Проекты

Краткое описание

АНО "Спорт для всех" ведет свою деятельность с 2019 года. За это время была оказана помощь в физической абилитации более 80 детям с диагнозами ДЦП разной степени тяжести, мышечная дистрофия, аутизм, умственная отсталость и др., в том числе детям с тяжелой структурой дефекта (с синдромом Ретта, СМА 1го и 2го типа). Дети со множественными нарушениями в развитии нуждаются в специальной помощи и поддержке для того, чтобы достичь своего потенциала и по возможности интегрироваться в общество. Для обеспечения полноценной жизни и социализации таких детей особую роль играют комплексы занятий, направленные в том числе на вертикализацию.
Вертикализация для детей с инвалидностью - это процесс, в ходе которого ребенок постепенно переходит из положения лежа или сидя в вертикальное положение. Это делается с помощью специальных устройств, таких как вертикализаторы или стулья, а также с помощью освоения новых двигательных навыков (ползание, стояние на четвереньках, увеличение амплитуды движений и т.д.). Именно на это и был сделан упор специалистами АФК в предыдущих проектах АНО "Спорт для всех", поддержанных Фондом президентских грантов и грантами Главы РК (проекты "Домашний тренер", "Теплые руки", "Достигайка", "Я иду", "Шагаем вместе"). Вертикализация в первую очередь необходима для освоения социально-бытовых навыков и навыков самообслуживания. Поэтому в освоении социальных навыков неотъемлемой составляющей является физическая абилитация.
Программы по социальной абилитации помогают развивать коммуникативные, бытовые навыки и навыки самообслуживания, а также умение взаимодействовать с окружающими.
В рамках представленного проекта кроме занятий по адаптивной физической культуре будет включен комплекс занятий по программам социальной абилитации. Эти программы будут направлены на развитие социальных навыков, коммуникации и самостоятельности детей со множественными нарушениями в развитии. Сочетание программ по социальной и физической абилитаций позволит улучшить навыки самообслуживания и коммуникаций у детей.
По итогу реализации проекта для 25 детей-участников проекта будут проведены 375 индивидуальных занятий по АФК (по 15 занятий на каждого участника проекта), и для 10 детей из 25 детей-участников проекта будут проедены 270 индивидуальных занятий для развития социально-бытовых навыков (27 занятий на 1 ребенка). Занятия по социальной абилитации будут проводится для тех детей, которые были уже вертикализированы и начали обучение двигательным навыкам в рамках предыдущих проектов. Специалист по обучению социально-бытовым навыкам также будет проводить оценку эффективности комплекса занятий согласно чек-листу формирования навыка. Это позволит корректировать программы и методики, чтобы достичь максимально положительного эффекта на развитие детей-участников проекта.

Цель

1. Помочь детям с инвалидностью и ОВЗ, в том числе детям с тяжелой структурой дефекта, проживающих в Республике Коми, улучшить физические и социально-бытовые навыки

Задачи

1. Улучшить физические навыки детей-участников проекта посредством проведения индивидуальных занятий по адаптивной физической культуре
2. Содействовать формированию социально-бытовых навыков и умений детей-участников проекта посредством проведения индивидуальных занятий с социальным педагогом

Обоснование социальной значимости

В Республике Коми насчитывается более 3500 детей с инвалидностью и ОВЗ, в том числе дети с тяжелой структурой дефекта. Дети с тяжелой структурой дефекта - это дети, у которых есть несколько нарушений развития, которые могут влиять на их физическое, психическое и социальное развитие. Эти нарушения возникают в следствии различных заболеваний, таких как ДЦП, синдром Дауна, аутизм, эпилепсия и другие. У всех детей ведущими в клинической картине являются двигательные расстройства (задержка формирования, недоразвитие или утрата двигательных функций), которые имеют различную степень выраженности.
Задержка моторного развития у детей вторично влечет за собой сложности в формировании социально-бытовых навыков, поскольку двигательная активность и манипулятивная деятельность являются основой познания окружающего мира.
Задачами физической абилитации является развитие двигательных навыков, улучшение координации движений, повышение уровня физической активности и вертикализация. В свою очередь физическая абилитация является базой для формирования социальных навыков ребенка, которые включают в себя умение самостоятельно одеваться, умываться, есть, ходить в туалет и другие повседневные действия. Для работы с такими детьми требуется персонал, который может предоставить им необходимую поддержку и помощь в развитии.
Количество специалистов работающих с детьми со сложными нарушениями сильно ограничено, и при этом семьи нуждаются в постоянных занятиях (см. https://676.su/PoB9). Это также подтверждают опросы, проведенные среди родителей в феврале и сентябре 2024г (опрос февраль 2024 https://disk.yandex.ru/i/P7udj6rC13szkw, опрос сентябрь 2024 https://disk.yandex.ru/i/bF981VElt2_oIg). В обоих опросах родители практически единогласно отметили, что нуждаются в занятиях по адаптивной физической культуре (97,4% проголосовавших - 38 человек из 39 -сентябрь 2024; 93,2% проголосовавших - 42 человека из 43 - февраль 2024), а также 87% из всех опрошенных (это 40 человек) отметили, что нуждаются в развитии социально-бытовых навыков.
Детская инвалидность особенна тем, что патологическое положение прогрессирует из-за роста тела, если им не заниматься. Даже чтобы не потерять уже имеющийся навык, нужны постоянные занятия, иначе мышцы затягивает. Поэтому физическая абилитация детей с инвалидностью и ОВЗ жизненно необходим на регулярной основе.
В Семейную приемную ВОРДИ в г. Сыктывкаре постоянно поступают обращения от родителей о возможности получения дополнительных занятий по АФК, к февралю 2024 года поступило более 80 обращений родителей детей-инвалидов. Родители отмечали, что специалистов недостаточно, коммерческая услуга по регулярным занятиям часто недоступна семьям.
По опыту реализации предыдущих проектов регулярные занятия адаптивной физической культурой дают хороший эффект в вертикализации и в освоении новых двигательных навыков (дети учатся сидеть, стоять, ходить - выполнять базовые движения), но все же целью физического развития является улучшение жизни ребенка с инвалидностью и его семьи. Когда ребенок может стоять и ходить, он получает больше возможностей для самостоятельного выполнения повседневных задач, что также требует систематической работы по формированию социально-бытовых навыков.
Представленный проект направлен на развитие двигательных и социально-бытовых навыков. Дети смогут улучшить свое физическое и психологическое состояние, смогут научиться использовать различные приспособления и технологии, которые помогут им справляться с повседневными задачами. Программа по развитию социально-бытовых навыков включает в себя три раздела "Личная гигиена", "Одежда и обувь", "Питание". В рамках данной программы дети будут осваивать новые умения и навыки, касающиеся ежедневных бытовых задач. Важно отметить, что процесс развития социально-бытовых и двигательных навыков у детей с инвалидностью должен быть индивидуальным и программы будут составлены под каждого ребенка и будут учитывать его особенности. Также важно помнить, что развитие этих навыков у детей со множественными нарушениями - это длительный процесс, который требует терпения, настойчивости и регулярности.
Целью такой комплексной помощи ребенку с инвалидностью является появление умений и навыков, которые применимы в повседневной жизни. Важно, чтобы у
формировалось на доступном для него уровне понимание значения и смысла происходящего. Большая часть работы с социальным педагогом будет проводится не в
форме занятий с заданиями, а в обычных бытовых ситуациях. Показателем успешности работы станут изменения в реальной жизни, причем не только появление сформированного навыка, но и повышение вовлеченности ребенка в те или иные виды деятельности на уровне семьи и общества в целом.
Также для помощи детям с тяжелой структурой дефекта необходимо проводить активную работу по привлечению и подготовке специалистов в области адаптивной физической культуры, специальной педагогики и других смежных областей. С этой целью привлекаем студентов-волонтеров по направлению АФК к своим проектам.

География проекта

Республика Коми (г. Сыктывкар, г. Ухта, г. Усинск, Корткеросский район, Усть-Куломский район)

Целевые группы

1. Дети от 3 до 12 лет с инвалидностью и ОВЗ, имеющие мышечные и опорные нарушения в развитии, в том числе со сложной структурой дефекта и с генетическими заболеваниями, проживающие в Республике Коми