Проекты

Краткое описание

Представленный на конкурс проект направлен на абилитацию и комплексное сопровождение не менее 15 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), живущих в кровных семьях, на разностороннюю поддержку родителей детей из целевой группы и, тем самым, на формирование у детей с ТМНР необходимых коммуникационных и бытовых навыков для дальнейшей жизни в родной семье.
С 10 семьями, воспитывающими детей с ТМНР от 5 до 9 лет, посещающих полустацонарную группу ГБУ ЦСПР "Роза ветров", команда работает в настоящее время в рамках проекта "Дети.pro: жизнь в родной семье" - победителя первого конкурса Фонда президентских грантов 2022 года. В проекте применяется авторская универсальная технология комплексной помощи "Дети.про", основанная на стандартизированных и апробированных методиках и подходах, подтвердившая свою эффективность в течение 6 лет в стационаре и в течение 2022 года в полустационарной группе для абилитации детей с ТМНР, проживающих в семьях. Достижения детей за год, существующие риски для детей с ТМНР и способы их преодоления были представлены на общем педагогическом совете ГБУ ЦСПР "Роза ветров" (далее - Центр) в преддверии нового учебного года. От руководства Центра поступило предложение расширить проект - охватить проектом детей с ТМНР дошкольного возраста (от 3 до 7 лет) - предыдущий опыт работы с детьми из целевой группы, подтверждает, что чем раньше начата абилитация, тем больше потенциал для обретения ребенком жизненно-важных компетенций. Охват группы помощью будет осуществлен в 2 этапа. В 2023 г. команда проекта начнет работу не менее чем с 5 детьми в дошкольной группе Центра, за счет этого целевая группа представленного на конкурс проекта увеличится в 1,5 раза. 5 детей в дошкольной группе, основная работа с которыми запланирована на 2024 г., получат в 2023 г. в рамках проекта помощь в формировании бытовых навыков при выполнении повседневных рутин, которую осуществят сотрудники Центра при методической поддержке со стороны руководителя проекта.
В ходе проекта продолжится сопровождение 10 младших школьников с ТМНР на основании скорректированных индивидуальных планов сопровождения (ИПС), координатор по работе с семьями наблюдает динамику развития детей в группе и дома постоянно, как важнейший аспект достижения поставленных целей развития совместно с активным участием родителей детей. Мы проведем не менее 300 групповых и не менее 1050 индивидуальных занятий с применением альтернативной и дополнительной коммуникации и методов игровой педагогики.
Не менее чем для 5 детей с ТМНР из дошкольной группы будут проведены консилиумы или отдельные консультации невролога, педиатра, логопеда для детей; не менее 575 индивидуальных занятий по социально-бытовой адаптации на основах развивающего ухода и с элементами альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК).
Результатом проекта станет подтвержденная на основании измерений по шкалам KID/RCDI положительная динамика абилитации и развития не менее 15 детей с ТМНР из целевой группы проекта.

Цель

1. Максимальное раскрытие потенциала в области повышения жизненных компетенций не менее 15 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития в полустационарной группе младших школьников (10 детей) и в полустационарной группе дошкольников (охват - 5 детей из 10) ГБУ ЦСПР "Роза ветров" на основе апробированной универсальной технологии комплексного сопровождения детей с ТМНР "Дети.про"

Задачи

1. Содействовать абилитации, социально-бытовой адаптации и развитию детей с ТМНР из целевой группы проекта
2. Организовать наблюдение за динамикой развития детей с ТМНР из целевой группы проекта
3. Оказать психологическую поддержку специалистов родителям детей с ТМНР из целевой группы
4. Организовать информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Число детей с инвалидностью в России увеличивается. В 2019 году их было 673 тыс., а на 1.08.2022 г. — 742 тыс. Особенно быстро растет их число в Москве. Сравним на основе данных ФГИС ФРИ число детей с инвалидностью младше 7 лет в Москве и в России: в 2019 г. в Москве 13 918 (6,4%)/в России 216 661 (100%); в 2020 г. в Москве 14 659 (6,8%)/в России 213 827; на 01.08.2022 г. в Москве 15 882 (7,6%)/в России 207 957. У детей с ТМНР сочетаются интеллектуальные, сенсорные и двигательные нарушения, это не позволяет родителям сформировать у ребенка основные жизненные навыки, в т.ч самообслуживания, вследствие этого родители передают детей в специализированные интернаты. По данным Минпросвещения России с 2013 по 2019 г. доля детей с инвалидностью в сиротских учреждениях выросла с 12 до 21%. Более трети воспитанников ЦССВ – дети, от которых родители отказались или временно передали по своей инициативе в ЦССВ.
Наибольшему риску потерять кровную семью подвержены дети с тяжелыми множественными нарушениями (ТМНР). Из-за отсутствия централизованной системы ранней помощи детям с ТМНР, родители оказываются с проблемой один на один в ситуации пролонгированной психологической травмы и депривации собственных потребностей. По мере взросления ребенка растет самоизоляция семьи, неудовлетворенность матерей собственной нереализованностью в социуме, выгорание, в результате родители принимают решение о передаче детей в специализированные интернаты. Посещая ребенка с ТМНР в интернате раз в неделю и реже, родители постепенно эмоционально отдаляются от него, испытывают чувство безысходности и теряют связь с своим ребенком.
Альтернативой стационару является создание полустационарных групп для детей с ТМНР, в которых они пребывают от 8 до 12 часов. Но дети с ТМНР в условиях стационарных и полустационарных групп, работающих по стандартной методике, не достигают необходимой абилитации, что объясняется многообразием и своеобразием сочетанных нарушений. Согласно данным современных отечественных исследователей и взглядам Л.С. Выготского, в структуре личности детей с ТМНР имеет место сложный иерархический компонент социальных отклонений вторичного и третичного характера, которые возникают опосредованно в процессе аномального развития (например, вторичное нарушение речи и коммуникации у ребенка с нарушениями слуха). В раннем возрасте у таких детей, как правило, выявляют 1—2 первичных нарушения развития. Затем первичные нарушения приводят к дополнительным нарушениям и социальным ограничениям.
Тяжесть, структура и характер первичных и вторичных нарушений определяет динамику и вариант психического развития детей.
Ребенок с ТМНР нуждается в постоянной поддержке одновременно в самообслуживании, коммуникации, передвижении, выполнении предметных действий. Чтобы обеспечить такую многостороннюю поддержку, учитывающую все особенности развития ребенка, необходимо организовать индивидуальное сопровождение личными взрослыми - специалистами по социальному сопровождению, за которыми закреплено не более 2-3 детей с ТМНР. Сопровождение необходимо осуществлять на основании индивидуального плана сопровождения (ИПС), который разрабатывается на основании заключения медицинского консилиума с участием специалистов, постоянно работающих с ребенком и осуществляющих непрерывный мониторинг его состояния и поведенческих реакций. Ребенку с ТМНР необходимы регулярные специально подобранные занятия, включающие элементы альтернативно-дополненной коммуникации и игровой терапии, занятия с логопедом и специалистом адаптивной физической культуры.
В ГБУ ЦСПР "Роза ветров" пока только одна группа детей с ТМНР получает многостороннюю поддержку с применением комплексной технологии "Дети.про", при этом в Центре дети с ТМНР из младшей группы также нуждаются в абилитации. Родители детей из младшей группы неоднократно обращались к руководству Центра с просьбой включить детей с ТМНР из младшей группы в мероприятия по абилитации и развитию, реализуемые в проекте. Важно начать работать с детьми в ближайшее время, чтобы максимально раскрыть их абилитационный потенциал.
Важным аспектом проекта абилитации детей с ТМНР является вовлеченность в процесс их родителей, для её обеспечения необходим постоянный контакт с командой проекта - обмен информацией о достижениях и проблемах ребенка, обучение родителей закреплению сформированных в проекте навыков и фиксации результатов в домашних условиях, поддержка родителей при возникновении кризисных ситуаций с ребенком дома. Для сохранения эмоциональной привязанности между родителями и ребенком из целевой группы, для укрепления семейной системы необходима профессиональная психологическая поддержка родителей детей с ТМНР.

География проекта

г. Москва, ЮЗАО, Южное Бутово

Целевые группы

1. Дети с ТМНР в возрасте от 3 до 10 лет, живущие в кровных семьях и имеющие одновременно два и более первичных нарушения, нуждающиеся в абилитации, развитии социально-бытовых навыков, посещающие полустационарные группы ГБУ ЦСПР «Роза ветров» в ЮЗАО г. Москва (подробно в разделе 3.1)