/article/adresnaya-pomoshh-detyam-s-autizmom-7-orientirov-dlya-nko/
https://psyjournals.ru/files/111282/autdd_2019_n4_bogacheva_et_al.pdf
https://psyjournals.ru/autism/2018/n4/mitrofanova.shtml
https://psyjournals.ru/autism/2018/n4/bagaradnikova.shtml
https://psyjournals.ru/autism/2016/n1/bagaradnikova.shtml

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Семьи с детьми подростками и взрослыми с РАС