Проекты

Краткое описание

Пандемия COVID-19 создала серьёзные дополнительные трудности в комплексном сопровождении детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Специальная помощь детям с РАС направлена на смягчение (в идеале – преодоление) особых нарушений коммуникации, социального взаимодействия, стереотипных форм интересов, поведения, деятельности. Практически все подходы к коррекции РАС подразумевают непосредственное взаимодействие ребёнка с взрослым (специалистом, родителем), что полностью соответствует особенностям нарушения развития при РАС (фрагментарность восприятия, трудности формирования целостного образа окружающего, проблемы поведения и др.). В условиях обусловленных пандемией ограничений непосредственные занятия становятся невозможными, и, в то же время, перерыв в занятиях крайне нежелателен из-за вероятного регресса навыков и потери времени. Единственно возможными оказываются дистантные занятия, методическое обеспечение которых не разработано. Проект предполагает восполнить этот пробел в сопровождении детей с РАС на основе более чем 30-летнего опыта Общества «Добро», включающего и использование дистантного сопровождения. Будут разработаны и апробированы варианты проведения наиболее востребованных форм дистантного сопровождения – психолого-педагогические коррекционные занятия и консультации для родителей и специалистов. Только небольшая часть детей с РАС может участвовать в дистантных занятиях самостоятельно, чаще всего необходимо участие взрослых в качестве модераторов (обычно кого-то из родителей). Для этого необходима специальная подготовка родителей, содержание и методы которой в настоящее время не разработаны, что также будет выполнено в результате реализации проекта. Разработанные в проекте материалы предполагается использовать не только в условиях карантина в связи с пандемией. Существуют и другие особые ситуации, в которых непосредственное взаимодействие ребёнка с РАС со специалистом невозможно. Это удалённое проживание, отсутствие специалистов по коррекции РАС по месту жительства, невозможность посещения занятий в связи с ограниченной мобильностью самих детей или их родителей и др. Особенно актуальны для России проблемы сопровождения детей с РАС в связи с удалённостью проживания (сельская местность, малые города): только в сельской местности таких детей проживает не менее 70 тысяч. В ходе проекта непосредственную помощь (дистантное сопровождение) получат не менее, чем 40 детей, косвенно (через обучение родителей и/или специалистов на местах) – не менее 170 семей из 7 регионов. Для проведения семинаров с родителями и специалистами будет подготовлено два учебных видеофильма («Коррекция проблем поведения» и «Развитие восприятия и активного внимания»).

Цель

1. Обеспечить возможность специализированного дистантного сопровождения детям с РАС, для которых такое сопровождение в традиционной форме недоступно в силу особых обстоятельств (карантин, удалённость проживания, отсутствие квалифицированных специалистов по месту жительства, ограниченная мобильность детей с РАС или их близких и другие причины).

Задачи

1. Разработать программу семинара для родителей и специалистов «Дистантное сопровождение ребёнка с РАС в условиях семьи»
2. Создать два учебных видеофильма («Коррекция проблем поведения» и «Развитие восприятия и активного внимания») для проведения семинаров и предать эти фильмы партнёрам.
3. Провести семинары "Дистантное сопровождение ребёнка с РАС в условиях семьи в регионах-партнёрах
4. Провести апробацию системы дистантного сопровождения семей, в которых есть дети с аутизмом, в каждом из 6 регионов (с участием не менее 5 семей в каждом).
5. Разработать (с учётом результатов выполнения предшествующих задач) методические рекомендации для родителей и специалистов по дистантному сопровождению семей, в которых есть дети с РАС, и опубликовать эти рекомендации а Интернете

Обоснование социальной значимости

Социальная значимость проекта обусловлена:
• высокой частотой встречаемости РАС (по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) РАС встречается у 1% населения, то есть в России ожидаемое количество детей с РАС с учётом процента детского населения (18,7% - Росстат) составляет около 275 тыс., а на территории проекта (кроме Москвы) – 19,7 тыс.;
• исключительно большим значением комплексного (прежде всего психолого-педагогического) сопровождения: без своевременной, адекватной по качеству и достаточной по количеству помощи 95-98% детей с аутизмом становятся тяжёлыми ментальными инвалидами, тогда как при наличии такой помощи до 60% овладевает программой обычной школы, примерно 25% может жить без опеки и до 10% выходит на свободный рынок труда; снижается процент инвалидизации; • в России система комплексного сопровождения лиц с РАС официально начала развиваться менее 10 лет назад, то есть находится в начале процесса становления; из-за острейшего дефицита квалифицированных специалистов необходимая помощь относительно доступна только в крупных городах. Пандемия сделала традиционные занятия недоступными практически для всех детей с РАС как минимум на несколько месяцев, что может крайне негативно сказаться на развитии детей с РАС, и единственно возможным выходом оказалось проведение дистантных занятий. В принципе такая форма работы при РАС считается весьма нежелательной и очень сложной для проведения: нет возможности физического взаимодействия, столь важного на начальных этапах работы и при тяжёлых формах; для фрагментарного восприятия ребёнка с РАС «говорящая голова» не заменяет целостного образа психолога или педагога, особенно если учесть выраженную при аутизме стереотипность в восприятии, поведении, деятельности. В более чем 30-летней практике специалистов Общества «Добро» прецеденты дистантных занятий встречались, но в 2020 г. с середины марта по настоящее время они вынужденно стали единственной формой занятий. Имеющийся опыт во многом уникален, и после анализа и обобщения с немногочисленными данными литературы представляется полезным особенно в сложившихся в России условиях. Имеется в виду, что дистантные занятия – это не только реакция на изоляцию при пандемии:
• это возможность охватить коррекционной работой значительную часть детей с РАС, проживающих в сельской местности и малых городах (по данным Росстата это 26% населения, то есть не менее 70 тыс. детей с РАС);
• покрыть частично отсутствие (из-за нехватки специально подготовленных кадров) квалифицированной помощи и повысить эффективность использования имеющихся;
• распространить помощь на случаи, когда традиционные занятия невозможны из-за ограниченной мобильности детей с РАС или их близких.
Дистантные занятия с детьми с РАС редко могут проходить по схеме «специалист – ребёнок», как правило, требуется модерирование со стороны взрослого (чаще всего родителя, иногда – другого специалиста, проживающего там же, где ребёнок, но не имеющего достаточной компетенции в коррекции аутизма). Очевидно, что модерирование требует особой подготовки (особенно родителей), чего специально фактически не проводится. Оказалось, что работ, прямо посвящённых дистантным формам работы с детьми с РАС крайне мало: за последние три года – только одна именно по занятиям (Ingersol et al., J. Autism and Developmental Disorders, 2016, v.46, №7 – p.2275-2284), и ещё одна – по дистантному установлению диагноза (Juaretz et al., J. Autism and Developmental Disorders, 2018, v.48, №8 – p.2601-2610). Так же ни в один из известных нам отечественных и зарубежных курсов для специалистов тема по дистантному обучению детей с РАС не входит, хотя подготовка и проведение таких занятий, как показывает опыт, существенно отличается от таковых при традиционных занятиях. В целях обеспечения эффективности дистантных занятий проект предполагает разработку программы курсов для родителей и специалистов и проведение таких курсов в очном и дистантном режимах, а также создание двух учебных фильмов по одним из наиболее актуальных тем – «Проблемы поведения» и «Развитие восприятия и активного внимания» (в принципе таких фильмов нужно значительно больше). Ещё один аспект социальной значимости проекта состоит в том, что, привлекая родителей к работе с их детьми, удаётся смягчить проявления хронического стресса родителей, обусловленного аутизмом их ребёнка, улучшается состояние психического здоровья родителей и психологический климат в семье (например, Hashini et al., J. Autism and Developmental Disorders, 2019, v.49, №8 – p.3146-3158). Таким образом, дистантные занятия с детьми с РАС не заменяют полностью традиционные формы сопровождения, но могут компенсировать дефицит такой помощи в особых условиях.

География проекта

Москва, Ижевск, Пермь, Псков, Тамбов, Тюмень, Хабаровск

Целевые группы

1. Основная целевая группа - дети с РАС (возраст- от 3 до 18 лет), не имеющие возможности постоянно или временно получать специализированную помощь в силу любых причин (карантин, удалённость проживания, отсутствие специалистов и т.д.). При определённых обстоятельствах к этой целевой группе может относиться любой ребёнок с РАС. В каждом из 6 регионов (кроме Москвы) планируется участие 25-30 семей, то есть возможность получать квалифицированную специализированную помощь будет создана примерно для 150-180 детей с РАС. Работа с семьями в Москве (5-6 семей) рассматривается как предварительная отработка основных параметров дистантных занятий. Вторая целевая группа - члены семей, в которых есть дети с РАС, относящиеся к основной целевой группе. При дистантном сопровождении именно родители под руководством специалистов непосредственно взаимодействуют с ребёнком с РАС, реализуют инструкции специалистов и разработанные ими программы. Без активного участия родителей проект неосуществим, поэтому родители (как и специалисты) должны быть к такому взаимодействию подготовлены, для чего проект планирует специально разработанные семинары, а также создание двух учебных видеофильмов («Коррекция проблем поведения» и «Развитие восприятия и активного внимания»). Количество участников семинаров – не менее 200.