Проекты

Краткое описание

В 2019 году в Республике Татарстан болезни нервной системы, составили 15.9% причин первичной инвалидизации граждан в возрасте до 18 лет. Для абилитации и реабилитации детей с неврологическими патологиями в России используются занятия, которые проходят коротким курсом - два стационара и два полустационара в год продолжительность по 2 недели. Как правило, такой курс состоит из стандартного набора процедур, без предварительной диагностики, постановки целей реабилитации и учета индивидуальных потребностей ребенка.
В остальное время, в отсутствие стабильных занятий, для решения проблем родители вынуждены искать специалистов через пациентские сообщества, и, как правило, делают свой выбор без контроля со стороны врачей, что приводит к некачественной и несбалансированной нагрузке, а в худшем случае - к усугублению инвалидизации ребенка. Период самоизоляции, вызванной ковидом, продемонстрировал важную роль родителей не только в выборе, но и в самостоятельном ведении реабилитации детей. На первый план вышли такие инструменты как телемедицина, видео-формат удаленного проведения занятий специалистами «руками» родителя.
Данный проект включает в себя создание условий для достижения и поддержания оптимальной физической, сенсорной, интеллектуальной, психологической и социальной функций жизнедеятельности детей с патологиями ЦНС, а также создание условий для повышения осведомленности родителей об эффективных методах реабилитации и развития навыков для самостоятельных занятий с ребенком.
Целевая аудитория проекта –10 детей дошкольного возраста (от 3 до 7 лет) с патологиями ЦНС, в том числе вызванными генетическими нарушениями, нуждающиеся в длительной и непрерывной медико-социальной реабилитации, а также родители этих детей.
В рамках пилотного проекта, предполагается сформировать индивидуальную программу комплексной медико-социальной реабилитации 10 детей, с привлечением лучшей научной и материально-технической базой, имеющейся в Республике Татарстан:
- в области двигательной реабилитации представленной Научно-клиническим центром прецизионной и регенеративной медицины института фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета;
- в области социализации, развития когнитивных способностей детей с патологиями ЦНС, и формирования навыков самообслуживания - сетью детских садов «Бала сити» и Кембриджской международной школы – базовой кафедры Казанского федерального университета при активном участии родительского сообщества.
Кроме того проект направлен на развитие умений и навыков родителей и внедрение в их обиход успешных практик по реабилитации, абилитации и социализации детей с патологиями ЦНС, выполнение программы под удаленным контролем специалистов, мониторинг выполнения с помощью электронного дневника. Овладение ими техниками направленными на стабилизацию психо-эмоционального фона и поддержания здоровья семьи.
Такой старт позволит создать базу для масштабирования проекта в последующие годы.

Цель

1. Создание условий для достижения и поддержания оптимальной физической, сенсорной, интеллектуальной, психологической и социальной функций жизнедеятельности детей с патологиями ЦНС
2. Создание условий для повышения осведомленности родителей об эффективных методах реабилитации и развития навыков для самостоятельных занятий с ребенком

Задачи

1. Повышение качества медико -социальной реабилитации детей с патологиями ЦНС за счет применения комплексного подхода и непрерывности ее выполнения
2. Социализация, развитие когнитивных способностей детей с патологиями ЦНС, и формирование навыков самообслуживания
3. Развитие умений и навыков родителей и внедрение в их обиход успешных практик по реабилитации, абилитации и социализации детей с патологиями ЦНС, в том числе и удаленных. Овладение техниками направленными на стабилизацию психо-эмоционального фона и поддержания здоровья семьи.

Обоснование социальной значимости

По данным Главного бюро медико-социальной экспертизы Татарстана к началу 2019 года в республике насчитывалось около 14,8 тысяч детей-инвалидов, из них 10% с диагнозом ДЦП, то есть более 1400. Это дети-инвалиды с нарушениями в работе нервной системы, вызванными родовой травмой или тяжелыми генетическими заболеваниями. Для восстановления или частичной компенсации утраченных функций, такие пациенты нуждаются в непрерывной реабилитации. Важность лечения детей с тяжелыми редкими заболеваниями, отметил Президент Российской Федерации В.В. Путин в обращении к гражданам 23.06.2020 года https://ria.ru/20200623/1573378557.html.
С 15 марта по 22 апреля 2019 г. в опросе, проводившемся Марфо-Мариинским медицинским центром «Милосердие» совместно с порталом Милосердие.ru, приняли участие 1085 человек, 867 из них — жители регионов. Целью опроса было узнать, где и в каком количестве получают реабилитацию дети с патологией ЦНС сегодня, а также протестировать востребованность длительной реабилитации месту жительства. 98% родителей, ответили «ДА» на вопрос хотели бы Вы получать помощь специалистов по реабилитации регулярно/длительно по месту жительства. Помощь рядом с домом получают не более 10% семей с детьми, относящимися к маломобильной категории. При этом около 60% семей в течение года обращаются не в один, а в несколько реабилитационных центров, что свидетельствует об отсутствии единой тактики и стратегии ведения ребенка. Это не означает, что родители стремятся получить максимально возможное количество реабилитационных услуг — 70% из них сообщают, что их устроило бы проведение занятий 2-3 раза в неделю. «Тревогу внушает качество услуг, — отмечается в анализе по результатам исследования. — Больше трети специалистов, к которым семья обращается за реабилитацией, не ставят вообще никаких целей реабилитации и не обсуждают их с родителями ребенка». (https://www.miloserdie.ru/news/opros-roditelej-detej-s-dtsp-nuzhna-postoyannaya-reabilitatsiya-ryadom-s-domom/).
В опросе, проведенном нами в рамках подготовки настоящего Проекта, приняли участие 69 родителей, 67 из них — жители г. Казани, 2 - села. Целью опроса было узнать, удовлетворенность практикой социального включения детей с ограничением психо-физического развития в учебно-воспитательный процесс и реабилитацию. На вопрос получаете ли Вы комплексную помощь и поддержку со стороны специалистов здравоохранения, образования, социальной защиты «Да» ответили только 3% опрошенных. Есть ли согласованность в работе различных специалистов по оказанию помощи и поддержке Вам и Вашему ребенку «Да» не ответил ни один родитель. При этом 59,1 % родителей отметили, что специалисты не обсуждают с ними коррекционную программу развития ребенка, и более того 83,3% родителей сами принимают решение о методах реабилитации ребенка. При анализе результатов опроса большинство родителей (87.9%) сомневается, что специалисты обладают достаточными знаниями и личными качествами для работы с детьми с особенностями развития, к которым обращаются за реабилитацией, 62,1% регулярно сталкиваются с неправильным решением проблем своего ребёнка с особенностями развития, а 28,8 % (это почти треть родителей) считают себя более грамотными в вопросах профессиональной подготовленности при работе с детьми-инвалидами. Все родители написали, что качество государственной реабилитации оставляет желать лучшего (формальный подход, недостаточный по времени, несогласованность специалистов), врачи не заинтересованы в результате, не компетентны и зачастую работают «для галочки», однако не все могут позволить себе платные услуги в современных коммерческих центрах.
Кроме того, в существующей системе медико-социальной поддержки остается нерешенным аспект обучения и социализации ребенка с тяжелыми повреждениями нервной систем.
Отрадным изменение последних лет стало введение инклюзивного образования, однако оно остается недоступным для детей с тяжелыми нарушениями двигательного и речевого аппарата, ввиду отсутствия в штате образовательных учреждениях тьюторов, обеспечивающих уход за ребенком. По результатам нашего опроса только 26,4% детей посещают образовательные учреждения. В результате дети с тяжелыми формами патологий ЦНС проживают детство в замкнутом пространстве –дом и стационар – лишенные возможности дошкольного образования и не приобретая навыков общения. Такая ситуация ведет тяжелому психологическому климату и выгоранию родителей. В то время, как от их компетентности, позитивного настроя и уверенности во многом зависит шансы на восстановление ребенка. 93% родителей согласились с тем, что необходимо взаимодействие общественных организаций, организаций здравоохранения, Советов родителей с учебными заведениями, где воспитываются и учатся дети с особенностями развития. Согласно полученным данным, основными проблемами в организации реабилитации детей с особенностями развития родители считают отсутствие системной помощи, отсутствие ранней помощи, недостаточная информационная помощь родителям.

География проекта

В рамках пилотного проекта в период с сентября 2020 года предполагается участие 10 детей, проживающих в г. Казани. География проекта определена с учетом уровня научной и методической и организационной инфраструктуры города. Так, реализация проекта в части медицинской реабилитация, будет осуществляться на базе Научно-клинического центра прецизионной и регенеративной медицины института фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета. Направление социализации будет проходить в помещении и при методической и учебной поддержке сети детских садов «Бала сити» и Кембриджской международной школы – базовой кафедры Казанского федерального университета, в помещениях МОО ДИР «Дети-Ангелы» города Казани и АНО ЦДПИ «Все Сам». Проект будет реализован в рамках одного из приоритетов городского развития – проекта «Добрая Казань».

Целевые группы

1. Дети дошкольного возраста (от 3 до 7 лет) с патологиями центральной нервной системы (далее – ЦНС), в том числе вызванными генетическими нарушениями, нуждающиеся в длительной и непрерывной медико-социальной реабилитации и абилитации. Родители детей с патологией центральной нервной системы. В 2019 году в Республике Татарстан болезни нервной системы, составили 15.9% причин первичной инвалидизации граждан в возрасте до 18 лет. (https://www.16.gbmse.ru/statistika/).