Проекты

Краткое описание

В период сложных исторических событий, вовлекающих в себя всю страну и требующих мобилизации ее ресурсов, как правило, группы из целевых аудиторий Центра проблем аутизма и схожих НКО получают внимание к своим проблемам «по остаточному принципу». Анализ положения семей, воспитывающих детей с РАС и нарушениями нейроразвития, показывает, насколько возрастает уязвимость и без того уязвимых людей, слабо защищенных даже в стабильное время. Исследуя зоны риска своих подопечных в разное время, наши эксперты обнаруживают «сгущение туч» в тех или иных зонах в зависимости от социально-политического контекста. При этом в сферу внимания и работы ЦПА за последние полгода попала еще одна категория представителей нашей целевой группы, чья уязвимость наиболее высока из-за проживания в зоне боевых действий. Это семьи с детьми с РАС из регионов ЛДНР. Уязвимость этих семей в несколько раз выше и представляет невероятный вызов для социально ориентированного НКО. Консультирование жителей этого региона из числа семей с детьми с РАС, как проживающих в ЛДНР по сию пору, так и приехавших в Россию (в том числе, в Москву) показывает целый ряд специфических потребностей, которым отвечают дополнительные и очень прицельные меры поддержки. Связаны эти потребности не только с тем, что семьи детей с аутизмом травмированы в двойном размере – и самим аутизмом, и многолетними угрозами обстрелов и непрекращающимся стрессом от угрозы жизням. Эти потребности связаны, в том числе, с системной запущенностью ситуации с аутизмом в этих регионах, с несовершенством социальной политики по отношению к этой категории людей, с нехваткой прогрессивных методик и научно-обоснованных мер, со слабостью и двойственностью законодательной базы, которая должна обеспечивать защиту прав этих людей. Консультации и выявление потребностей семей детей с РАС и специалистов, с ними работающих, из региона ЛДНР показали нам несколько наиболее острых направлений работы с этой категорией, в решении которых, к счастью, ЦПА имеет большой опыт. В рамках проекта мы сможем обеспечить комплексную социально-педагогическую поддержку семей с детьми с РАС, переживающих отягчающее влияние боевых действий и геополитического кризиса, через их консультирование, маршрутизацию и сопровождение и посредством повышения квалификации специалистов профильных центров на территории ЛДНР. Некоторые семьи из числа постоянных подопечных Центра проблем аутизма, чьё сопровождение со стороны ЦПА ведется много лет как в системе инклюзивного образования, так и в медицинской, социальной и психологической сферах, оказались в зоне риска из-за сокращения финансовой поддержки от компаний, попавших под действие антироссийских санкций. Интересы прибывающих в Россию детей с РАС должны быть учтены, но они не могут защищаться ценой ущемления интересов тех детей, которые имеют такие же проблемы, но изначально являются гражданами РФ. Проектом достигается необходимый этичный баланс в построении релевантной поддержки всех адресных групп.

Цель

1. Обеспечить комплексную социально-педагогическую поддержку семей с детьми с РАС, переживающих отягчающее влияние боевых действий и геополитического кризиса, через их консультирование, маршрутизацию и сопровождение и посредством повышения квалификации специалистов профильных центров на территории ЛДНР и русскоязычного зарубежья.

Задачи

1. Организовать процесс бесперебойной консультативной помощи коллективам реабилитационно-образовательных центров, оказывающих помощь детям с РАС и нарушением нейроразвития на территории ЛДНР
2. Выработать организационные и обучающие решения для обеспечения родителей детей с РАС, проживающих на уязвимых территориях, дистантными супервизиями и для реализации поведенческих планов детей, имеющих нарушения поведения и адаптации, в том числе, к условиям чрезвычайных событий.
3. Сформировать карту релевантных мест и ресурсов поддержки семей с детьми с РАС, прибывающих в РФ в приграничные с Новороссией регионы нашей страны, в Москву и Московскую область из ЛДНР и Украины.
4. Разработать план обучения специалистов профильных центров в ЛДНР по направлениям, определенным их потребностями и уровнем базовой подготовки, в сфере диагностики и оказания специализированных образовательных услуг, применения научно-обоснованных методик обучения и абилитации и провести обучение.
5. Осуществить информационную навигацию в области образовательного и социального права и юридических основ социально-педагогической и медицинской деятельности в области аутизма с ориентацией на корпус нормативной базы РФ в этой сфере для адресных групп проекта.
6. Обеспечить стабильность, уровень и полноту тьюторской поддержки текущих подопечных ЦПА в условиях рисков, вызванных санкционными последствиями.

Обоснование социальной значимости

(1) специалисты реабилитационных центров ЛДНР. Существует нехватка профессиональных навыков для работы именно с детьми с РАС (см. письма заинтересованности): научно-обоснованные методы абилитации не внедрены, релевантные подходы не применяются из-за недоступности профессионального образования в области прикладного анализа поведения. Кроме того, по признанию руководства профильных центров из ЛДНР, существует сложность с законодательной базой в области соцобслуживания и спецобразования. Сегодня специалисты стремятся ориентироваться на нормативную базу в области медицины, образовательной и социальной политики РФ, т.к. она во многом закрепляет прогрессивные практики соц.поддержки, ранней помощи, инклюзивного образования. Текущая правовая двойственность усложняет работу педагогов, психологов и врачей с детьми с РАС и их семьями. Одно из препятствий – нехватка компетентных провайдеров в области образовательного и медицинского права. Не у кого спросить, нет возможности оперативно получать разъяснения, нет понимания, на что опираться при формировании собственной нормотворческой работы в области аутизма и соц.защиты людей, с ним связанных.
(2) семьи детей с РАС, продолжающие проживать в ЛДНР, с 2014 г. испытывают запредельную нагрузку и масштабный «стресс ухаживающего». Это связано с тем, что, помимо объективно установленных факторов сложности жизни «аутичных» семей, на них влияет постоянная угроза жизни, непредсказуемость, ограниченность ресурсов соц.поддержки, размытость правовых норм, отток специалистов, отсутствие инклюзивных процессов в образовании, недоступность научно-обоснованных методов абилитации, острая нехватка социокультурной практики из-за военно-политической ситуации. Дети с РАС сверхтревожны даже в самых безопасных условиях, можно только догадываться, насколько они страдают, когда их жизнь наполнена страхом от воздушных тревог и грохота снарядов. Также родители не понимают своих прав, не знают, на что опираться в поиске помощи именно при «аутичных» потребностях. «Аутичное» родительство и без того – тяжелая работа и психологическое испытание (об этом свидетельствует не только опыт ЦПА, но и данные масштабных исследований). Кризис (пандемический и геополитический) привел к дополнительной нагрузке на родителей детей с РАС и к необходимости их дополнительного консультирования по поддержке обучения в онлайн-формате и по управлению поведением своих особых детей в условиях жизнеугрожающих событий.
(3) родители детей с РАС, переехавшие в РФ. В анализе обращений на адрес ЦПА с апреля 2021 по май 2022 прослеживаются четкие тенденции. С начала июня резко возросли обращения от приехавших как в ближайшие к ЛДНР области, так и в Москву. Мы предполагаем увеличение таких запросов в конце августа в связи с обострением проблем школьной неустроенности прибывших детей с РАС. Учитывая опыт ЦПА (12 лет внедрения инклюзивных технологий для детей с РАС и развития института тьюторства в особом образовании), мы вынуждены отметить существующую недостаточность доступного образования и социально-педагогических услуг для любых детей с аутизмом в нашей стране. Дополнительная нагрузка в виде детей с РАС, прибывших из ЛДНР, только усугубит проблему. И наш Центр не может не рассматривать этот контингент людей как требующий дополнительного внимания и не учитывать риски этой дополнительной нагрузки.
(4) семьи подопечных ЦПА. Опрос показал, что тьюторская поддержка играет важнейшую роль в повышении качества жизни семьи (97,2% респондентов). Обеспечение тьюторского ресурса - главная помощь им. 88,9% опасаются за то, что им крайне сложно будет найти за пределами программ ЦПА услуги соответствующего качества. 50 % отметили, что релевантные услуги на рынке недоступны для их детей из-за дороговизны. При том, что сокращение доходов за последнее время отметила треть ответивших (33,3%). Почти треть подопечных выделила страх за будущую коммуникацию с международными экспертами: «Я боюсь сокращения супервизорской поддержки из-за рубежа». ЦПА наработал кадровых ресурс, соответствующий международным стандартам в области научно-обоснованных вмешательств при РАС. Этот пул отечественных специалистов позволяет работать независимо как с российскими, так и донбасскими детьми с аутизмом. Интересы прибывающих из ЛДНР детей с РАС должны быть учтены, но нельзя забывать и о детях с РАС в РФ, и чьи семьи ощущают последствия кризиса. Необходим очень тонкий и этичный баланс в построении этой поддержки.
(5) специалисты и родители с русскоязычных территорий Латвии (в том числе из числа беженцев из Украины), получающие поддержку и обучение от ЦПА и ощутивших резкое сокращение русскоязычных сервисов и программ. Нарушение коммуникации и речи – часть симптомокомплекса РАС. Развитие этих функций возможно в системе языка семьи. Если семья общается на русском, ребенок с РАС не сможет развивать речевые функции на ином языке. Поэтому доступ к поведенческой терапии именно на русском имеет судьбоносное значение для этой категории нуждающихся.

География проекта

г.Стаханов (ЛНР), г.Алчевск (ЛНР), г.Донецк (ДНР), Москва, г.Даугавпилс (Латвия) - поддержка русскоязычных семей

Целевые группы

1. специалисты реабилитационных центров ЛДНР
2. семьи детей с РАС, продолжающие проживать в ЛДНР
3. родители детей с РАС, переехавшие в РФ из ЛДНР и Украины (как имеющие статус беженцев, так и без него)
4. семьи с детьми с РАС из числа постоянных подопечных Центра проблем аутизма, пострадавшие из-за санкционного давления
5. родители детей с РАС и профильные специалисты из числа русскоязычного населения Латвии