Проекты

Краткое описание

На текущий момент в Российской Федерации проживают ~15 тыс. детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями (по данным пациентских сообществ, т.к. официальный регистр отсутствует). Дети с вышеуказанными заболеваниями получают благодаря фонду «Круг добра» дорогостоящую генную/патогенетическую терапию. Однако, для обеспечения полноценной качественной жизни они остро нуждаются в мультидисциплинарном медицинском сопровождении и системной реабилитации (домашней и профессиональной). Без квалифицированного медицинского сопровождения, своевременной диагностики сопутствующих заболеваний, респираторной и ортопедической поддержки, комплексной, в т.ч. домашней, реабилитации дети с нервно-мышечными заболеваниями обрекаются на развитие у них осложнений основного заболевания и как следствие раннюю инвалидизацию.

Наша программа направлена на помощь детям с наследственными нервно-мышечными заболеваниями (0-18 лет) из Красноярского края (40 детей). Поэтому для эфективной и качественной реализации программы создана выездная мультидисциплинарная команда врачей, в которой участвуют ведущие специалисты федеральных центров г.Москвы: невролог (к.м.н.), специалист по респираторной поддержке, ортопед, реабилитолог, эрготерпапевт, диетолог.
В рамках программы планируется комплекс мероприятий, направленный на решение цели и задач программы:
- выезд мультидисциплинарной команды врачей в Красноярский край для оказания необходимой помощи детям с наследственными нервно-мышечными заболеваниями;
- организация «круглого стола» с участием местных специалистов для внедрения мультидисциплинарного подхода в лечении детей с нервно-мышечными заболеваниями в Красноярском крае;
- обучение родителей навыкам домашней реабилитации, демонстрация критической важности регулярных занятий для поддержания состояния здоровья ребенка и повышения качества жизни всей семьи.

Проект направлен на повышение доступности высококвалифицированной специализированной медицинской помощи, внедрение мультидисциплинарного подхода в лечении и реабилитации детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями (0-18 лет) в Красноярском крае, а также активную просветительскую работу с родителями, направленную на развитие навыков домашней реабилитации, что позволит улучшить здоровье и повысить качество жизни детей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей. Реализация проекта позволит создать основу для системного подхода к лечению и реабилитации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями в Красноярском крае. Проект будет масштабирован на другие субъекты Российской Федерации, способствуя формированию единой практики мультидисциплинарного сопровождения таких пациентов и повышению качества их жизни.

Цель

1. Обеспечить доступ детям с наследственными нервно-мышечными заболеваниями Красноярского края (0–18 лет) к высококвалифицированной специализированной медицинской помощи на основе мультидисциплинарного подхода в лечении и реабилитации.

Задачи

1. Обеспечить детям (0-18 лет) из Красноярского края с наследственными нервно-мышечными заболеваниями доступ к необходимой помощи всех медицинских специалистов и реабилитилогов, которые должны сопровождать данных детей.
2. Повысить уровень осведомленности врачей и иных вовлеченных специалистов из Красноярского края в практическом применении мультидисциплинарного подхода в лечении и реабилитации детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями в Красноярском крае.
3. Обучить родителей детей с нервно-мышечными заболеваниями навыкам критически необходимой системной ежедневной домашней реабилитации, включая вертикализацию.

Обоснование социальной значимости

В данный момент на территории Красноярского края проживает около 40 детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями (по данным пациентских сообществ, т.к. официальный регистр отсутствует).
Проблема заключается в том, что дети (от 0 до 18 лет) из Красноярского края с наследственными нервно-мышечными заболеваниями не имеют доступа к получению высококвалифицированной специализированной медицинской помощи на основе мультидисциплинарного подхода в лечении и реабилитации.
Причины:
- низкий уровень осведомленности врачей и иных вовлеченных специалистов из Красноярского края в необходимости применения мультидисциплинарного подхода в лечении и реабилитации детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями в Красноярском крае;
- отсутствие практики выстраивания мультидисциплинарного сопровождения ведущим специалистом (неврологом/педиатром) в регионе;
- отсутствие необходимых специалистов и врачей первичного звена в регионе;
- сложная и долгая машрутизация детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями в Красноярском крае по необходимым специалистам для выстраивания сопровождения в лечении и реабилитации;
- удаленным от центра региона пациентам сложно и долго добираться до краевых больниц, где есть все необходимые специалисты;
- сложная и дорогостоящая логистика в Федеральные центры для получения необходимой помощи;
- низкий уровень осведомленности родителей и отсутствие у них навыков системной ежедневной домашней реабилитации детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями.

Вышеуказанная проблематика подтверждается в том числе официальным обращением Председателя Правления Фонда «Круг добра» А. Ткаченко, в котором он просит сенаторов рассмотреть возможность создания орфанных центров во всех федеральных округах России. (Ист. https://tass.ru/obschestvo/23239427)

На протяжении реализации программы «Добрый доктор» в течение 3 лет мы проводили опросы родителей и врачей из 11 регионов посещения. По результатам опросов 297 из 320 законных представителей детей из регионов посещения сообщили о том, что их ребенка наблюдал только невролог, а также не знали как и не занимались домашней реабилитацией со своим ребенком. 218 из 320 законных представителей детей из регионов посещения сообщили о том они не знали о возможности получения помощи в Федеральном центре, а если бы и знали то не смогли бы приехать из-за сложностей логистики и оплатой проезда. И 39 врачей из 44 сообщили об отсутствии данных о работе других специалистов с их пациентами и направляли их к узким специалистам только при возникновении вторичных осложнений.

География проекта

Красноярский край

Целевые группы

1. Дети с наследственными нервно-мышечными заболеваниями (0-18 лет) из Красноярского края.