Проекты

Краткое описание

Проект направлен для оказания комплексной помощи службой поддержки семьям, воспитывающих детей с нервно -мышечными заболеваниями, проживающих на территории РФ, обеспечив организацию работы проекта :
-предоставить маршрут семьям, мультидисциплинарной командой(невролога, педиатра, реабилитолога, гастроэнтеролога, психолога)проекта, путём организации индивидуальных онлайн-консультаций
- организация вебинаров по следующим темам ("Поражение сердца у детей с нервно-мышечными заболеваниями", "Развитие движения в водной среде при НМЗ . От ванны до бассейна.", "Респираторная поддержка при НМЗ", "Недостаточность и избыточность питания: раннее выявление и коррекция"
- создание с членами мультидисциплинарной команды(неврологом, реабилитологом,генетиком) проекта брошюр для профилактики вторичных осложнений и повышения общего уровня информированности населения в области нервно -мышечных заболеваний. Распространение печатной продукции в медицинских учреждениях, генетических центрах регионов, паллиативных служб, хосписах, среди семей подопечных БФ ЛАМА
-индивидуальные очные консультации , направленные на обучение родителей и оценки состояния ребёнка с целью постановки долгосрочных целей в комплексной реабилитации и построения маршрута командой проекта на запланированном заезде в Отделении Медицинской Реабилитации в загородном отделении ОДКБ СО ГАУЗ.
-освещение о ходе проекта путём публикаций на сайте БФ ЛАМА , социальных страницах, на информационных ресурсах партнёров проекта .
- отзывы , впечатления участников проекта о ходе проекта на Интерактивной площадке сайта БФ ЛАМА.

Цель

1. Маршрутизация и обучение родителей/иных законных представителей, воспитывающих детей от 0 до 18 лет с врожденной мышечной дистрофией и другими формами нервно-мышечных заболеваний , проживающих на территории Российской Федерации.

Задачи

1. Организация качественной работы проекта (создание рабочей группы, создание группы участников, обеспечение материальными ресурсами проекта)
2. Организация работы службы комплексной поддержки родителей/иных законных представителей ребенка с врожденными мышечными дистрофиями, а также другими формами нервно-мышечных заболеваний (очные и онлайн индивидуальные консультации: реабилитолога, невролога, педиатра, гастроэнтеролога, психолога)
3. Организовать обучающие вебинары врачей ("Поражение сердца у детей с нервно-мышечными заболеваниями", "Респираторная поддержка при НМЗ", "Развитие движения в водной среде при НМЗ . От ванны до бассейна", "Недостаточность и избыточность питания: раннее выявление и коррекция")
4. Обеспечить участников проекта, а также потенциальную целевую аудиторию брошюрами с описанием маршрута детей с врожденной мышечной дистрофией и другими формами нервно-мышечных заболеваний.
5. Оказать психологическую поддержку родителям/иным законным представителям, воспитывающим ребенка с врожденной мышечной дистрофией и другим нервно-мышечными заболеваниями.
6. Организовать широкую информационно-просветительскую деятельность проекта, направленную на повышение информированности целевой группы проекта и населения о деятельности проекта в социальном партнерстве государственных и негосударственных организаций.

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на предоставлении маршрута родителям, воспитывающих детей от 0 до 18 лет с врожденными мышечными дистрофиями и другими нервно-мышечными заболеваниями, проживающих на всей территории Российской Федерации.
Проблема заключается в отсутствии постоянной службы поддержки семей, низкая осведомленность о характере заболевания, отсутствие долгосрочных прогнозов, в связи с неблагоприятным прогнозом для жизни, а также отсутствием патогенетического лечения, следовательно отсутствие интереса в развитии реабилитационных программ для данной группы заболевания. В России единицы специалистов и врачей с опытом работы в области нервно-мышечных заболеваний. В основном применяется стандартный подход к пациентам, который в ряде случаев не только не допустим, но и значительно ухудшает качество жизни пациентов, а также снижает ее продолжительность. Как правило специалисты и врачи, имеющие опыт работают в Федеральных учреждениях, следовательно, семья имеет возможность по квоте лишь раз в год получить необходимые консультации и обследования, далее связь с врачами и специалистами отсутствует, тем временем состояние пациента в ряде случаев необходимо контролировать, корректировать в связи изменением текущего состояния больного. Учитывая, сложившуюся обстановку с ограничительными мерами в связи распространения новой короновирусной инфекцией получить консультацию врачей в федеральных учреждениях, стало намного сложнее. В связи со сложной экономической обстановкой, родители не смогут оплачивать дорогостоящие реабилитации и консультации специалистов, поэтому обучение родителей жизненно необходимо. Создание базы знаний из вебинаров и брошюр существенно повлияет на качество жизни всей семьи.
БФ ЛАМА провел ранее опрос среди 49 участников в предыдущем проекте Мио Школа (2021), сделан вывод, что практически во всех регионах страны отсутствуют опытные специалисты и врачи. Выявлена потребность в постоянной работе службы поддержки семей 93,9%, как в онлайн формате, так и в очном формате 85,7 %, а 14,3% только в онлайн формате. 77,6% заявили об отсутствии специалистов в реабилитации, следовательно дети лишены качественной помощи, что в дальнейшем грозит глубокой инвалидизации и ухудшения физического состояния ребенка. 100% родителей полностью доверяют мультидисциплинарной команде в предыдущем проекте, следовательно организаторы достаточно хорошо понимают проблемы целевой аудитории.
Свои отзывы, впечатления и просьбы семьи оставляли в ходе проекта Мио Школа (2021) на интерактивной площадке на сайте БФ ЛАМА https://lamafond.ru/%D0%9E-%D0%9C%D0%B8%D0%BE-%D0%A8%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D0%B5/
Ранее все пациенты с нервно-мышечными заболеваниями искали информацию и специалистов только в Европе и Америке, но в результате работы мы нашли специалистов в России, их мало, но они готовы распространять опыт. Специалисты готовы участвовать в социально значимых проектах, в том числе в проекте Мио Школа, поскольку многие специалисты убедились на примере наших участников, что возможна не только стабилизация физического состояния, но и увеличение двигательных навыков детей, страдающих нервно-мышечным заболеванием, что в целом должно изменить подход к реабилитации.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Родители/иные законные представители, воспитывающие детей с врожденными мышечными дистрофиями и другими нервно-мышечных заболеваниями от 0 до 18 лет.