Проекты

Краткое описание

Проект «Две жизни» направлен на повышение осведомленности врачей и пациентов о рисках многоплодной монохориальной беременности, с целью максимально ранней диагностики фето-фетального трансфузионного синдрома (ФФТС) и своевременного проведения внутриутробной операции для возможности родить здоровых детей.
ФФТС — это серьезное осложнение беременности, связанное со значительным нарушением кровотока между близнецами. Без своевременного вмешательства оно может привести к тяжелым последствиям, включая инвалидизацию или гибель детей как в утробе, так и после рождения. Для спасения детей важна точная диагностика и проведение внутриутробной операции до 30 недель беременности.
В России такие операции доступны и проводятся бесплатно. Лидером по количеству успешных операций является федеральный перинатальный центр - ФГБУ НМИЦ АНП им. Академика В.И. Кулакова. Однако недостаток практических навыков точной диагностики ФФТС и знаний о возможном оперативном лечении у врачей в ряде региональных учреждений затрудняет своевременное направление таких пациенток в специализированные центры (в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Челябинске). Кроме того, многие пациенты не обладают достаточной информацией о диагнозе и вариантах лечения, что увеличивает риски для здоровья их детей.
В рамках проекта для врачей будут организованы:
Курс вебинаров по диагностике ФФТС, ведению беременности и родам у пациенток с этим диагнозом, разработанный совместно с ведущими экспертами перинатального центра им. Кулакова.
Выездные мастер-классы в региональных перинатальных центрах для отработки практических навыков.
Пациенты получат информационную и психологическую поддержку, а также социальную помощь в маршрутизации и выборе медицинского учреждения для получения помощи. Это позволит женщинам быстрее разобраться в своем диагнозе, снизить тревожность и принять взвешенные решения о дальнейшем лечении, что значительно повысит шансы на рождение здоровых детей.
По аналогии с успешным проектом «Домик для малыша», реализованном благодаря поддержке Фонда Президентских Грантов, семьи с наиболее сложными случаями, требующими длительного наблюдения в Москве, получат материальную поддержку для проживания и проведения необходимых медицинских обследований.
Одним из ключевых элементов проекта станет специализированный образовательный портал о многоплодной монохориальной беременности, содержащий проверенную информацию для врачей и пациентов. На сайте будет размещен уникальный диагностический инструмент — калькулятор оценки риска ФФТС для специалистов УЗИ, а также перечень медицинских центров, выполняющих операции.
Для привлечения внимания к проблеме запланирована масштабная информационная кампания в СМИ, медицинских и пациентских сообществах.
Все мероприятия повысят информированность общества и квалификацию медицинского персонала для обеспечения ранней диагностики ФФТС, своевременного проведения внутриутробных операций, увеличения числа доношенных беременностей и рождения здоровых детей.

Цель

1. Просвещение пациентского и врачебного сообщества с целью максимально ранней диагностики фето-фетального трансфузионного синдрома (ФФТС) и маршрутизации пациенток для своевременного проведения внутриутробной операции, направленной на сохранение жизни и здоровья детей.

Задачи

1. Оказать психологическую, социальную и материальную поддержку женщинам, у которых диагностирован ФФТС или другие осложнения многоплодной монохориальной беременности, поддающиеся внутриутробной коррекции
2. Повысить уровень знаний о ведении, диагностике и лечении возможных осложнений монохориальной многоплодной беременности у акушеров-гинекологов и УЗИ-специалистов работающих с беременными женщинами в регионах РФ
3. Повысить осведомленность пациентов и врачей о многоплодной монохориальной беременности, возможных осложнениях и вариантах получения медицинской помощи

Обоснование социальной значимости

Монохориальная многоплодная беременность - это беременность с двумя или более плодами, которые делят между собой одну плаценту. В связи с такой формой плацентации, такие беременности часто сопровождаются серьезными осложнениями, вызванными нарушением кровоснабжения детей внутриутробно.

Фето-фетальный трансфузионный синдром (ФФТС) - это самое часто встречаемое и опасное осложнение монохориальной многоплодной беременности, приводящее к значительному дисбалансу кровотока между близнецами. Частота встречаемости оперируемых осложнений монохориальной беременности - ФФТС 15%, САП 4%, СОАП 1% (подробнее о статистике - в приложенных материалах). При отсутствии своевременного лечения ФФТС врачи констатируют неблагоприятный исход в 80-100% случаев - происходит инвалидизация или гибель одного или обоих детей.

Ранняя диагностика ФФТС (с 16 недели беременности) критически важна, так как единственный эффективный метод лечения при данном диагнозе - это проведение внутриутробной операции. Провести ее возможно только в ограниченный период (16-30 недель беременности). Операция позволяет максимально продлить беременность и дает шанс на рождение здоровых детей. Согласно медицинской статистике, выживаемость детей после операции достигает 70%.

Несмотря на то что в России такое лечение доступно бесплатно в рамках ВМП (высокотехнологичной медицинской помощи), осведомленность среди врачей и будущих родителей остается крайне низкой. Многие специалисты не знают, как правильно диагностировать ФФТС на УЗИ, а беременные женщины не получают своевременных рекомендаций по обследованиям. В результате диагноз ставится слишком поздно или не ставится вовсе, и семьи остаются без необходимой помощи.

По экспертным оценкам, в России ежегодно должно диагностироваться более 1000 случаев ФФТС, но на практике проводится не более 150 операций. Основной центр в стране, выполняющий эти вмешательства, — перинатальный центр федерального значения ФГБУ НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова, проводит большую часть подобных операций.

Таким образом, из всех 1000 случаев ФФТС ежегодно еще около 700 (70%) могут быть прооперированы с положительным исходом и возможностью сохранить жизнь и здоровье детям. А так как речь идет о многоплодных беременностях, то это приводит к гибели или инвалидизации более 1400 детей в год.

При этом, одной из ключевых проблем в стране остается ухудшение демографической ситуации. По данным Росстата в России (https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/Zdr3-2.xls):
2014 год: 1 826 300 - всего закончивших беременность - аборты 68 200 = 1 758 100
2022 год: 1 197 800 - всего закончивших беременность - аборты 54 100 = 1 143 700
Таким образом, за последние 10 лет рождаемость снизилась более чем на 30%. На фоне снижения рождаемости, спасение более чем 1000 жизней детей является важнейшей задачей.

Потеря ребенка — одно из самых тяжелых переживаний для семьи, которое может негативно сказаться на решении завести детей в будущем. Таким образом, несвоевременная диагностика и отсутствие лечения ФФТС имеют не только прямые, но и долгосрочные последствия для демографии страны.

Проблемы, связанные с недостатком информации у пациентов и врачей о ФФТС, имеют серьезные последствия как для самих пациентов, так и для общего уровня медицинского обслуживания в стране.
Женщины, ожидающие близнецов, часто не осознают, что их беременность требует особого наблюдения, и не знают о возможных осложнениях. Столкнувшись с тревожными диагнозами, они ищут информацию на форумах, где получают искаженные или пугающие сведения, что приводит к стрессу и неверным решениям.

Отсутствие достоверной информации о возможностях получения медицинской помощи за счет ОМС и ВМП создает барьеры для пациентов.
Многие из пациенток не знают о своих правах на получение специализированной помощи и о том, какие документы необходимы для получения квоты на лечение. При этом, недостаточность знаний у врачей акушеров-гинекологов и специалистов УЗИ о ведении многоплодной беременности и возможных осложнениях, включая ФФТС, приводит к затягиванию диагностики и неэффективности лечения. Необеспеченность информацией о медицинских учреждениях, проводящих операции по коррекции ФФТС, ставит пациентов в затруднительное положение при выборе места для лечения.

Отсутствие четкой информации о репутации, опыте специалистов и успешно проведенных операциях приводит к неуверенности и переживаниям, что может отразиться на психоэмоциональном состоянии пациентов, затрудняет принятие решений. Таким образом, недостаток информации и поддержки приводит к увеличению риска неэффективного лечения, снижая шансы на успешный исход беременности.

Развитие информационной, психологической и социальной поддержки для пациентов и образовательных программ для врачей позволит:
- Обеспечить раннюю диагностику и увеличить количество своевременно проведенных операций.
- Спасти жизни и улучшить качество медицинской помощи.
- Снизить демографические потери и поддержать семьи, столкнувшиеся с этим тяжелым диагнозом.

География проекта

Все субъекты Российской Федерации

Целевые группы

1. Женщины с многоплодной монохориальной беременностью, проживающие в различных регионах РФ (основная целевая группа проекта)
2. Медицинские специалисты, работающие с беременными женщинами (акушер-гинекологи, УЗИ специалисты)