Проекты

Краткое описание

Проект «Развитие пациентских сообществ в России: от пациента страдающего — к пациенту думающему» направлен на достижение двух основных целей: содействие формированию и распространению культуры осознанного и ответственного поведения граждан России по отношению к своему здоровью и содействие развитию и профессионализации пациентских сообществ, пациентских групп поддержки в регионах России.
Эти цели объединяет опора на субъектность пациента и формирование нового качества взаимодействия пациента и медицинского работника, пациентского и медицинского профессионального сообщества. Новое качество взаимодействия предполагает переход от патерналистского типа взаимодействия к партнёрскому, к формированию ответственности пациента, проявляющейся как на уровне знаний, так и на уровне поведения, действий, вовлечения пациента в практику принятия решения относительно своего здоровья, формирование осознанного выбора стратегии и тактики отношения к своему здоровью, выбор медицинской помощи, врача на основе анализа и критического мышления.
Одним из ключевых приоритетов государственной политики является качество жизни населения, ориентация на профилактику, сохранение трудоспособности и увеличение продолжительности жизни. Все эти аспекты напрямую связаны со здоровьем и активной позицией пациента.
Проект сосредоточен на трёх ключевых содержательных направлениях:
1. Содействие формированию и развитию ответственности, критического мышления, пациентов по отношению к своему здоровью с выходом на формирование новых поведенческих установок;
2. Разработка новых (например, чек-лист для пациента) и продвижение имеющихся конкретных инструментов, помогающих пациенту проявить, реализовать свою ответственность в отношении своего здоровья;
3. Профессионализация начинающих региональных, сельских пациентских сообществ;
4. Содействие развитию диалога пациента и врача, пациентского и медицинского сообществ.
Системообразующими линиями проекта является:
— проектирование и разработка образовательной программы (онлайн-курс) «Пациент думающий» с возможностью доступа к обучению всех взрослых (18 лет и старше) граждан России. Содержание программы и методы обучения построены на основе современных исследований, с опорой на основные принципы андрагогики;
— апробация и внедрение программы «Пациент думающий», обучение пройдут не менее 500 человек;
— разработка и реализация цикла тренингов для кураторов начинающих пациентских сообществ, граждан (пациентов), желающих создать пациентское сообщество (группу взаимной поддержки) или развивать существующее пациентское сообщество. Обучение в рамках тренинговой программы прошли не менее, чем 25 человек;
— разработка чек-листа для пациентов по подготовке к консультации с врачом, к визиту в поликлинику;
— организация и проведение в г. Томске Межрегиональной пациентской конференции. Цель конференции: развитие и обмен практиками пациентских сообществ, действующих в регионах, муниципалитетах и развитие диалога пациентского и медицинского сообщества.

Цель

1. Содействие формированию и распространению культуры осознанного и ответственного поведения граждан России по отношению к своему здоровью

Задачи

1. Повышение информированности населения о возможностях сохранения здоровья в цифровом обществе через популяризацию исследований в данной области, ресурсов, инструментов, позволяющих наблюдать и управлять своим здоровьем.
2. Создание учебного онлайн-курса как доступного информационно-просветительского контента, способствующего формированию у граждан (обучающихся) потребности ответственного отношения к своему здоровью.
3. Повышение качества взаимодействия пациентских сообществ и медицинских работников, медицинского профессионального сообщества, коммуникации пациента и врача.
4. Содействие развитию и профессионализации пациентских сообществ, пациентских групп поддержки в регионах России.

Обоснование социальной значимости

Современная система здравоохранения построена на принципах «ремонтной медицины», защиты и помощи больному. В то время как современные технологии организации быта, режимов труда и отдыха, технологии производства и потребления пищи, цифровые технологии коммуникации и работы с информацией создают множество факторов нарушения здоровья, от которых зависит здоровье одного человека и населения целой страны. Глобальные изменения, цифровизация, растущая неопределённость как новая норма привели к эволюции пациента. Например, у человека (пациента) есть неограниченный доступ к информации о здоровье и лечении, но нет «фильтров», позволяющих оценить её качество. Есть понимание, что от состояния здоровья напрямую зависит качество жизни, трудоспособность, но нет устойчивой практики повседневной заботы о здоровье, понятных, доступных инструментов управления своим здоровьем. Исследования показывают достаточно высокий уровень недоверия врачам со стороны пациентов, выбор стратегии самолечения, в тоже время наблюдается слабое проявление собственной ответственности пациента, в том числе на уровне коммуникации «медицинский работник — пациент».
Проявление затруднений в работе системы здравоохранения отмечают и врачи, и пациенты (обзор актуальных исследований приведён в дополнительных материалах к проекту). Опыт работы системы в период массовой инфекции COVID-19 показал, насколько сильно здоровье всей страны может зависеть от поведения отдельного человека. И насколько способность отдельного человека противостоять инфекции зависит от образа жизни, накопления хронических факторов нездоровья, культуры коммуникации в микро- и макросоциальных сообществах.
Эта проблематика может войти в контур принятия решений и практических действий врача, управленца в системе здравоохранения, преподавателя медицинского вуза, студента, пациента и любого человека, мотивированно к здоровой и продолжительной жизни.
В фокусе внимания нашего проекта нескольких целевых групп:
— Взрослое население нашей страны: несмотря на указание здоровья в качестве приоритета жизненных ценностей, мы видим явное несоответствие этого приоритета поведению и повседневному образу жизни человека. Считаем важным говорить о необходимости формирования, развития естественной потребности человека в заботе о своём здоровье (не за-за страха перед болезнью или давления социальных норм) на основе понимания принципов и процессов, по которым функционирует наш организм, с использованием инструментов самонаблюдения, самоанализа. Ещё одной дефицитарной областью являются неполные, искажённые представления населения об устройстве современной системы здравоохранения в России, правах пациента, возможностях современного общества в сфере сохранения, поддержки здоровья. Это касается в том числе, незнания большинства пациентов об общественных проектах в сфере медицины, деятельности пациентских объединений.
Рассматривая управленцев в сфере здравоохранения в качестве целевой группы проекта рассчитываем на вовлечение их в организацию исследований и изучение факторов здоровьесбережения, обусловленных деятельностью пациентских сообществ, результатами деструктивного и конструктивного взаимодействия пациентов в сообществах. Отметим запрос управленцев в сфере здравоохранения, медицинских специалистов на эффективные профилактические просветительские программы, проекты, инструменты, отвечающие современным требованиям и запросам граждан, стимулирующих формирование пациентской субъектности, понимания, осознания собственной ответственности за своё здоровье. Кризис профилактических программ связан в первую очередь с непониманием особенностей, запроса потребителя данных программ. С этим в том числе связана низкая эффективности диспансеризации (данные приведены в дополнительном обзоре).
Студенты медицинских вузов – будущие врачи, получающие медицинское образование уже с пониманием изменившихся условий, цифрового общества (широкой доступности пациента к информации при отсутствии понимания, как с ней работать, поступать) — одна из наших целевых групп, работать с которой мы будем в первую очередь через преподавателей-экспертов.
Пациентские сообщества, которых в России по данным Всероссийского союза пациентов более 3.000, в большинстве своём практически не взаимодействуют или ограниченно взаимодействуют с медицинскими учреждениями. В большей степени это касается сообществ на региональном и местном уровне. Ещё одна проблема — заморозка развития сообществ, трудности с вовлечением новых пациентов в сообщество. Одна из причин этой ситуации — дефицит компетенций у пациентских объединений, в том числе проектных, коммуникационных, управленческих.
Современные врачи, медицинские работники зачастую работают в достаточно сложных условиях и отсутствие конструктивного диалога с пациентами выступает дополнительным негативным фактором. Мы видим врача и пациента, пациентские объединения как союзников, партнёров, заинтересованных в восстановлении, сохранении здоровья пациента. Рассматриваем наш проект как помощь пациенту и врачу.

География проекта

Часть проекта будет реализована на территории Российской Федерации (например, благополучателем образовательных продуктов проекта будет любой гражданин РФ старше 18-летнего возраста), часть проекта будет реализована преимущественно на территории Сибирского Федерального округа и Томской области.

Целевые группы

1. Взрослые люди (пациенты), заинтересованные в получении информационно-просветительского контента в части профилактики заболеваний и ЗОЖ, в том числе люди с хроническими заболеваниями.
2. Представители региональных, муниципальных, сельских пациентских сообществ, люди (пациенты), желающие создать пациентское сообщество (группу взаимной поддержки) или развивать существующее пациентское сообщество.
3. Представители медицинского сообщества (врачи, преподаватели медицинских вузов, исследователи), представители помогающих профессий, в том числе студенты, получающие образование по данным направлениям.